Tra pseudolinfoma e linfoma, alla ricerca della diagnosi

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franc
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Tra pseudolinfoma e linfoma, alla ricerca della diagnosi

Messaggioda franc » 04/09/2015, 21:30

Sono Francesco ho 50 anni e scrivo da Napoli, all’ombra del Vesuvio.
Saluto tutti e ringrazio chi ha creato questo interessante punto di aggregazione e scambio di notizie ed esperienze, sicuramente utile a tutti, medici compresi.
La mia vicenda:
giugno 2013: vacanza sulla costa di Salerno, in un contesto quell'estate ricco di insetti di ogni specie; una mattina noto sulla spalla l’eritema di Lyme del diametro di circa 5 cm; non prude e dopo due giorni sparisce; deduco (sbagliando!!) che si trattava di “sporco” andato via con le docce;
agosto 2013: esattamente al posto dell’eritema, sulla spalla compare un “neo” di circa 1 centimetro di diametro; non lo associo all’eritema (che avevo archiviato due mesi prima come “sporco”);
il neo resta sulla spalla immutato per dimensione, forma e colore; nel frattempo, insorgono dolori alle caviglie che mi rendono difficoltoso il camminare, sensazioni di “dondolio” come se ci fossero lievi scosse di terremoto, occasionali flash visivi in un occhio quando abbasso gli occhi, intorpidimenti prolungati (fino a mezza giornata) di una gamba con rigidità muscolare, occasionali (circa 2 volte al mese) visioni protratte di lampi e rigature di entrambi gli occhi protratte per circa 30 minuti, indolenzimento del collo/spalla con difficoltà a girarmi (retromarcia in macchina impossibile). La sintomatologia descritta va e viene, con intensità variabile, ma non tale da impedirmi le normali e serene attività della vita.
Dicembre 2014: un dermatologo mi suggerisce di effettuare un esame istologico del “neo”, che viene quindi asportato dalla mia spalla e inviato (a pagamento) ad un centro istologico di Napoli. Dopo ben 4 mesi (!!!) e tanti tanti tanti solleciti, il centro istologico emette un referto che non definisce una diagnosi e suggerisce in chiusura quanto segue: “stante la complessità del caso, si suggerisce di chiedere una seconda opinione”.
Aprile 2015: preoccupato e stanco di tanta inettitudine (tralascio altri dettagli), porto vetrini e inclusioni all’IEO (Istituto Oncologico Europeo) di Milano, a pagamento dal Prof. Pileri, massimo luminare in tema di esami istologici, che mi referta un “Linfoma cutaneo della zona marginale a marcatissima differenziazione plasmacellulare”. A voce però, il Professore mi tranquillizza e mi dice che questo tipo di problemi, fino a qualche anno fa venivano classificati quali “pseudolinfomi” o “incidentalomi”, e che essi sono spesso attivati da “inoculo di insetto”. Comprendo insomma dalle sue parole tranquillizzanti che la refertazione scritta ufficiale in realtà è “prudenziale”, ma che si tratta di una vicenda al confine tra il “pseudolinfoma” ed il linfoma.
E’ a questo punto che ricucio con la memoria tutti i tasselli della storia: il “neo” che stava proprio li dove c’era lo “sporco”, che sporco non era ma era l’eritema, gli insetti dell’estate 2013 ….. e ricollego il tutto rintracciando in internet chiari legami tra la borrelia, il pseudolinfoma e il linfoma cutaneo della zona marginale.
