Se l'avessi saputo prima...

[Pablo-vive]

Ciao a tutti, se l'avessi saputo prima di quanto grave può essere questa infezione, non mi sarei limitato a quanto prescritto dal mio medico...
Riassumo (per quanto possibile riassumere) quindi la mia storia con la Borrelia, iniziata a Luglio 2014:

Premetto che sono assiduo frequentatore di montagna, principalmente prealpi vicentine e veronesi.
A metà Luglio noto un piccolo alone rosa sotto la coscia sx (4cm) Nessun fastidio, nessuna traccia di zecche.
Verso fine Luglio l'alone si ingrandisce fino a 12 cm, rosso intenso, con febbre locale. Lieve prurito.
Una sera sono colto da sintomi influenzali e febbre, quindi l'indomani vado dal medico.

Il medico non sospetta una puntura di zecca, anche xché manca qualsiasi rilievo o papula al centro. Nel dubbio mi prescrive subito trattamento con Augmentin (amoxicillina) da 1g due volte al giorno per 12 giorni. L'eritema assume intanto la conformazione di eritema migrante, 15 cm, e siamo quindi quasi sicuri che sia Borrelia. Dopo già due giorni di antibiotico i sintomi si riducono quasi del tutto. Io manifesto dubbi sulla brevità del trattamento prescritto, ma il medico mi dice che 12 gg bastano e avanzano.
Al termine del trattamento antibiotico (ero in ferie) comincio a recuperare le forze e a stare sempre meglio.
Ai primi di Settembre anche la forza fisica é discretamente tornata alla normalità.

A metà Settembre avverto occasionalmente un indolenzimento della coscia dove ho avuto l'eritema.
Nei giorni successivi seguono occasionali formicolii alla stessa gamba / piede.
Più avanti i formicolii si diffondono a tutti gli altri, più simili a "punturine" e talvolta a bruciori cutanei.
A volte sensazione di gonfiore e indolenzimento sotto i piedi e palme delle mani.
Altro sintomo strano che persiste tutt'ora é una anormale irrorazione dei tessuti, che anziché essere solitamente "pallidi" (es: torace e interno braccia) sono più rosei, e lasciano i segno alla pressione. Anche le mani, a volte assumono l'aspetto "fetta di salame". Afferrando qualcosa per qualche minuto produce sulla mano segni violacei. Così anche sul torace, le pieghe cutanee rimangono a lungo violacee.

Verso i primi di Ottobre ho due episodi di formicolio / bruciore cutaneo che coinvolge tutto il torace tanto da tenermi sveglio la notte.
Ma la cute non risulta più arrossata tipo orticaria...
Nel frattempo il 2 Ottobre eseguo un test anti Borrelia (il medico non me l'aveva prescritto all'inizio...).
Risultato: positivo alla Borrelia, confermato anche all'immunoblot. Igm 4.2 e Igg assenti

Preoccupato mi rivolgo presso Malattie Infettive in ospedale. Mi dicono che probabilmente é autosuggestione.
Nel dubbio però mi ordinano 20 gg con Bassado.
Durante il trattamento con Bassado i sintomi non sono diminuiti che di poco. Fine del trattamento (giorno 5 Novembre). Sintomi sempre presenti.

Nel frattempo eseguo nuovamente test anti Borrelia, Igm 4.7 e Igg assenti. Eseguo anche test anticorpi contro malattie autoimmunitarie, inclusa tiroide, tutti negativi.
Emocromo normale.

Dopo una settimana che ho terminato con il Bassado, le forze mi si sono affievolite, non riesco a fare 2 km a piedi, pesantezza degli arti. Ma l'antibiotico non da problemi durante il trattamento, non dopo? Ad ogni modo sto assumendo integratori, probiotici, mangio... Ma i sintomi sono quasi sempre presenti, soprattutto la fatica.

Ho il timore che qualcosa sia "sopravvissuto", anche se in ospedale mi hanno detto che i miei sintomi non possono essere relativi ad una reinfezione, perché la borrelia ha tempi molto lunghi.
Che fare, andare a Trieste?

Grazie, e scusate per il papiro...

[alexpchelp]

Benvenuto nel forum.
Ti rspondo brevemente:
certamente ti consiglio di recarti a trieste e fare tutti i test necessari compresi quelli per cercare coinfezioni.
Se non puoi andare dal Prof Trevisan ti consiglio di spedire il sangue per testarlo alla "infectolab" in germania http://www.infectolab.de/
Facci sapere !

[Pablo-vive]

Grazie, ho già scritto una email al Prof, appena mi da l'ok faccio un salto da lui. Intanto... che ansia!

[alexpchelp]

Perfetto... tienici informati !

[Nalini]

Ciao Pablo,
benvenuto! ti consiglio di non perdere tempo, vai il prima possibile a trieste, hai avuto la fortuna di aver scoperto velocemente la malattia e questo gioca a tuo vantaggio.
Mi lascia perplessa che con gli esami positivi ti abbiano parlato di autosuggestione. Quindi con un eritema migrans e gli anticorpi positivi la malattia non viene diagnosticata?
facci sapere

[Pablo-vive]

Mi sono spiegato male... mi hanno semplicemente detto che "essendo stato trattato con antibiotici, i miei sintomi comparsi a distanza di due mesi non sono attribuibili all'infezione di Borrelia".
Anche se poi hanno detto "noi qui in ospedale saremmo stati più energici del tuo medico che ha prescritto "solo" 12 gg di Augmentin... quindi nel dubbio fai 20 gg di Bassado."

[Nalini]

Ho capito, comunque la sostanza non cambia, mi da fastidio quando parlano così facilmente di autosuggestione, somatizzazione e cose simili senza che prima si escluda una causa organica.

[Pablo-vive]

...si concordo, comunque l'ha detto veramente, "i suoi sintomi... potrebbe essere anche autosuggestione. Un trattamento l'ha fatto, quindi... Non ascolti il suo corpo, stia tranquillo, non possono essere sintomi da reinfezione. Se qui domani arrivasse Ebola cosa farebbe, si suicida?"
Simpatici vero? Comunque ai medici e alle loro risposte penseremo poi...
Adesso devo solo capire se i miei sono solo postumi e sono guarito, oppure se entrerò nel club come socio a vita...

[donata]

carissimo Pablo... benvenuto... mi spiace eh darti il benvenuto ma capirai il perchè... fra noi!
purtroppo non devi ascoltare questi medici incompetenti e presuntuosi... non capiscono nulla della borrelia... io stessa ho dovuto combattere contro di essi e alla fine dopo due anni pieni sono approdata a Trieste... la mia salvezza...
grazie al Prof. riesco ad avere una vita dignitosa anche se ancora piena di problemi e dolori ma vado avandi con cure su cure perchè nel frattempo la malattia è diventata cistica e cronica! non ci si cura a caso... bisogna seguire un protocollo serio!
non perdere tempo Pablo... vai a Trieste e non lasciarti prendere da nessuna ansia... vedrai che per te tutto si risolverà al più presto!
una stretta affettuosa... Donata

[Pablo-vive]

Un grazie di cuore a tutti, sono commosso... soprattutto perché vedo che molti di voi stanno molto peggio, e dovrei essere io a incoraggiarvi...
Prometto che, semmai ne uscissi a breve e definitivamente, mi impegnerò a fare qualcosa per chi c'é ancora dentro e per evitare che altri si trovino in questa situazione.
Grazie ancora. Vi aggiorno appena ho notizie.