Sindrome di Beçhet

Moderatore: unavitadamediano

Nalini
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Sindrome di Beçhet

Messaggioda Nalini » 30/11/2014, 19:11

Qualcuno di voi è stato diagnosticato con la sindrome di Beçhet? In base a quali evidenze? Che cura é stata proposta?

Quanti di voi sono risultati positivi al gene HLA B 51?

Alessandra 70
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Re: Sindrome di Beçhet

Messaggioda Alessandra 70 » 30/11/2014, 20:30

Ciao Nalini,
io sono risultata positiva a...
Tipizzazione HLA Classe II DR 52, non so quale sia il significato..

azzekkata
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Re: Sindrome di Beçhet

Messaggioda azzekkata » 01/12/2014, 14:02

Ciao Nalini, il prof. Trevisan mi ha fin da subito prospettato la possibilità della sindrome di Behcet avendo avuto una lieve aftosi ricorrente nei mesi dopo il morso, anche se il mio Hla b 51 è negativo. All'ultima visita però sembrava meno convinto. Io comunque continuo a tenere d'occhio tutti i sintomi.

unavitadamediano
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Re: Sindrome di Beçhet

Messaggioda unavitadamediano » 01/12/2014, 21:27

Io comunque continuo a tenere d'occhio tutti i sintomi.


che sarebbero?

Stroke
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Re: Sindrome di Beçhet

Messaggioda Stroke » 07/04/2015, 10:11

Anche ha me il professore li ha prescritti! Ma saprò più avanti i risultati!!

karol
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Re: Sindrome di Beçhet

Messaggioda karol » 14/04/2015, 22:04

Nalini ha scritto:Qualcuno di voi è stato diagnosticato con la sindrome di Beçhet? In base a quali evidenze? Che cura é stata proposta?

Quanti di voi sono risultati positivi al gene HLA B 51?


Ciao Nalini, durante la visita con il Prof. Trevisan mi è stata diagnosticata la malattia di Adamantiades - Behcet. Mi ha fatto anche l'esenzione per tale rara patologia. Il Prof. mi ha specificato che la diagnosi si basa soltanto sui dati clinici e non di laboratorio secondo il protocollo internazionale (a punteggio).

Qualche giorno fa ho fatto ulteriore campo visivo e la vista periferica dell'occhio destro è peggiorata in un solo mese oltre ai dolori articolari, mialgie e lesioni cutanee per cui ritiene opportuno intraprendere una terapia sia si per la borreliosi che una trattamento Biologico per la malattia di Adamantiades-Behçet, dato l’impegno della vista. Data la complessità del trattamento sarebbero disponibili ad effettuarlo presso la loro Struttura.
Comunque non mi ha specificato ancora nulla sulla tipologia di trattamento che la tempistica.

unavitadamediano
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Re: Sindrome di Beçhet

Messaggioda unavitadamediano » 17/04/2015, 21:11

una terapia sia si per la borreliosi che una trattamento Biologico per la malattia di Adamantiades-Behçet


Quindi devi curare tutte e due?

karol
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Re: Sindrome di Beçhet

Messaggioda karol » 20/04/2015, 20:22

unavitadamediano ha scritto:
una terapia sia si per la borreliosi che una trattamento Biologico per la malattia di Adamantiades-Behçet


Quindi devi curare tutte e due?


Ciao UNI,si così sembra.
Il prof mi ha scritto che mi consiglia di fare il ceftriaxone per la borreliosi, poi questo trattamento biologico per il quale occorrerebbe chiedere l'autorizzazione alla Direzione Sanitaria. Su questo punto mi sono allarmata e sono andata a ricercare su internet di cosa si trattasse. Ho scoperto la seguente:

Alcuni farmaci biologici sono stati inoltre approvati per la terapia di altre malattie croniche: artropatia psoriasica, psoriasi, spondilite anchilosante, artrite cronica giovanile, morbo di Crohn e rettocolite ulcerosa. Altre indicazioni al loro utilizzo (Behcet grave, miositi, vasculiti) sono da considerare sperimentali.

I più importanti effetti collaterali riguardano l’aumentato rischio di infezioni di ogni tipo, specie batteriche e fungine. In particolare, i farmaci che bloccano l’attività del TNF-α  possono determinare la riattivazione di una tubercolosi sottostante. Per questa ragione, prima di somministrare un farmaco anti-TNF-α tutti i pazienti devono essere sottoposti a dei test in grado di evidenziare il contatto con il bacillo tubercolare (in particolare: lastra del torace e reazione di Mantoux, che si effettua iniettando un derivato del bacillo della tubercolosi sotto la pelle).

Tali farmaci possono causare anche sviluppo di “autoimmunità”, possono cioè causare lo sviluppo di altri problemi autoimmuni (reazioni immunitarie contro il proprio organismo) che possono manifestarsi con il rilievo nel sangue di autoanticorpi diversi da quelli della artrite reumatoide o di altre malattie autoimmuni (rare).  In pratica possiamo avere sviluppo di anticorpi contro il farmaco .

Poiché i farmaci biologici inibiscono parzialmente la attività del sistema immunitario, che è importante nel combattere lo sviluppo di tumori, è teoricamente possibile che l’uso di tali farmaci, in particolare per periodi prolungati e ad alte dosi, possa causare un aumento della frequenza di tumori.

Sono sempre efficaci?
No, tali farmaci non sono sempre efficaci. C’è una percentuale di pazienti, stimabile tra il 10 e 20%, che non risponde a tale trattamento.  La risposta alla terapia va valutata dopo 12 settimane dal suo inizio; va poi va controllato il mantenimento della sua efficacia ogni tre mesi.


Quindi a questo punto non so proprio cosa fare. Se non faccio niente la malattia avanza, se invece accetto a sottopormi a questo tipo di trattamento non si sa come ne esco.
Di sicuro c'è che ad oggi riesco stare ancora in piedi, anche se a fatica, ma dopo chi mi garantisce che non staro peggio?! ... Sto in un tunnel!!


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