Sclerosi Multipla e Lyme

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Aux
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Sclerosi Multipla e Lyme

Messaggioda Aux » 19/04/2018, 18:57

Un saluto a tutti, riassumo la mia situazione più brevemente che posso.
Ho la mia diagnosi di Sclerosi Multipla da 3 anni, esordio con parestesie su tutto il lato dx del corpo dopo un mese di paura e mi passa e un paio di mesi dopo ho una neurite ottica che grazie ad un oculista mi porta a fare la prima risonanza con esito possibile malattia demielinizzante. MI faccio ricoverare per avere una diagnosi quindi tutti gli esami del caso, sangue, potenziali evocati, risonanza, rachicentesi. Tutto positivo quindi nessun dubbio si tratta di SM. Alla risonanza ho 2 piccolissime lesioni all'encefalo ma al midollo sono 2 di cui una abbastanza grossa, liquido spinale con presenza di bande oligoclonali. Quindi sembrano non esserci dubbi sulla patologia che mi affligge. Mesi dopo la diagnosi ufficiale mi vengono in mente dei ricordi.

Lavoravo in un grossissimo centro commerciale, uno dei più grossi del nord italia quindi un'affluenza pazzesca, il negozio dove lavoravo avvia una ristrutturazione e aveva tolto le moquette che erano li da 15 anni e mi ricordo che scherzando avevano detto che avevano fatto un trattamento anti parassitario nel rimuovere la moquette. Le parestesie al corpo mi erano venute subito dopo una fortissima febbre con forti brividi di freddo cosa che non ho mai avuto in vita mia. Poco tempo prima della febbre mi erano venute le caviglie gonfie (lavoravo 8 ore in piedi ma non ho mai sofferto né prima né dopo di caviglie gonfie solo quella volta nella mia vita) e su una caviglia mi ricordo che avevo un prurito fortissimo, tanto che mi ero grattato cosi forte da provocarmi delle escoriazioni con piccole crosticine. Questi ricordi non li ho raccontati al momento della diagnosi, ero già spaventato e con mille pensieri che quelli mi sembravano dettagli che nulla avevano a che vedere, col passare del tempo riflettevo su questi fatti e alcuni me li aveva anche fatti ricordare mio padre senza mai accennargli dei miei sospetti cosi da non influenzare e sperare che non fosse SM perchè leggendo sulla malattia di Lyme e sulle possibili somiglianze con altre malattie il dubbio l'ho sempre avuto. L'anno scorso avevo accennato al mio neurologo i miei dubbi ma lui mi dice che essendo passato cosi tanto tempo se avessi avuto una infezione ormai non si poteva più fare niente e che ormai io avevo la SM, al che io ho pensato ma se avessi avuto un'infezione del genere non può passare neanche dopo 20 anni ma lui non mi ha neanche risposto. Io questo dubbio sulla Lyme ce l'ho e vorrei togliermelo, avete consigli o conoscete alcune cose che possano togliermi il dubbio?
Grazie di cuore a chi mi risponde.

Nella
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Re: Sclerosi Multipla e Lyme

Messaggioda Nella » 28/05/2018, 8:11

Ciao Aux, ho controllato la posta del Forum solo adesso, dopo mesi che non lo frequentavo più ed ho trovato la tua richiesta. Io penso che un fondo di verità nelle tue osservazioni ci sia di sicuro, il problema è dimostrarlo ! E la ricerca è molto indietro in questo. Molti di noi hanno avuto o hanno la presenza di autoanticorpi nel sangue, quasi certamente scatenati dalla malattia di Lyme. Quando ero ricoverata in neurologia per paralisi migranti..
avevo anticorpi di tutti i generi (antinucleo, anticardiolipina, antitiroide, anti muscolatura liscia), attualmente mi sono rimasti quelli anti muscolatura
liscia e stanno provocando danni, almeno tendinei dato che qualsiasi cosa faccia mi ...stiro..e mi partono dolori acuti. Il tuo neurologo probabilmente ha ragione, i danni sono stati fatti, cerchiamo di mettere le toppe. Nell' ultimo congresso Lyme a Venezia, hanno parlato di anticorpi antigangliosidi, che attaccano il sistema nervoso periferico (dove probabilmente si annida il germe).
Per la Sclerosi multipla da anni si cerca un fattore scatenante (in passato si era pensato al morbillo) ma non si è mai arrivati ad una definizione chiara.
Anche a me pare strano che non si possano fare ricerche microscopiche o altro per definire bene le cose. Ma non c'è neppure nessuna università, o gruppi di ricerca o semplici medici che ci ascoltino, si confrontino con le nostre esperienze, ne traggano conclusioni che sono già logiche ed indirizzino la ricerca. Mi spiace non poterti essere di aiuto ed anzi di aver rincarato la dose. Ciao Nella

unavitadamediano
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Re: Sclerosi Multipla e Lyme

Messaggioda unavitadamediano » 28/05/2018, 21:28

Ciao Aux, benvenuto in questo forum.
Anche a me e sfuggito il tuo messaggio.
Anche per me tutto e iniziato con una grande febbre a 41.
Non sono medico ne ricercatore ma io ho letto che la SM puo essere compatibile con la Lyme.
Ciao,
UNI

Aux
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Re: Sclerosi Multipla e Lyme

Messaggioda Aux » 13/06/2018, 14:16

Grazie per le risposte, dopo tanto insistere col mio medico ho fatto esame del sangue oggi per ricercare IgG e IgM borrelia , quando avrò i risultati vi aggiornerò. Grazie ancora!

unavitadamediano
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Re: Sclerosi Multipla e Lyme

Messaggioda unavitadamediano » 24/10/2018, 22:34

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