Mi presento pure io

[Julia]

Ciao a tutti !

Parto dicendo che non ho ancora una diagnosi,
Detto ciò mi chiamo Julia e ho 27 anni. Da circa un anno la mia vita è diventata un autentico inferno. Dall'esordio "violento" di un anno fa e' stato un susseguirsi di sintomi neurologici ( perdità di sensibilità lato sinistro ,fascicolazioni, crampi , bruciori , scosse lungo la colonna e in testa , debolezza muscolare crescente che mi fa temere il peggio).
Questi sono i sintomi più preoccupanti alla quale si aggiunge un artrosi cervicale stile vecchia di 80 anni di cui non ho mai sofferto prima.
Ho avuto anche altri sintomi tutti piu' o meno passeggeri sui quali non mi dilungo.
Sono stata ricoverata per un mese in neurologia e poi ho ripetuto diversi analisi.
RNM completa -negativa (quindì per ora si esclude la sclerosi)
Puntura lombare -bande di infiammazione sia nel liquor che nel sangue che nessuno ha saputo spiegare per ora
Test per malattie autoimmuni ( ANA ecc, VES, PCR, TAS) -negativi
Anticorpi Borrelia iGG -negative ; iGM positive -il test ripetuto più volte
Western Blot : IGG -1 ( negattivo ) ; IGM -9 ( positivo )

Non ho fatto nessuna cura seria. Non sto a raccontarvi quante volte mi hanno dato della pazza pur con analisi che evidenziavano qualcosa

Oggi Il Prof. Trevisan mi ha risposto dicendo che entro 2 settimane mi ricovera per analisi sangue e puntura lombare. Speriamo bene.
Vi terrò aggiornati sulla situazione e spero che la mia storia sia di aiuto a qualcuno

[franc]

Ciao Julia! Benvenuta, anche se era meglio incontrarsi altrove, ma comunque benvenuta.
Anche io sono stato a Trieste dall'ottimo Prof., che da quanto si legge è sicuramente la persona che ha più casistica a livello nazionale.
Sicuramente li troverai ascolto e accuratezza nelle indagini, e certamente nessuno ti darà della pazza, perché ben conoscono la vicenda Lyme e la sintomatologia connessa.
I miei sintomi, seppur della stessa famiglia dei tuoi, sono più sfumati rispetto a quelli che descrivi, ma mi rendo conto leggendo degli altri che costituisco una eccezione, soprattutto nell'essere riuscito a diagnosticare la mia positività al Lyme nel liquido lacrimale in una fase di sintomatologia sfumata, e pertanto subdola perché porta a pensare a tutt'altro.
In quale zona vivi? Dove potresti aver contratto il Lyme? Ricordi l'evento?
Abbi fiducia che a Trieste sarai in ottime mani, sicuramente le migliori a livello nazionale, e d'altra parte è giusto che dovendosi muovere da casa si vada dal migliore...
In bocca al lupo!!

[Julia]

Ciao franc!

Vivo in Emilia da quando sono piccola ma ho anche vissuto all'estero. Diciamo che di punture varie me ne sono ritrovata spesso poi andando spesso in campeggio sei sempre a contatto con qc bestia ma non mi ricordo l'eritema sinceramente.
Non voglio dire che ho per forza la Lyme ma al momento sembrerbbe davvero l'unica spiegazione ai miei sintomi.
E poi la storia degli IGG IGM i medici mi hanno fatto impazzire dicendo :non ci sono IGG - non hai la Borrelia ! Adesso girando per i forum vari scopro che anche gli IGM sono importanti ....un casino
Confido nel Prof, intanto e poi vediamo come muoverci
Crepi sto lupaccio !!!

[unavitadamediano]

Benvenuta in questo forum.
Grazie per la tua bella testimonianza.
Il Prof. é in gamba.
Spero che tu possa star meglio presto.
Artrosi stile 80-enne ce l'ho anch'io.
Coraggio, aggiornaci!
Ciao,
UNI

[overdrive]

Ciao julia.
Anche io ho molti dei sintomi da te descritti e per anni sono stato preso per pazzo.
Per poi ritrovarmi con una diagnosi tardiva di lyme cronico.
Trevisan ti farà fare molti esami che, sicuramente, altrove non avrai fatto e da lì si avranno maggiori indicazioni per capire se si tratta o meno di lyme.
Senza contare che le igg e igm per la borrelia non bastano.
Bisogna fare anche la ricerca di borrelia su pcr perchè se il virus è mutato ormai non viene più individuato.
Perché ormai l'infezione è cistica.

