eccomi qui...

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Moderatore: unavitadamediano

Alexandra
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eccomi qui...

Messaggioda Alexandra » 18/05/2015, 23:08

Ciao a tutti
eccomi approdata in questo nuovo "mondo" che mi si è aperto oggi incontrandovi e devo dirla proprio tutta, un GRAZIE a Donata, che ho incontrato per caso stamani leggendo i suoi racconti tra queste e altre pagine e mi ha rincuorato moltissimo la sua presenza !!!
Non so se questo sia il posto giusto per me, ma mi sembra di potere finalmente parlare (scrivere :)) ed essere compresa.
Vi racconterò la mia esperienza, nella speranza che qualcuno di voi sappia riconoscere il mio stato e per lo meno suggerirmi una via da seguire, tanto per incominciare :
- nel febbraio 2014 mi viene diagnosticato un distacco del vitreo occhio destro (non ho mai avuto prima problemi alla vista, sempre 10/10). Un mattino mi sveglio e da un occhio vedevo completamente distorto, luci, ombre, orribile.
- l'oculista mi dice che non vi è rimedio, se non monitorare che non vi siano lesioni alla retina. E non vi sono. Evviva.
- nel giugno 2014 la VISTA peggiora, cambio oculista e scopro poi che ho perso circa 4/decimi dall'occhio destro in meno di 1 mese. Mi reco dal grandissimo specialista torinese il quale mi dice che il problema è nel NERVO OTTICO.
- iter: si pensa sia sclerosi multipla, faccio visite neurologiche, risonanza, tutti gli esami agli occhi del caso. Il mio oculista mi dice che secondo lui è un virus, mi fa perciò fare tutti gli esami e si scopre che ho:
BORRELIA BURGDORFERI
IgG: >15
IgM 25.13
(valutare il dato sulla base del quadro clinico, sospetto diganostico. Ripetere il test dopo 1-2 mesi richiedendo anche il test di secondo livello (Western Blot) per la conerma della specificità anticorporale).
- Il mio oculista mi fa fare ciclo di 10 giorni con Rocefin punture e lentamente i sintomi cominciano a migliorare (da notare che il dottore al telefono mi disse: vi sono 2 strade siccome gli esami indicano che vi è STATA una infezione che ora è in fase di guarigione o non prendi nulla e i sintomi lentamente spariranno oppure fai terapia con Rocefin e quest'ultima scelsi).
Dopo estenuanti mesi ho creduto che fosse tutto concluso, la vista non è tornata totalmente, ma è migliorata del 90%..
- Ripeto il test per la Borrelia a fine SETTEMBRE 2014 il quale è rientrato nei parametri. Evviva penso, è tutto finito. Questo incubo.
IgG < 15
IgM < 25
Non ho MAI fatto ulteriori accertamenti (nè il Western Blot), poiché mi è stato detto che il virus se n'era andato e lentamente tutto sarebbe tornato pressoché normale.
- ottobre 2014: faccio una "sospetta" pleurite come mi viene diagnosticata in ospedale, dolori pesantissimi al polmone destro - tosse con vomito.
Vengo curata con ciclo di cortisone per 1 mese.
Pneumologo: ritrova lesioni visibili al polmone, si è pleurite
- NOTA IMPORTANTE (forse): dal 2012 ho avuto (viaggiavo molto con aereo) circa 1-2 episodi all'anno per 2 anni, durante l'atterraggio in aereo di
terribili dolori a quello che poi mi è stato detto essere il TRIGEMINO.
- l'unica zecca che abbia mai saputo di avere, l'ho incontrata quando avevo circa 10 anni (ne ho ora 32), sotto un'ascella e mi fu tolta con nessuna conseguenza (cosi parse per lo meno).
***
Ora, premettendo che sono una persona molto sportiva, da qualche mese :
- almeno 1 volta al mese ho raffreddore, febbriciattola, tosse, spossatezza, difficoltà a respirare e sono KO per 3 giorni
- sono spesso stanchissima, mi sveglio stanca, dormo male, mi sveglio spesso
- ho un'aria perennemente malata
- mal di testa (che non ho MAI avuto) da qualche mese, a intermittenza
- da qualche mese ho iniziato ad avere dolori alla cervicale molto forti
- caviglie gonfie (ogni tanto che attribuivo al caldo)
- senso di malessere generale
- l'anno scorso ho perso in pochi mesi un 4-5 kg.
Mi sono decisa quest'oggi ad indagare sulla Borreliosi, che non volessi vedere o che invece sia davvero tutto concluso e ciò che resta sia psicologico ??
Ho una bimba di 3 anni, devo stare bene con tutte le forze !
Nessun dottore mi ha mai saputo leggere gli esami, ma io ho la colpa di non avere più approfondito perché vedevo che la vista migliorava e pensavo fosse tutto passato.
Scusate, mi sono dilungata, ho mille domande, mille timori e mille dubbi.
Grazie, notte.
Alessandra

