Breve storia ho 34 amimè quasi 35 anni
inizia tutto nel lontano 2002, dopo una semplice febbre la mia vita cambia drasticamente.
premetto che mesi prima feci anche il vaccino antinfluenzale (non ricordo bene quando)
Dopo guarito da quell episodio febbrile iniziano tutta una serie di sintomi che si susseguono.
Dolori articolari, stanchezza esagerata, mal di testa nucali, dolori al collo cervicale spalle braccia mani..tremori braccia e gambe tipo attacchi epilettici...ecc..
Dolori lancinanti al petto, stomaco sempre gonfio, tachicardia dopo il riposo, attacchi di panico, vertigini...malessere fortissimo che mi distruggeva!
Inizio una serie di visite, penso come la maggior parte di voi abbiano fatto, day hospital, analisi, neurologi, pneumologi, infettivologi, reumatologi, psicologi, internisti, gastroenterologi....ecc
Quindi anche numerosi controlli medici da risonanaze cranio-cervicale, lastre, ecografie addome, reni, tiroide, ecg sotto sforzo, gastroscopia, elettromiografia, encefalogramma, ecc...
Tutto negativo. L'unica cosa che mi trovano e mi dicono è mononucleosi con infezione pregressa da EBV.
Vedrai che tra qualche mese starai meglio per ora riposo ASSOLUTO e piate ste pasticche pe sta tranquillo!!!!
Passano gli anni, alcuni sintomi si attenuano e si innescano altri nuovi.
TRamite il forum salutemed conosco chieti il centro di malattie infettive gestito dal prof. pizzigallo e la dott. racciatti che ancora ringrazio per la disponibilità e la gentilezza con cui mi hanno trattato, diversamente da molti incapaci medici di cui non faccio nomi.
Mi ricovero per una settimana e altri controlli. Diagnosi cfs e fibromalgia post infezione da EBv cura vitamina E e xanax al bisogno.
Dopo quella diagnosi dentro di me è scattata una molla e da ex sportivo (correvo a livello agonistico con le moto) ri-inizio ad allenare il corpo e rimettermi in forma con grosse difficoltà nel post recupero e nei dolori ( che tutt'ora mi porto dietro )
Sono riuscito forse in quella maniera a contrastare la stanchezza che mano a mano è sparita e grazie anche allo yoga all' alimentazione macrobiotica, al kendo e allo shaitsu che ho praticato per diversi anni, riuscivo ad affrontare le difficili giornate che fin dalla mattina mi mettevano a dura prova.
Conosco un altro medico il dott. Giancarlo Barbini che mi ha dato una bella e grande mano, dapprima con una cura di integratori e poi seguito al livello psicologico. Lo ringrazio molto e mi spiace che si sia andato via da roma perchè per me era un grande aiuto.
Passano gli anni, resisto, lotto, qualche mese meglio qualche mese peggio, mi sono annotato tutti i cambiamenti, gli integratori che assumevo, quando peggioravo e quando miglioravo e devo dire che non ho mai trovato un nesso.
Sono arrivato alla conclusione che il corpo fa come vuole al massimo possiamo aiutarlo mangiando bene...questo si ho notato molte differenze.
Arriviamo al 2014 dove conosco l'associazione mara e vengo a conoscenza delle analisi sulla borreliosi.
Le faccio e mi arrivano dalla germania risposte positive! .....positivo alla borreliosi???
E va be inizio anche questo percorso. Dapprima mi faccio seguire da un dottore di civitavecchia sempre tramite l'associazione che mi prescrive 21 giorni di ceftriaxone a punture. Le faccio e sembra che una parte dei disturbi si attenua.
Sembra che la mia situazione sia divenuta ciclica, alcuni periodi stavo meglio altri a pezzi...ma non sono mai riuscito ad avere una salute al 100%
Cerco sul web e sento alcuni pareri positivi su trieste cosi mi preonoto con trevisa e vado su nel 2014 mi sembra era gennaio
Ripeto altre analisi tra cui la capillaroscopia e aspettiamo le risposte.
Avevo una positività alla ricketsia e tute le altre negative...il prof sospetta cmq un'infezione da lyme.
Mi da dapprima 21 giorni di bassado. Faccio la cura e devo dire che l'infiammazione tempro-mandibolare diventa molto meno invasiva così come i dolori alla cervicale e alle ginocchia. Ma apparte questo la mia situazione era ancora ciclica.
Rivado su nel 2015 e mi consgilia questa volta di fare endovena ceftriaxone+metrodinazolo 12 giorni insieme e i restanti solo ceftriaxone.
FAccio anche questa cura a roma, non potete immaginare le difficoltà per farsi fare le flebo, alla fine sempre per amicizia sono riuscito in una clinica privata. durante la cura mi sembrava di stare a momenti decisamente meglio. Finito il ciclo aspetto e ri aspetto che sono passati 8 mesi e mi sembra di non aver avuto grandi miglioramenti.
Per concludere diciamo che attualmente lamento i seguenti disturbi che possono essere più forti o più gestibili:
Infiammazione alla schiena sembra di avere tutte le vertebre doloranti
infiammazione al collo
Stordimento e difficoltà di concentrazione quando i sintomi sono più forti
post recupero attività fisica pessimo!
Sonno non ristoratore, la mattina sto peggio della sera.
Malessere generale che di conseguenza mi porta stress-ansia e panico.
Gabbia toracica dolorante con difficoltà nel respirare liberamente....come se fossi oppresso!
e altri sintomi che possono essere irrilevanti ma cmq fastidiosi.
Tutto questo può essere a high in alcuni giorni-settimane-mesi o viceversa medium sempre come intensità per giorni-settimane-mesi.
Ribadisco non ho avuto piu un giorno in cui mi sono sentito veramente bene, affronto con difficolta la giornata, non parliamo del lavoro...
sono fortunato poiche lavoro in azienda familiare altrimenti sarei disoccupato.
Sembra di portarci dietro un fardello pesante e un armatura di ferro che costringe dalla mattina alla sera.
tutto questo ti mette a dura prova oltre che fisicamente anche mentalmente perchè non sai più come gestire le giornate, non si possono fare programmi e devi accettare quello che viene dal tuo corpo.
Questa ciclicità è devastante specialmente quando passi da un pochino meglio a peggio
((8Paranoie a non finire ad ogni sintomo nuovo o cmq fastidio perchè la mente parte a tavoletta e non si riesce a gestire..
La forza interiore sembra non bastare a contrastare tutto questo....sono consapevole che ci sono malattie e situazioni peggiori
ma questo non mi aiuta cmq nel combattere a peno questa cavolo di situazione fisica.
Il naturopata che ho sentito ultimamente dopo avere letto tutte le analisi per ben 2 ore alla fine ha detto che molto probabilmente questa infezione da lyme è possibile che vada a braccetto con l'ebv stimolandosi a vicenda e che inizialmente il mio corpo ha resistito bene per fortuna
e che ci vorrà ancora molto tempo affinchè ritorni tutto sotto controllo come era prima....lo spero! e a favore dell'antibiotico.
purtroppo sono cose lunghissime
Sono a dispozione per chiarimenti, consigli e confronti....
un abbraccio a tutti