Tra maggio e giugno 2015 mi istallo a Milano e faccio tutti gli esami che si fanno in questo caso: TAC, ecografie, sangue, biopsia osteomidollare, rx torace, tipizzazione del sangue, e non so quanto altro. Tutti gli esami sono negativi, e pertanto giungo alla conclusione che nel mio corpo non vi è traccia di linfoma tranne che in quel “neo”. Il fatto poi che il “neo” sia stato fermo per forma dimensione e colore per quasi due anni, fa propendere il sospetto diagnostico verso il “pseudolinfoma”, dato che i linfomi in genere non attendono anni prima di ingrandirsi ed infiltrarsi in altre parti del corpo!
Luglio 2015: seguo il protocollo “oncologico” suggeritomi all’IEO di Milano, facendo 15 sedute di modesta radioterapia stesso all’IEO nella sola zona del “neo” asportato (formato “francobollo”). Provo a parlare con i medici dell’IEO di “borrelia”, “Lyme”, pseudolinfomi, ma i pur ottimi medici mi guardano e ascoltano con compassione, come si colloquia con un malato oncologico che cerca appigli improbabili per sfuggire al suo ineluttabile destino aggrappandosi alle “malattie rare”, che proprio perché “rare” figurati se toccano proprio a te che per di più vivi al sud, e figurati se le zecche fanno tutta ‘sta strada …
Nel frattempo, mi documento per bene in internet su borrelia, Lyme, sintomi, connessione con pseudolinfomi cutanei; mi rendo effettivamente conto della rarità della malattia in Italia e della improbabilità della sua diffusione dalle mie parti (Napoli, Salerno).
Avendo comunque sete di risposte qualificate, salgo a Trieste e vado a visita a pagamento dall’ottimo Prof. Trevisan (metà luglio 2015), che ascolta con interesse tutta la mia vicenda, confermandomi che sussistono fondati sospetti di borrelia. Effettuo li a Trieste prelievi ematici e tampone lacrimale. Lascio inoltre due inclusioni paraffinate del “neo”, che il Professore vuole riesaminare d’accapo analizzandole in un’ottica non solo “oncologica”, ma anche “infettiva” riferendola alla borellia.
Pochi giorni fa via mail il responso in sintesi direttamente dal Prof. Trevisan: il test di amplificazione genica per Borrelia è risultato positivo nel liquido lacrimale e nel tessuto (per “tessuto”si riferisce evidentemente al “neo” che gli ho lasciato in paraffina), negativo nel sangue. Negativi gli anticorpi anti borrelia, anti ehrlichia, anti rickettsia, CD57 nella norma. ((Dunque, il famoso “neo” linfoma o pseodolinfoma, tiene dentro la Borrelia!!)) Il Prof. mi prescrive il Minocin 100 1 cp 2x/die per 30 giorni. Riguardo alla diagnosi differenziale tra linfoma o pseudolinfoma, il Professore precisa che l’interpretazione del preparato istologico è non semplice. Conclude però con la possibilità di una diagnosi “induttiva” e dice: “il pseudolinfoma regredisce completamente con il trattamento antibiotico, il linfoma no.” E quindi in sostanza mi sta dicendo: la borrelia la hai di sicuro, inizia a curartela ed a prenderti per un mese l’antibiotico, poi vediamo che succede.
La diagnosi del Prof. Trevisan positiva per Borellia mi ha dato coraggio, perché sono passato da una diagnosi oncologica ad una ipotesi di diagnosi solo infettiva, e comprenderete la differenza. ...
Ad ogni modo da siti americani, leggo che la cura dell'infezione sottostante l'eventuale linfoma è fondamentale per eliminare o almeno limitare recidive. Sono convinto di essere nelle migliori mani possibili per curare l'infezione, ma vorrei cercare ancora altre autorevoli diagnosi istologiche per definire la mia posizione tra linfoma e pseudolinfoma.