donata
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Re: eccomi qui...

Messaggioda donata » 19/05/2015, 8:35

benvenuta nel nostro forum Alex....
ho letto attentamente la tua esperienza e posso dirti da paziente che tutti i tuoi sintomi possono essere legati a lyme... se vuoi il mio consiglio, non indugiare e chiedi una visita al Prof.Trevisan, lui ti farà la PCR esame importantissimo, CD57, coinfezioni ecc.... tutte cose che sul nostro territorio non sono in grado di fare.
Come avrai già letto si trova a Trieste dove sono ricoverata per terapie del caso ed è già la seconda volta in due anni... purtroppo non si risolve con 10 gg di rocefin, la cura è molto più complessa e dura nel tempo...
se credi puoi scrivere una mail al Prof. raccontando la tua esperienza come hai fatto con noi : [email protected] anche se molto indaffarato vedrai che ti risponderà.
un grande abbraccio e in bocca al lupo.... lunga vita ai lupi
ciao... tienici informati!

cla12
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Re: eccomi qui...

Messaggioda cla12 » 19/05/2015, 8:55

Ciao Alessandra e benvenuta su questo forum (e tengo a precisare che avrei preferito conoscere tutte queste persone belle e disponibili in altri contesti),
Grazie per la descrizione della tua storia...
E ritorna il mio grande dubbio: la tua malattia è dovuta a quella zecca che ti aveva punto più di 20 anni fa oppure c'è stata un'altra zecca più recente che ti ha causato tutto questo ?
Si può rimanere asintomatici per così tanti anni ?
A parte quei episodi nel 2012 durante gli atterraggi hai notato che c'era qualcosa che non andava in tutti questi anni dopo la puntura di zecca ?
Se fossi in te farei un test anche alla bambina; visto che la tua bambina ha solo 3 anni, è possibile di averglielo trasmesso durante il parto se tu eri già malata da prima. Non voglio spaventarti, anche io sono una mamma di una bambina che una settimana fa è stata punta da una zecca e so come si vive al solo pensiero che ...capisci, non voglio neanche dirlo.
Non so che consigli darti perché nessuno di noi ha una risposta a questa malattia. Ed io ho visto che ero impreparata nel momento in cui abbiamo dovuto prendere una decisione quando mia figlia è stata punta. Nonostante anche io fossi stata punta due anni fa, e dopo tanto tempo passato a informarmi, non sapevo ancora quale fosse stata l'alternativa migliore. Ho saputo toglierla (la zecca) meglio di come avevo fatto su di me, infatti la zecca era ancora viva (non che m'importasse qualcosa di questa maledetta zecca, ma per farla analizzare meglio e per diminuire le possibilità di infezione).
Tanti auguri e facci sapere come va
Un abbraccio
Cla

Alexandra
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Re: eccomi qui...

