Ciao a tutti

Inserite qui due righe presentazione non appena registrati. Grazie.

Moderatore: unavitadamediano

Nella
Messaggi: 17
Iscritto il: 20/03/2017, 12:07

Ciao a tutti

Messaggioda Nella » 25/03/2017, 22:35

Sono Nella, scrivo da Padova , è da un po' che seguo il vostro forum ed ora ho pensato di condividere la mia esperienza con voi, perchè potrebbe essere di aiuto a qualcuno, come la vostra lo è stata per me. Ho 60 anni, sono medico ed ho la malattia di Lyme da un anno circa.Ho iniziato nel febbraio 2016 con un nodulo di circa 1 cm di lato al capezzolo dx, dopo 4 giorni è comparsa sopra il nodulo una chiazza rotonda rilevata rosso-violacea di 3-4 cm, senza dolore. Inizio a prendere antibiotico a dosi piene per 10 giorni, quindi contatto il senologo , dopo 20 giorni: visita e mammografia, tutto sparito e tutto negativo. Dopo un mese dolore forte sopra l'orecchio sx, prurito dentro le orecchie ( lo avevo da tanto ma pensavo fosse "benigno"), non sento il campanello quando suonano alla porta (tutte cose che ho capito dopo). In capo ad una settimana: paralisi facciale sx completa (penso fra me: può capitare...prendo cortisone), dopo un'altra settimana: non riesco più a poggiare il piede sx a terra, sbando, formicolii intensi a tutte due le gambe, vado in P.S. mi tengono in osservazione.
Il giorno dopo a sx va meglio, ma adesso è la gamba dx che non riesco a muovere, inoltre compaiono formicolii, brividi calore alle mani.Vengo ricoverata in neurologia. Mi fanno tutto, RM cerebrale e colonna, analisi del liquor ecc...ecc..anticorpi anti-Borrelia negativi sia IgG sia IgM, unica cosa positiva anticorpi IgM anti-Rickettsie.
Vengo dimessa senza diagnosi e senza terapia! Io sto male, non sto in piedi, mi viene da svenire (Pressione 100-60), sono aritmica, ho la paralisi del facciale, non riesco a deglutire bene, ho dolori profondi di pancia. Unica cosa positiva è stata che mi hanno chiesto se potevo essere stata punta da una zecca sul seno, perciò a casa ho iniziato a consultare tutti i siti sulla Lyme ed ho trovato un pdf della regione Emilia Romagna del 2012 dove trovo lo stadio II della Lyme: Linfocitoma benigno della cute--paralisi del facciale e di altri nervi cranici, radicoliti con deficit sensitivi e motori, blocco di branca........cioè tutto quello che avevo io!! Inizio a prendere il Bassado 2 al dì e dopo 3 giorni la paralisi era risolta, un po' meno i formicolii. ho usato Bassado per 2 mesi. Finita la cura sono stata abbastanza bene per 1 mese....poi sono iniziati i dolori articolari, le fascicolazioni, le notti insonni, tutto quello che anche voi conoscete. E dopo varie visite in varie infettivologie del Veneto ( Padova, Belluno) sono finita anche io da Trevisan!!
Forse sono stata un poco lunga, vi saluto e vi ringrazio tutti perchè per me siete stati necessari ed importanti. A risentirci .

unavitadamediano
Messaggi: 437
Iscritto il: 15/03/2014, 20:30

Re: Ciao a tutti

Messaggioda unavitadamediano » 25/03/2017, 22:51

Cara Nella,

hai fatto proprio bene a scrivere la tua storia.
Ciascuna delle nostre storie é unica ma in ciascuna ci sono degli elementi in comune.
Tutti noi speriamo che scrivendo e condivendo possiamo aiutare gli altri a capire ed a orientarsi.
Dunque: benvenuta in questo forum!
Come stai ora? Sei in cura? Come va?

Ciao,
UNI

Nella
Messaggi: 17
Iscritto il: 20/03/2017, 12:07

Re: Ciao a tutti

Messaggioda Nella » 25/03/2017, 23:17

Grazie UNI
Dopo il Bassado, ho usato il ceftriaxone e.v. 2 grammi al giorno + Flagil x 30 giorni, poi dopo circa 1 mese e mezzo ho ripetuto la cura x altri trenta giorni( le flebo me le sono sempre fatta da sola,sforacchiandomi di qua e di là, due volte al dì) poi ho usato azitromicina 3 giorni alla settimana x quasi 2 mesi, adesso aspetto il prossimo giro di dolori forti per riiniziare . Non essendo mai stati positivi i test per Borrelia e neppure il CD 57, è un po' difficile dire se sono guarita o no, ma per me i sintomi parlano chiaro perchè sono tipici ed inequivocabili. Trevisan ha trovato 2 positività nel pannello di anticorpi miosite specifici e quindi sospetta che la Borrelia mi abbia scatenato una miosite ma che la bestia sia morta. Io non so se ho la miosite, ma penso di avere ancora la Borrelia dato che formicolii e dolori alternati, bruciori agli occhi, secchezza in bocca, pruriti alle orecchie, dolori addominali ecc..ecc...sono sempre gli stessi. Spero sempre che sia la fine, ma dopo un mese, un mese e mezzo rieccoli.

