Se l'avessi saputo prima...

[Pablo-vive]

Credo la puntura risalga al 2010, poi il peggioramento nei 2-3 anni successivi, infine l'inizio della cura.
Sto parlando di questa persona che ho conosciuto.

UN AGGIORNAMENTO INVECE RIGUARDO IL MIO CASO:
l'ospedale che a Gennaio ha preso in carico la mia situazione, e che ha voluto ripetere esami prima di iniziare trattamento suggerito da Trieste, adesso prescrive solo 30 gg di Doxiciclina, e si rifiuta di farmi il trattamento con Ceftriaxone. Hanno cambiato idea, e non c'é verso di schiodarli da lì. Irremovibili.
Secondo loro é una terapia troppo pesante, e non necessaria nel mio caso.

Quello che non capisco é (a 8 mesi dalla puntura sempre IgM positivi e IgG NEGATIVI):
1) se ho ancora la Borreliosi, allora é inutile un ulteriore ciclo di antibiotici in pastiglie, già dimostrati inefficaci.
2) se invece non ho più la Borreliosi, allora perché farmi dare altri 30 giorni di Bassado per rovinarmi lo stomaco e basta? E allora a cosa devo i miei sintomi? E allora Trevisan ha sbagliato?

[unavitadamediano]

IGM positivi vuol dire che l'infezione é in atto...
Quale migliore momento di fare una cura "pesante" per cercare di eliminarla, soprattutto se la cura per os ha avuto già un insuccesso.
Pensare che si puo' tranquillamente proseguire cosi', mi sembra assurdo...
è un assurdo...
ma anche noi che non siamo medici ci arriviamo...
boh

Cambiare ospedale?

[Pablo-vive]

Cambiare ospedale?
Ho già cambiato due ospedali, in due città diverse: entrambi sono ignoranti di borrelia... ma non ritengono adatta la terapia con Ceftriaxone e Metronidazolo.
E una casa di cura privata, che l'avrebbe fatta a 200 Euro/giorno (senza ricovero).
L'alternativa era andare in ricovero a Trieste, ma non vi annoierò per spiegarvi i motivi per cui mi é stato impossibile andarci.
Infine, grazie ad alcuni medici e infermieri disponibili ad aiutarmi e ad assumersi anche i relativi rischi, ho iniziato da poco il trattamento "extra-ospedale".

ATTENZIONE: E SOTTOLINEO ATTENZIONE A CHI LEGGE - Quando dico "extra-ospedale" non sto parlando di terapia fai da te, questo non va fatto assolutamente!
I farmaci da assumere e le modalità di assunzione sono pericolosi se non fatti da professionisti. Che non vi vengano strane idee. A buon intenditor...

[Pablo-vive]

UN AGGIORNAMENTO.
Ciao a tutti. Chi non ha seguito la mia storia può rileggerla su questa discussione. Questi gli ultimi aggiornamenti.

Maggio 2015 eseguita terapia endovena Rocefin 21 gg e Metronidazolo 12 gg.
Nessun effetto herx. Nessun cambiamento repentino. Solo qualche disturbo intestinale a fine terapia.

Giugno 2015 - veloce recupero forma fisica, anche in attività sportiva impegnativa.

Settembre 2015 - sintomi quasi del tutto spariti, persistono quelli relativi a formicolii e indolenzimenti a mani e piedi, pur se in forma molto leggera.

Ottobre 2015 - nuovi esami a Trieste. Tutto nella norma tranne i CD57 molto bassi come in passato.
Questa in sintesi la valutazione delle ultime analisi di Trieste:
"Ac. Anti-Borrelia positivi in IgM in CLIA e WB
Test di amplificazione genica negativo
CD57=42 cellule/microlitro (valore basso).
Gli ANA, che indicano genericamente gli autoanticorpi sono negativi.
Gli esami netl complesso orientano per una Borreliosi di Lyme non recente"

A questo punto sarei curioso di sapere perché i CD57 sono ancora così bassi.
Il fatto di poter dire di essere tornato ad una vita normale, a parte i lievi sintomi sopra citati e i CD57 misteriosamente bassi, mi induce a pensare di aver superato la cosa, ma sarà da tenere d'occhio in futuro.

