Dubbioso da mesi

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Moderatore: unavitadamediano

Val_Waxman
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Iscritto il: 26/12/2016, 12:39

Dubbioso da mesi

Messaggioda Val_Waxman » 26/12/2016, 15:09

Buongiorno a tutti,

scrivo per presentarmi e raccontarmi la mia storia, fatta di tanti tantissimi dubbi e paure.
il tutto, inizia il 29 di agosto, rientrato in ufficio dalle ferie, inizio a sentirmi spossato, con qualche fastidio al braccio sinistro e a metà pomeriggio, mi esplode un tremendo mal di testa.
Non ci faccio caso più di tanto, prendo un bel moment e me ne torno a casa.
il mattino seguente, mi ritrovo con la gola dolente, uno strano fastidio alla lingua e un dolore sordo al collo.
Anche qui, faccio spallucce e vado avanti, nonostante la spossatezza.
Nei giorni successivi, spuntano dolori invalidanti alle gambe, linfonodi sul collo, ascella ed inguine ed una strana febbricola sui 37/37.2 (normalmente ho 35.8).
Il 2 di settembre, entro in pronto soccorso, con dolori lancinanti alle gambe, all'addome e all'inguine. Dopo aver escluso appendiciti o eventuali masse tumorali, mi dimettono con una diagnosi di Funicolite. Antibiotico per 5 giorni e tachipirina per i dolori.
Nel frattempo, il mio stato d'apprensione si alza e il medico mi prescrive Xanax da prendere all'occorrenza.
Alla fine del ciclo antibiotico, l'8 di settembre, per non saper ne leggere ne scrivere, faccio un test-HIV (ne ho fatti 3, tutti negativi) e la sera, interrotto il ciclo antibiotico, rientro in ps con un dolori ad un testicolo e la gamba destra paralizzata. Mi mandano a casa con una diagnosi per 'disperazione', ipotizzando un problema alla schiena.
Su suggerimento, effettuo eco dei linfonodi, visita dall'urolgo e RMN alla schiena. L'ecografia, mostra linfonodi reattivi, l'ecografo dice che sono compatibili con uno stato infiammatorio e che c'è da capire dovuto a cosa (mi ha chiesto della mononucleosi, ma risulta pregressa). La risonanza, invece, mostra una marcata discopatia. L'urologo, invece, sconfessa la diagnosi del pronto soccorso e secondo lui, soffro di pubalgia.
Ciclo di Brufen per 7 giorni...Nel mentre, inizio a soffrire di dolori alla cervicale (mai avuti in 33 anni), mal di testa fortissimi e la bocca inizia a bruciare (come se fosse scottata).
Proseguo così fino a fine ottobre, quando inizio a soffrire di 'fiato corto', dolori alla spalla e sento dolori e formicolii al braccio sinistro.
il 14 Novembre entro per la terza volta in PS, mi diagnosticano questa volta gastroenterite virale con reflusso, che tengo a bada col maalox.
Noto una perdita di forza al braccio sinistro e nelle successive settimane, anche una perdita di tono muscolare, localizzata al lato sinistro del corpo. Compaiono anche i primi spasmi muscolari (in ospedale le hanno definite mioclonie e non fascicolazioni), prima solo sul braccio sinistro e poi diffusi.
Il 3 dicembre, effettuo nuove analisi del sangue (tutte sempre entro i limiti e perfette) e ricomincio ad avvertire il dolore al collo, mentre la sera si ripropone il fastidio all'inguine. Due giorni dopo, sono paralizzato dal mal di schiena, non riesco quasi a camminare se non a piccolissimi passi.
Arriviamo, quindi al 15 di Dicembre, quando inizio ad avere problemi di presa alle mani, sterno retratto e la gamba sinistra 'pesante'.
Nei giorni successivi, mi sento incredibilmente stanco e pieno di dolori, diffusi alle gambe principalmente. Fatico a dormire da quasi 15 giorni, sono di umore molto instabile e fatico a mantenere la concentrazione sia a lavoro, che nelle mie normali attività di svago.
Mi rivolgo all'osteopata, pensando si trattasse di problemi legati alla discopatia. Durante la visita, mi consiglia di vedere un neurologo, ipotizzando una specie di infiammazione o infezione del sistema nervoso, avendo trovato un linfonodo sull'inguine molto dolente.
La notte peggioro, fra formicolii, dolori e spasmi diffusi alle gambe e il solito formicolio al braccio. il Mattino dopo, mi reco per la quarta volta in PS.
Il neurologo mi visita scrupolosamente e non riscontra nessun danno neurologico (ero preoccupato potesse trattarsi di sla), ma suggerisce il ricovero per accertarsi di questi sintomi. L'infettivologo, suggerisce una serie di indagini, ma è dubbioso sull'esistenza di una malattia infettiva.
Mi sottopongono a questi esami: Dermatologo (esame negativo), Neurochirugo con assistente neurologo (altro esame negativo), tac all'encefalo Negativa, Emocoltura, più esami nel sangue (VES e PCR bassissime), visita psichiatrica che rileva uno stato d'ansia. Tutti i medici restano scettici sulla mia situazione, mi chiedono di eventuali viaggi (sono stato in toscana nel chianti in zone boscose e in Valle D'aosta 10 gg prima dell'inizio di questo incubo) e punture di insetti/zecche (di cui non ho ricordo).
Vengo dimesso il 24 mattina, con la diagnosi di moderato stato di stress...Sul referto il test per la Borelliosi era ancora in corso, ma per avermi dimesso vuol dire che era negativo. Mi suggeriscono terapia con uno psicologo e di rifare le sierologiche fra 1 mese.
Ieri, dolori perenni e febbre 38, che rispondono alla tachipirina, mentre gli spasmi si sono ridotti sensibilmente.
Sono distrutto, mentalmente e fisicamente, non riesco a trovare una causa a tutto questo e sto passando per il 'malato immaginario' di turno...Nella vostra esperienza, si sono mai verificati casi di Falsi Negativi? Possibile che la mia mente, abbia simulato tutto questo e in realtà non ho davvero nulla?