Vi chiedo se avete riferimenti, anche all'estero, a cui magari inviare le inclusioni e vetrini.
Ho iniziato stamane l’antibiotico. Vi terrò aggiornati. Qualcuno vive, o ha vissuto, esperienze simili?

Franca68
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Re: Tra pseudolinfoma e linfoma, alla ricerca della diagnosi

Messaggioda Franca68 » 05/09/2015, 9:31

Franc , benvenuto! La tua storia e' molto interessante. Abbi fiducia nella cura. Ho letto diversi articoli su borrelia e linfoma, e borrelia e tumori di altra natura. Sicuramente ricordo un articolo in cui si parlava di terapia con doxyciclina efficace per la regressione.
Sei nelle mani giuste.

franc
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Re: Tra pseudolinfoma e linfoma, alla ricerca della diagnosi

Messaggioda franc » 13/09/2015, 19:45

Grazie per il benvenuto.
Ho iniziato da soli 10 giorni il Minocin 100 1 cp 2x/die come prescritto dal Prof. Trevisan, e con grande piacere devo dire che almeno per ora va alla grande!! La risposta del mio fisico all'antibiotico c'è, forte e chiara:
dopo solo due giorni dall’inizio cura sono letteralmente SPARITI i seguenti sintomi:
- nella zona del linfoma/pseudolinfoma sulla mia spalla destra: è sparito il pizzicorio/prurito; non ci sono più le “punturine” che prima avvertivo soprattutto a seguito di pressione (che impropriamente attribuivo ai quattro punti di sutura); è repentinamente sparita anche la sensazione di “pelle secca”: quella zona di pelle è ritornata ad essere una zona di pelle “normale”, come il resto del corpo;
- agli occhi: scomparsa di occasionale ed immotivato tremore di palpebra, di immotivata lacrimazione, dell’immotivato bruciore/fastidio che mi portava a strofinarmi gli occhi. Riduzione del “pulviscolo” visivo. Allo specchio, noto una maggiore luminosità degli occhi;
- sotto la mandibola: è scomparso l’indolenzimento e la sensazione di tensione prima presente; la zona è tornata “rilassata”, normale.
Nei successivi giorni ho inoltre notato:
- è attenuata la lieve sensazione di costante “dondolio/instabilità”, come se stessi sempre in barca,
- si è attenuato il dolore alla base del collo lato destro, che mi impediva di girarmi per fare la retromarcia in auto,
- è diminuito il “senso di stanchezza” che fino a poco fa avevo sin dal mattino;
- la mente ed il ragionamento mi sembrano più fluidi;
- mi sento in generale più “tranquillo”, senza più stati di tensione/ansia immotivati.
Insomma, globalmente, ho la sensazione di essere tornato indietro di qualche anno; sono scomparse (o si sono attenuate) una serie di sintomatologie, alcune concrete, altre più “sfumate” che attribuivo alla mia età (50 anni) di quelle che ci si accorge di avere solo quando non le hai più.
Per ora va così e sono molto contento. La mia tenacia nell'individuare i sintomi sfumati, ricercare la "malattia rara", rintracciare il massimo esponente italiano per quel problema, ottenere ragione dai risultati di laboratorio, iniziare a registrare i primi sintomi positivi della cura, HA VINTO. Spero continui così ....

franc
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Re: Tra pseudolinfoma e linfoma, alla ricerca della diagnosi

Messaggioda franc » 12/10/2015, 16:40

Ho terminato un mese di minocin il 3 ottobre e dopo appena un paio di giorni sono ricomparsi pari pari tutti i sintomi che si erano nettamente attenuati o scomparsi durante l'assunzione dell'antibiotico :shock: Avendo provato una sensazione di benessere durante l'assunzione del medicinale, il ritorno alle condizioni iniziali mi hai risultato più penoso.
Ho scritto al prof a Trieste che con la consueta immediata disponibilità mi ha risposto che dovrò fare ceftriaxone 2 grammi per 21 giorni eventualmente associato a metronidazolo un grammo IV per 12 giorni dopo alcune settimane dalla fine della cura con il minocin. Smanettando sul forum ho capito che almeno il primo va fatto in ospedale per flebo. Immagino che sarà opportuno contattare un infettivologo qui a Napoli per fare queste cure. Prima però penso che salirò Trieste anche per avere refertazione scritta di tutto quanto finora ho appreso solo via mail dal sempre disponibile prof, altrimenti non saprei proprio come spiegare la mia vicenda a dottori di Napoli chiedendo cure senza in mano una refertazione ufficiale. Inoltre ho anche necessità di capire se dei due antibiotici devo fare solo il primo o anche il secondo.
Chiedo a chi ci è già passato se è corretto il mio modo di procedere e se qualcuno può indicarmi eventuali effetti collaterali della cura con i medicinali su indicati.
Grazie e in bocca al lupo a tutti