Messaggioda Alexandra » 19/05/2015, 9:54

Grazie Donata e Claudia per le vostre celeri risposte.
Devo dire che stamani mi sono svegliata con il solo pensiero e la speranza di potervi leggere.
Ho già contattato via e-mail il dottore Trevisan, io sono di Torino ma è bastato leggere un paio delle vostre conversazioni per capire che è meglio andare direttamente da lui. Non vi dico l'anno scorso quanti esami, trafile, ospedali. Quindi per la Borrelia prendo lui come punto di riferimento, su questo almeno, non vi sono dubbi :)
Sono terrorizzata all'idea che possa averla trasmessa alla mia piccola bimba, però, quanto meno prima dovrei sapere se ce l'ho io !
Cla, in questi 20 anni non ho mai avuto problemi di salute, se non roba di poco conto. Però dai 12 anni (con mia mamma stiamo cercando di ricordare quando mi punse esattamente la zecca da bambina) ho iniziato ad avere sbalzi di umore, e cose legate alla psiche più che al fisico (ma non posso pensare che siano correlate le cose...anche perché è coinciso con la separazione dei miei...).
Vi pongo ancora le seguenti domande, perdonate se mi dilungo, solitamente non sono una che parla molto :)
- è possibile guarire da questa "cosa" ??
- i sintomi vanno e vengono oppure sono continuativi ? Insomma qual è il denominatore comune a tutti ?
- i vostri/vostre partner sono anch'essi stati contagiati oppure no ?
- è possibile avere avuto l'anno scorso tutto quanto ho avuto (nervo ottico, pleurite...) e poi più nulla di cosi vistosamente significativo ?
Grazie grazie grazie.
Ale

donata
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Re: eccomi qui...

Messaggioda donata » 19/05/2015, 11:07

ciao Ale... anche gli sbalzi d'umore possono far parte del gioco. tutti noi stiamo facendo il possibile per venirne fuori senza mai perdere la speranza! i sintomi migrano... oggi uno domani un'altro che poi ritornano... per quanto riguarda l'ultima domanda... tutto è possibile carissima ecco perchè urge una visita approfondita che solo il Prof. ti può fare...
buona giornata!

cla12
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Re: eccomi qui...

Messaggioda cla12 » 19/05/2015, 14:02

Ciao Alessandra,
in sintesi questa "cosa" la definirei come qualcosa coi sintomi che vanno e vengono.
Sbalzi di umore, non saprei... Io sono stata messa a dura prova da eventi esterni e devo dire che sono una persona che ha mantenuto la calma (in situazioni che la maggior parte delle persone avrebbero perso la testa). Poi anche come adolescente sono stata fin troppo calma.
Considera che tu a 12 anni eri adolescente e forse quei sbalzi d'umore erano dovuti a questo; poi parli della separazione dei tuoi...Devo dire che avevi già i tuoi motivi per i sbalzi d'umore, quindi non penserei per forza a Lyme.
Non saprei dirti di più, ma io comunque indipendentemente dai risultati che avrai da Trieste farei le analisi alla bambina, in quanto dici che nel 2014 eri positiva alla Bb e avevi avuto da poco la bambina. Strano che adesso sei negativa. Ma forse sei guarita, non lo so.
Ha ragione Donata che 10 giorni di Rocefin per un eventuale borreliosi è poco.
E la pleurite di che natura era ?
Batterica, virale ?
Nessun antibiotico per la pleurite ?
C'è stato anche un versamento pleurico ?
Ciao
Cla

Alexandra
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Re: eccomi qui...

Messaggioda Alexandra » 20/05/2015, 7:11

Buongiorno Cla e Donata,
mi ha risposto il dott. di Trieste (non so se qui si possano indicare nominativi oppure no) !
Mi scrive questo: "Abbiamo visto altri casi di neurite ottica da Lyme, con eccellente risposta alla terapia. Talora ci possono essere delle ricadute che vanno ritrattate. Ci sta la correlazione con i dolori mioarticolari e la stanchezza, meno con i disturbi polmonari. Prima di tutto monitorare il quadro clinico, e come esami si può ripetere gli Ac. Anti Borrelia, vedere le coinfezioni del Lyme (Ehrlichia e Rickettsia), fare il test di amplificazione genica e i CD57, particolarmente utile in queste situazioni"
Cla la mia pleurite era stata trattata con cortisone per 1 mese, non so di quale natura fosse.
Sembro superficiale ora a leggermi, lo so, ma l'anno scorso ero talmente terrorizzata da tutto quello che stavo vivendo e specialmente dalla quasi diagnosi di una sclerosi multipla che appena mi dissero che era un "virus" che sarebbe passato non volli approfondire.
In realtà gli sbalzi di umore dell'adolescenza penso siano legati alla mia storia familiare... per la mia piccola bimba lo farò, ma prima devo capire il mio stato.
Ora ho risposto al Dott. chiedendogli dove mi consiglia di fare gli esami e che preferirei farli direttamente da lui, ma voi avete idea se gli esami che ha menzionato si possano fare anche qui ben seguiti e dove nel caso ?
Cla non ho capito se tua figlia ha contratto la Lyme...
Grazie di cuore per il vostro supporto.
Buona giornata :)
Ale