Comunque in bocca al lupo e a presto

[Julia]

Vorrei fare un aggiornamento breve ..dopo essermi sentita con il prof a febbraio lui e' sparito nel vuoto ..di nuovo. In pratica per me Trieste e' diventato un miraggio e adesso sto cercando un'altra clinica. Credo che andrò all'estero. L'unica cosa che mi rode e' aver perso 6 mesi ad aspettare una telefonata che non e' mai arrivata. Io non ho piu' parole.

[overdrive]

Ciao, ti posso dire che il problema è che nel reparto di tireste ci sono solo 5 posti letto riservati ai malati di lyme mentre noi malati siamo tantissimi.
So che il professore è sommerso di pazienti, richieste, lavoro e chi più ne ha più ne metta. Non è una giustificazione, perchè anch'io come te ho difficoltà nel tenermi in contatto col professore e spesso mi risponde alle mail dopo svariati giorni.
Prova a chiamare ogni giorno in reparto oppure chiama la sede di cattinara così potrai prlare con la segretaria.
Oppure mandagli più mail.
se non hai tutti i suoi contatti puoi scrivermi in pm e te li faró avere io.

[Franca68]

Ciao Julia. Io sono Franca. Come stai? Sei riuscita smetterti in contatto con Trieste?

[Julia]

Ciao a tutti ,

Allora la mia situazione e' un po' un casino . Sono riuscita a parlare con il Prof e mi ha proposto una terapia per un mese. Non so se la posso scrivere cmq due antibiotici per bocca. Io nel frattempo ho fatto analisi immunologiche e sono negative grazie al cielo ma continuo a peggiorare dal punto di vista neurologico . In piu' mi hanno trovato una forte anemia. Dovro' quindi' assumere sia antibiotici che il ferro ed entrambi ammazzano lo stomaco che e' gia' molto sofferente di suo.
Intanto l'immunologo rifiuta la possibilita' di una Lyme e dice che secondo lui e' fibromialgia ...ma poi e' d'accordo con me sul fatto che la fibro non da' infiammazione del liquor e i pess sballati...un casino.
Io intanto non sono ancora sicura al 100 % che sia la Lyme dato che ho solo IGM positive ormai dai un anno e mezzo. Chiedevo se qc di voi ha cercato altre vie diagnostici ..io sto pensando di rivolgermi magari in neurologia su a Milano, giusto per avere un altro parere. Un'altra domanda per fare analisi Borrelia e coinfezioni sapreste suggerirmi dei laboratori validi qui in Italia? ( no TRieste perche' ho capito che non ci arriverò mai ed è già tanto che ho parlato con lui per e-mail)
Grazie e un saluto a tutti !

[overdrive]

Allora siete vivi
Controllo spesso il forum ma non scrive mai nessuno.
Io dopo la terapia a trieste non sono migliorato di una virgola.
Di conseguenza ho fatto molti altri esami ed ho scoperto nuove cose.
Mi hanno diagnosticato una ebv cronica con associata sindrome della fatica cronica.
Ho i globuli bianchi molto bassi da molto tempo e analisi che facevano intuire una ebv attiva da anni. Ma nessuno ci ha mai prestato attenzione.
Ad oggi di diagnosi certe ho solo questa ebv cronica con infezione attiva sia in sangue che in ghiandole salivari e la pcr positva per borrelia (quindi lyme cronica).
Un vero schifo. Dei sintomi neurologici neanche ne parlo.. Meglio stendere un velo pietoso.
Dopo 10 anni dalla mia prima personale ricerca di diagnosi ad oggi ho 3 diagnosi di 3 malattie diverse in forma cronica.
Dopo un decennio passato a sentirmi ripetere solo che sono pazzo o ipocondriaco.
Buona ricerca a voi e a questo punto non ignorate la possibilità di virus herpetici come ebv, cmv, hhv6.... Fate ricerche su dna.
Magari scoprite qualcosa in tempo e vi potete "salvare".
Buona fortuna