ccpanni
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Re: Tra pseudolinfoma e linfoma, alla ricerca della diagnosi

Messaggioda ccpanni » 28/10/2015, 20:32

Ciao Franc,
Mi spiace per i tuoi problemi.
Anch'io ho fatto, nell'ordine, amoxicillina poi doxyciclina ed infine ceftriaxone in vena + metronidazolo.
Tutte le volte alla sospensione delle cure ho sempre riscontrato il riemergere di qualche sintomo, mai gravi per la veritá, piu che altro fascicolazioni e lievi dolori migranti. Io ho trovato uno pseudo equilibrio assumendo un intergatore, una herbs come la chiamano gli americani, si chiama uncaria tomentosa, cat's claw, e credo sia molto merito suo se sto meglio.
É possibile che i miei sintomi residui siano un regalo lasciatomi dalla borrelliosi e che l'uncaria, grazie alle proprietá antireumatiche, mi aiuti ma é pure possibile che invece tenga a bada il batterio.
In bocca al lupo!

franc
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Re: Tra pseudolinfoma e linfoma, alla ricerca della diagnosi

Messaggioda franc » 05/02/2016, 11:18

Salute a tutti.
un breve aggiornamento sulla mia situazione, anche per non smettere di arricchire questo forum/enciclopedia, unica fonte in lingua italiana sulla vicenda lyme che ci riguarda.

Riassumo il passato:
La mia situazione è relativamente fortunata: ho individuato di essere positivo alla malattia relativamente presto (dopo un paio d'anni dalla comparsa dell'eritema), la sintomatologia è sfumata e non invalidante: rigidezza collo mandibola, nitidezza visiva limitata, difficoltà di concentrazione, sensazione di "dondolio", parestesie agli arti, dolori al collo dei piedi e degli alluci, addormentamenti frequenti delle dita piedi e mani, tensione toracica, stanchezza pomeridiana. Tutta roba che (da quel che leggo qui) tende ad esasperarsi fino all'invalidità in chi ha la diagnosi della malattia tardi.
Le mie tappe con date:
giugno 2013: eritema di lyme sulla spalla,
agosto 2013: neo di 1,3 centimetri nato nello stesso posto dell'eritema,
da allora è insorta la sintomatologia su indicata, interpretata come normali problemi dell'età, senza nulla sospettare in merito al lyme,
gennaio/aprile 2015: istologico del neo, diagnosi a confine tra il linfoma cutaneo ed il pseudolinfoma indotto da inoculo di insetto,
giugno/luglio 2015: nel dubbio diagnostico tra linfoma e pseudolinfoma, prudenzialmente effettuo radioterapia blanda nella zona del neo,
luglio 2015: visita dal prof. Trevisan: sangue tutto nella norma, positivo alla borrelia nel liquido lacrimale e nell'istologico del neo,
settembre 2015: minocin 100, 2 al di per 30 giorni: effetti fortemente positivi con scomparsa di tutta o quasi la sintomatologia,
ottobre 2015: ricomparsa dei sintomi, più o meno come prima della cura antibiotica,