annaz
Messaggi: 34
Iscritto il: 14/03/2017, 13:30

Re: Ciao a tutti

Messaggioda annaz » 26/03/2017, 10:15

Ciao Nella, quante volte hai fatto WB ???? era completamente negativo?????

unavitadamediano
Messaggi: 437
Iscritto il: 15/03/2014, 20:30

Re: Ciao a tutti

Messaggioda unavitadamediano » 26/03/2017, 11:40

Quello che non riesco a capire é come mai i medici italiani non usano l'analisi con il microscopio a campo oscuro per determinare se c'é o no borrelia nel sangue. In altri paesi la usano, per esempio Romania ed altri paesi dell'est. Ne abbiamo avuto testimonianza in questo Forum.
Ora se si vuole stabilire se la bestia é morta o no, perché non usarla?
Magari tu, Nella, forse puoi dare un interpretazione? O forse é una domanda più adatta ad una biologa?

Ciao,
UNI

Lau78
Messaggi: 106
Iscritto il: 13/10/2016, 15:34

Re: Ciao a tutti

Messaggioda Lau78 » 26/03/2017, 12:09

Dove si può fare un campo oscuro ben fatto?

unavitadamediano
Messaggi: 437
Iscritto il: 15/03/2014, 20:30

Re: Ciao a tutti

Messaggioda unavitadamediano » 26/03/2017, 12:15

Da quel che so io in Romania.
Sembra ridicolo ma é così
Costa poco ma io non ci sono andato.
Altre notizie le ho avute da Cielo che lo ha fatto in Inghilterra
Italia non pervenuta :-)
Questo é tutto.

Ciao,
UNI

Lau78
Messaggi: 106
Iscritto il: 13/10/2016, 15:34

Re: Ciao a tutti

Messaggioda Lau78 » 26/03/2017, 13:07

Grazie. Ho sentito della Romania. Mi fa molto piacere che il forum sia di nuovo frequentato! Quello che hai fatto qui è molto importante

unavitadamediano
Messaggi: 437
Iscritto il: 15/03/2014, 20:30

Re: Ciao a tutti

Messaggioda unavitadamediano » 26/03/2017, 14:45

Grazie.
Il forum é ancora frequentato saltuariamente.
Non abbiamo ancora raggiunto un numero di iscritti che consenta un alto numero di visite e risposte.
Siamo circa 360 iscritti, di cui alcuni non-attivi.
Avendo la Lyme sono interessato a questo argomento e quindi lo porto avanti per pura passione da solo.
Spero che mi diate una mano leggendo i post e rispondendo.

Ciao,
UNI

Nella
Messaggi: 17
Iscritto il: 20/03/2017, 12:07

Re: Ciao a tutti

Messaggioda Nella » 26/03/2017, 18:50

WB l'ho fatto solo una volta, a Trieste, da Trevisan. Risultando negative le IgM e le IgG anti-borrelia, né a Padova (infettivologia) né a Belluno (Centro Regionale per la malattia di Lyme!) hanno ritenuto opportuno indagare. Mi hanno detto "Lei non ha la Lyme, non possiamo fare niente", senza neppure soffermarsi sui sintomi e sulle coinfezioni. Solo Il Prof. Trevisan mi ha detto che i sintomi erano classici e mi ha fatto fare ulteriori indagini.
Vorrei però fare anche LTT e il pannello per Borrelie (Burgdorferi, Afzeli, Farini, Spielmanni, Bavarinens) che fanno in Germania. Aspetto il Congresso di Venezia per avere notizie precise. Più che una diagnosi certa, io cerco una cura efficace, dopo tutti gli antibiotici che ho usato! Ma temo che per questa devo aspettare ancora molto. La microscopia in campo oscuro non la conosco, ho letto solo nel vostro forum. Penso però che se la spirocheta è nei tessuti ( tendini, connettivo, muscoli...) sia in forma originale che in cisti (?), non compaia nel sangue, a meno che non stia migrando. Servirebbero piuttosto delle biopsie. Ma su questo sono ignorante e nonostante abbia letto vari studi non capisco molto. Un po' perché nell'inglese sono autodidatta e un po' perchè penso che non lo sappiano bene neppure i ricercatori.


Torna a “PRESENTAZIONI”

Chi c’è in linea

Visitano il forum: Nessuno e 8 ospiti