Scusate se sono stato prolisso o inopportuno...

Nirava
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Re: Dubbioso da mesi

Messaggioda Nirava » 27/12/2016, 18:52

Ti rispondo io anche se sono, certamente, la meno esperta.
Mi dispiace per tutto quello che stai passando e non so dirti se i sintomi rientrano nel quadro della Lyme (vista la mia inesperienza). In parte coincidono con i miei (fiato corto, mancanza di concentrazione, dolori diffusi), in parte no.
Per quanto riguarda la tua domanda sui falsi negativi, la risposta è sì. Soprattutto se hanno fatto le analisi per gli anticorpi. Pare che queste analisi non siano assolutamente attendibili.
Quello che posso dirti è che ho scritto al Prof. Trevisan a Trieste per sapere se i miei sintomi rientravano nel quadro di una possibile malattia di Lyme pur avendo gli anticorpi negativi e lui mi ha risposto di andare a farmi analizzare a Trieste perché l'esame dà sia falsi negativi, sia falsi positivi. In pratica, non serve a nulla.
Ti auguro, comunque, di trovare presto una diagnosi e una cura che sia risolutiva.

arioli82
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Re: Dubbioso da mesi

Messaggioda arioli82 » 28/12/2016, 23:18

...avevo letto dei falsi negativi... X la mia esperienza, 3 esami tra Italia e Svizzera tutti e 3 positivi.
A Trieste mi hanno cercato anche le coinfezioni (hanno trovato ehrlichia) quindi è certamente una visita più approfondita da parte di chi la borrelia la vede tutti i giorni.
X i valori che ho io in fase tardiva:
- in Svizzera: ciclo di 3 settimane di antibiotico come se fosse in fase iniziale
- a Varese : nessuna cura perché i valori erano bassi
- a Trieste: da curare con 1 mese di minicin (i valori erano bassi perché ormai cronica! Quindi l'interpretazione degli esami a Varese non era corretta)

Sono poi arrivate le analisi del sangue?

unavitadamediano
Messaggi: 437
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Re: Dubbioso da mesi

Messaggioda unavitadamediano » 18/03/2017, 23:22

Ciao benvenuto in questo forum.
Vedo in ritardo il tuo post.
Brevemente, i falsi positivi esistono eccome.
Se ti hanno trovato Erlichia, la Borrelliosi é molto probabile.
Come sta andando ora? Hai un aggiornamento?
Quando l'anno scorso, il 29 Agosto sei rientrato dalle ferie, dove eri stato?
Abiti in Ticino o A Varese? Sei appassionato di montagna?
Penso che rispondendo a queste domande capirai cosa sto immaginando...
Ciao,
UNI.

Nella
Messaggi: 17
Iscritto il: 20/03/2017, 12:07

Re: Dubbioso da mesi

Messaggioda Nella » 26/03/2017, 10:09

Ciao Val, mi sono iscritta solo da pochi giorni al Forum e quindi ti rispondo solo adesso.
Io sono sempre stata sieronegativa a tutto, ed è per questo che mi hanno rifiutato in varie infettivologie.. Eppure ho avuto tutte le patologie tipiche di una Lyme al secondo stadio (se esistono stadi). Sono risultata positiva alla rickettsiosi e anche all' Ehrlichia (sono due coinfezioni)ma soprattutto sono guarita dopo pochi giorni dalla paralisi del facciale e dalle aritmie cardiache usando Bassado 100 mg 2 volte al dì. Netto miglioramento ma purtroppo non ho fermato la Borrelia. Il Prof. Ruoscio (primario del laboratorio ospedale di Trieste, ma all'inizio del 2016 ancora responsabile nazionale per la Lyme), da me consultato telefonicamente riguardo la mia negatività, si è molto amareggiato per il fatto che io abbia usato antibiotico ( amoxicillina) in modo incongruo per il linfocitoma al seno, e le sue testuali parole sono state " adesso ha incasinato tutto...sarà difficilissimo dimostrare che ha la borrelliosi". Quanto aveva ragione! D'altra parte era impossibile non prendessi antibiotico per quella chiazza rossa con nodulo che avevo al seno e per la quale anche la senologa aveva decretato l'uso dell'antibiotico! Tutto cio' per dirti: non fermati, tu hai tantissimi sintomi della Lyme e penso che con antibiotico staresti subito meglio, anche se forse è tardi per fermare questa brutta bestia del tutto. Ciao


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