lymeitalia

Ciao,


ho creato una nuova area dove si può scrivere dei progetti futuri dell'associazione.
Quest'area non è visibile ai non iscritti.
Ciao.

Grazie Uni! Ottima idea!

Uni... come al solito sei un grande!
abbracci

donata ha scritto:Uni... come al solito sei un grande!
abbracci

Non esageriamo

anch'io mi associo confermando piena disponibilità e adesione per la costituzione dell'Associazione.... dai come facciamo a concretizzare questa IDEA??,
un saluto dani.

Ciao Dani, mi ci metto di impegno in queste vacanza, nella speranza che la salute ci assista!

Ciao a tutti
volevo sapere se alla fine durante quest'anno si è mosso qualcosa per la fondazione dell'associazione... qual era l'idea,
di fondare un'associazione fisica o inizialmente solo online ?
In quanto nuova e assolutamente ignorante malata di Lyme (nuova per modo di dire poiché probabilmente ho una lyme cronica da secoli...)
ritengo che sarebbe necessario sensibilizzare sul Lyme disease le persone, specie i medici che ti dicono "tutto ok" quando sono di fronte ad esami completamente sballati ma che non sanno leggere. E poi doversi documentare da soli perché in Italia, semplicemente, non esiste questa malattia.
Ma che ve lo dico a fare, giusto ?
Non vorrei sembrare superficiale, ma recentemente avrete visto che alla cantante AVril Lavigne è stata diagnosticata la Lyme... le mie simpaticissime amiche mi dicono che ho la malattia dei vip per tirarmi su di morale... eh si molto divertente, intanto su quest'onda mediatica almeno qualcuno sa di cosa parlo da 1 mese a questa parte. Si potrebbe approfittare per sensibilizzare anche in Italia sul tema ?
Non so esattamente contro cosa devo combattere, ma non vorrei dovere passare la vita ad andare da Torino a Trieste per 20 giorni ogni tot mesi lasciando una bimba di 3 anni, e dovendo spendere un sacco di soldi perché l'unico posto dove potere tenere sotto controllo i sintomi ed essere "curata" si trova a quasi 600 km di distanza da casa mia (e con il lavoro poi non ne parliamo).
Magari sono ingenua, ma voglio almeno provare a fare qualcosa per rendere il mio futuro migliore delle aspettative che mi si prospettano al momento.
Un saluto
Ale

Cara Alexandra, l'idea è di formare un'associazione riconosciuta legalmente. Abbiamo già lo statuto e l'atto costitutivo, mancano dei passaggi burocratici a cui è necessario dedicare tempo. Lavoro, famiglia, salute, lasciano poco tempo ad altro. Ma ci stiamo muovendo compatibilmente con il periodo estivo.
Hai visto questo
https://www.youtube.com/watch?v=AdgmJVuUOcI

e questo
https://www.youtube.com/watch?v=239siX5_2Qs

e questo
https://www.youtube.com/watch?v=ycQiV6A13aI

Hai ragione, bisogna fare informazione. Non sei per niente superficiale: se anche in Italia venisse colpita una star o un politico da queste malattie, avremmo tutti più visibilità e qualcosa si muoverebbe.

Manca un PDTA per la nostra malattia: piano diagnostico e terapeutico assistenziale.

ciao,
per l'associazione ci sono. Se posso dare una mano, sono disponibile, in qualsiasi modo. A presto dani

Grazie, Dani! Appena riusciamo a muoverci in qualche modo sarai una delle prime persone a saperlo.