Auguro a tutti Buone feste

[unavitadamediano]

Anch'io ce li ho molto bassi.
Molto più bassi dei tuoi.
Non ho idea del perché e ne come si possano alzare.
Ciao,
UNI

[Pablo-vive]

In teoria dovrebbero tornare alti quando uno sta bene... ma chissà quanto tempo ci impiegano veramente.
In giro ho letto che dovrebbero crescere anche a breve distanza da una terapia antibiotica, cioè appena debellata l'infezione.
Altre "correnti di pensiero" dicono che non c'é abbastanza esperienza in merito e che, se é anche vero che i CD57 bassi assieme ad altre spie di allarme sono indice dell'infezione... chissà quanta gente ha i CD57 bassi e non ha né lyme ne altre disfunzioni. Magari li ho bassi dalla nascita...?
Del resto a Trieste hanno guardato più che altro il quadro clinico (cioè il fatto di stare bene) e rimandato ulteriori verifiche sui CD57 alle prossime analisi, tra 6 o 12 mesi...

[karol]

Ciao Pablo ed Uni,

Prima di tutto vi faccio un immenso augurio di buon anno ...
E' da tanto che non scrivo più sul forum, è che sto un po in una situazione di stanby...
Ho fatto gli esami da Trevisan a marzo (ero negativa agli anticorpi antiborrelia, PCR, ecc... invece positiva per la Rickettsia ed un CD57=10 (bassisimo). Avrei dovuto intraprendere una terapia di bassado+plaquenil (3 mesi) che non è stata eseguita perché alle porte dell'estate (per il problema della fotosensibilità che ho avuto con la penultima terapia).
Durante i mesi estivi stavo un po meglio (minor stanchezza, dolonzia muscoloschelettrica ed alle articolazioni, sopratutto ho recuperato il 50% della vista periferica dell'occhio dx), praticavo giornalmente molto nuoto e mi dedicavo alla lettura e pensavo solo a rilassarmi.
Verso la metà di settembre i dolori, acufeni e stanchezza si sono accentuati ed ho fissato un'appuntamento con Trevisan per accertamenti per valutare eventuale terapia da intraprendere visto il miglioramento della vista.
Negli ultimi esami sono risultata nuovamente negativa agli anticorpi antiborrelia, PCR, e stavolta anche alla Rickettsia, ... ma con un Cd57=16 (sempre bassissimo ma migliorato). Il prof. sostiene che il mio piccolo miglioramento sia forse dovuto all'ultima terapia fatta (ceftriaxone e.v.) e tali benefici si possono trarre anche a mesi di distanza dal trattamento.

Praticamente sembrerebbe che ormai dovrei essere guarita in base agli accertamenti ma non se si valuta in base alla sintomatologia della Lyme.
A causa del Cd57 così basso il prof. mi prescritto terapia antibiotica che è prevista dal protocollo in caso di persistenza di sintomatolgia (minocin per 20giorni) + plaquenil (3 mesi).
Ho letto che Burascano sostiene che nella Lyme cronica la produzione degli anticorpi venga inibita e a per evitare il problema degli falsi negativi della PCR sia ormai prassi fare la biopsia tessutale. Ora non so se sia vero o meno, qualcuno di voi ne sa qualcosa in merito?

Francamente non so sentirmi sollevata per la negatività degli esami o meno visto che la mia condizione fisica non è cambiata, tranne un leggero miglioramento alle articolazioni, vista e stanchezza ma non per quanto riguarda i dolori muscoloscheletttrici.

Un grande saluto

[unavitadamediano]

Ciao Karol,

buon anno anche a te.
Difficile risponderti.
CD57 bassi non è una buona cosa.

Ho letto che Burascano sostiene che nella Lyme cronica la produzione degli anticorpi venga inibita e a per evitare il problema degli falsi negativi della PCR sia ormai prassi fare la biopsia tessutale. Ora non so se sia vero o meno, qualcuno di voi ne sa qualcosa in merito?

Su questo non saprei.
Magari Franca o Cielo potrebbero darti delle delucidazioni in merito.
Ciao,
UNI

[Pablo-vive]

Si, CD57 bassi non sarà una buona cosa, ma non mi é parso che il Prof. avesse dato molta importanza alla cosa.
Mettiamo il caso che veramente non ci sia più infezione: a cosa si va incontro con i CD57 bassi?
Oltretutto, nella disgnostica generale (esami del sangue) che uno fa come screening periodico per lo stato di salute (in generale, non sto parlando del Lyme) i CD57 non li considerano affatto...