cla12
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Re: eccomi qui...

Messaggioda cla12 » 20/05/2015, 7:49

Ciao Alessandra,
mia figlia è stata appena punta da una zecca (10 giorni fa) e mi auguro che non abbia contratto la Lyme. E' troppo presto per le analisi. Lei sta bene.
Io invece si; sono stata punta 2 anni fa, ho visto e tolto (male ) la zecca e come tutti consigliavano di aspettare e vedere ...ho aspettato. Non l'avessi fatto in quanto già due settimane dopo sono iniziati i dolori articolari.
Non capisco la storia della pleurite trattata solo con cortisone. Non hanno indagato sull'origine della pleurite ? Niente antibiotici ?
Hai avuto anche versamento pleurico (in parole semplici acqua nei polmoni- cioè liquido nel cavo pleurico) ?
Ciao e buona giornata
Cla

donata
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Re: eccomi qui...

Messaggioda donata » 20/05/2015, 8:44

ciao Ale... vista la mia esperienza gli esami che ti ha proposto di fare il Prof. sono da effettuare proprio a Trieste, nella sua struttura perchè sul nostro territorio sia la pcr su sangue sia cd57 non lo sanno fare.
facci sapere cosa ti ha risposto...
buona giornata a tutte...

Alexandra
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Re: eccomi qui...

Messaggioda Alexandra » 20/05/2015, 14:15

Ciao Cla
per quanto riguarda tua figlia ne sono molto lieta, perdonami, ma non riesco a rileggere tutte le storie personali, ne avevo letto una piccola introduzione lunedi, ma in questi giorni è tutto frenetico e ho pochissimo tempo. Per te mi spiace davvero. Non capisco ancora bene l'entità e la portata di questa malattia, se non quanto ho vissuto sul mio corpo probabilmente da un anno a questa parte (nervo ottico e poi il sistema immunitario ridotto in pezzi tanto da averne ogni settimana una nuova).
Per la pleurite mi sento ora cosi stupida, ma no, non ho approfondito, avevo ovviamente chiesto allo pneumologo a cosa fosse dovuta ma era stato piuttosto "vacuo", quindi si, solo cortisone e antidolorifici. Per quanto riguarda ciò, Il dott. di Trieste ha scritto che vi sono "meno correlazioni tra lyme e problematiche polmonari..."
Pensa che io ho sempre avuto pochissimi problemi medici e quindi non avevo per niente dimestichezza con questo mondo e l'anno scorso con la storia della vista, il dimagrimento, l'umore nero...ho messo a repentaglio anche i miei rapporti familiari, quindi non volevo vedere e accettare di stare male (poi da super sportiva...)
Mi sono venute in mente altre cose, secondo voi c'entra :
- ho spesso un forte prurito sotto le ascelle, sembro una scimmietta vera e propria :)
- mi è venuto un male sotto al piede destro da non riuscire a camminare, ma è durato 4 giorni e ora andando quasi sempre in giro con le scarpe da corsa si è placato del tutto.
E' questo che fa la malattia di lyme ?
Ciao Donata cara, si mi ha risposto il dott. di Trieste poc'anzi dicendomi che è meglio farli da loro, lunedi chiamerò la persona di riferimento e ci accordiamo per l'appuntamento. Ci sono dentro mi sa... ma se mi dicessero che vi può essere anche solo un giorno futuro in cui non mi sentirò stanca da morire e non avrò le occhiaie nere sotto agli occhi, sono certamente pronta a combattere.
E' bello sapere che ci siete.
Buona giornata :)
Ale


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