e vengo ai fatti recenti:
dicembre 2015: visita dal prof. Trevisan che mi assegna: cefitriaxone 2g iv per 21 gg e metronidazolo 250+250 (compresse) al di per 14gg,
enormi difficoltà a Napoli per ottenere di fare le flebo in ospedale in ambiente "protetto" (essendo io un soggetto potenzialmente allergico): medici che non conoscono (e non vogliono conoscere ...) la malattia, dissensi rispetto alla cura del prof. Trevisan, pretese di rifare gli esami secondo i "protocolli" (?) napoletani sulla malattia di lyme, e insomma tutte le difficoltà che (credo) abbiate avuto anche voi per fare la cura assegnata a Trieste negli altri posti d'Italia.
Poi finalmente ho trovato una "strada per amicizia" (!!), visto che la strada ufficiale/medica/scientifica non aveva sbocco, e adesso sono al decimo giorno di cefitriaxone (Rocefin) ed al quinto di metronidazolo (Flagyl).
Sto meglio.
Come quando prendevo il minocin, la sintomatologia durante la cura sta sparendo.
Ho avvertito nei giorni scorsi bruciori epidermici, "punture" muscolari, dolori pulsanti articolari, poi è tutto sparito e sto vivendo quella che chiamo la "fase nirvana", priva di sintomatologia/dolori.
I dubbi li ho sul dopo: sarà come col minocin, che appena smetto tutto ritorna com'era? boh. Vedremo e vi aggiornerò (per chi avrà ancora la pazienza di leggermi).
saluti.

N.B.
sarà pure "effetto placebo", ma trovo qualche giovamento dall'uso dello "stevia" come dolcificante invece dello zucchero. In rete c'è qualcosa al riguardo.

overdrive
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Iscritto il: 14/08/2015, 19:48

Re: Tra pseudolinfoma e linfoma, alla ricerca della diagnosi

Messaggioda overdrive » 07/02/2016, 16:56

grazie per la tua testimonianza.
so bene quanto i medici al dì fuori di Trieste siano incompetenti riguardo la nostra malattia.
in bocca al lupo per la cura

delmag
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Re: Tra pseudolinfoma e linfoma, alla ricerca della diagnosi

Messaggioda delmag » 09/02/2016, 15:57

In bocca al lupo e grazie per gli aggiornamenti sono veramente imnportanti per chi deve provare a percorrere la stessa strada....

franc
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Re: Tra pseudolinfoma e linfoma, alla ricerca della diagnosi

Messaggioda franc » 09/02/2016, 20:43

Ragazzi, sto a metà cura e....... mi sento bene :D :D ! Sento forte il bisogno di dirlo qui! I sintomi han fatto molti passi indietro.
Nitidezza visiva,ragionamento fluido, scomparso il mal di testa, sparite le fascicolazioni e le rigidità muscolari, collo rilassato, mandibola "morbida", tensioni toraciche sparite, scomparso il dondolio. Sono le 20.30 e non sento la stanchezza della giornata.
Mi sembra di essere ringiovanito a qualche anno fa, prima di quella puntura fonte di tutta questa storia.....
Unici sintomi sono un vago prurito nella zona della puntura e un vago indolenzimento del collo dei piedi (stanchezza?).
Quanto vorrei che questo splendido stato divenisse permanente anche dopo la cura...

franc
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Re: Tra pseudolinfoma e linfoma, alla ricerca della diagnosi

Messaggioda franc » 26/03/2016, 18:21

La mia cura di Rocefin e flagyl è terminata da un mese e mezzo.
Nella seconda parte della cura ho avuto pruriti vaganti per il corpo, accompagnati dalla fine della cura da un senso di pressione toracica e extrasistole. Poi i pruriti sono scomparsi, e per le extrasistole il cardiologo mi ha assegnato il congescor che mi ha dato ottimi effetti.
Adesso sto bene. Sto veramente bene.
Ho spiegato al cardiologo (che per fortuna mi ha dato ascolto) che il lyme potrebbe portare miocardite, per cui tra una ventina di giorni farò esami approfonditi per capire se c'è un accenno di questa patologia.
Come prescritto dal prof Trevisan salirò a Trieste a giugno 2016.


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