Ciao, mi presento

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Moderatore: unavitadamediano

nautilus
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Ciao, mi presento

Messaggioda nautilus » 21/05/2018, 15:38

Ciao a tutti,
sono una ragazza di quasi 30 anni, espongo brevemente il calvario che mi ha condotto all'ipotesi lyme: da circa 3-4 anni inizio ad accusare una fatica cronica che si è fatta sempre più invalidante nel tempo, fino ad impedirmi di svolgere le normali attività lavorative, a cui si sono progressivamente aggiunti una pletora di sintomi (ad oggi in particolare varie parestesie con RM negative, acufene, fosfeni, intolleranza ortostatica, febbricola serale, attacchi di emicrania più forti del solito, adenopatia laterocervicale, pressione bassissima, occasionalmente dolori articolari al risveglio). Un anno fa effettuo le analisi per vari Herpesvirus e un pannello immunologico completo, da cui risultano valori altissimi di anticorpi anti Epstein Barr e valori delle sottopopolazioni linfocitarie alterate. Inoltre a seguito di un emogas effettuata per altri motivi mi riscontrano una acidosi metabolica in compenso respiratorio, indicativo di uno stato infiammatorio di non chiara origine a detta del medico. Vari medici ritengono che si tratti di una mononucleosi contratta da poco, mentre altri suppongono una riattivazione. Poichè la riattivazione di per se sembrerebbe essere un'eventualità alquanto singolare, e che pare necessiti di altre condizioni per risvegliare il virus latente, decido di indagare l'ipotesi Lyme, anche perchè effettivamente ho contratto un morso di zecca circa 7 anni fa durante un'escursione. Mi sono quindi recata a Trieste, ho effettuato le analisi di routine ma la sierologia risulta negativa per borrellia e coinfezioni (ma in forma tardiva tende a sopprimere la risposta anticorpale), come anche le varie autoimmuni, l'unico valore alterato risulta essere il CD57 (25 cell/ul) e VES al limite. Da quanto ho visto pare che valori così bassi siano indicativi solo della Lyme cronica, ma spero di sbagliarmi. Sono preoccupata in quanto ho letto che una volta che l'infezione arriva nella fase disseminata tardiva pare che sia impossibile da eradicare completamente. A breve ho la seconda visita a Trieste e attendo il da farsi. Mi sono iscritta a questo forum per avere un confronto con le vostre esperienze e condividere con voi le mie, se volete.

Un saluto a tutti!

Ultra
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Re: Ciao, mi presento

Messaggioda Ultra » 01/07/2018, 20:51

Ciao
Anch io ho valori bassi di cd57... Ma.ho saputo che non è indicativa solo della malattia di lyme. Tienimi aggiornata riguardo la seconda visita...

nautilus
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Re: Ciao, mi presento

Messaggioda nautilus » 12/07/2018, 11:24

Ciao Ultra, mi hanno fatto fare la pcr i cui risultati mi sono arrivati da poco.. risultato negativo.. inutile dire che me lo aspettavo in quanto molti medici sostengono che dopo le prima fase della malattia la borrelia non è più presente nel sangue ma si sposta nei tessuti. Vorrei avere delle certezze ma con questo batterio pare che non esistano. Ho letto su un forum di malati di lyme italiani non più attivo che fino a qualche anno fa c'era un medico in Friuli che proprio per questo motivo effettuava la pcr su tampone oculare, sede preferenziale per la borrelia. Ho visto che questo medico adesso lavora all'ospedale maggiore di Trieste, penso che proverò a mandargli una mail perché c'è decisamente qualcosa che non va con la mia salute e questo cd57 così basso non mi suona bene. Anche a me la dottoressa mi disse che può essere dovuto ad altre cause ma come mai viene collegato principalmente alla borrelia? Ho letto delle pubblicazioni scientifiche e valori così bassi non mi pare di averli visti per altre ragioni. Tu come stai adesso?

nautilus
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Re: Ciao, mi presento

Messaggioda nautilus » 12/07/2018, 11:44

p.s... mi inqueta comunque parecchio questa soggettività nelle diagnosi.. la dottoressa che mi segue a Trieste esclude la lyme in assenza di anticorpi o positività alla pcr e imputa i miei cd57 bassi a qualcos'altro, mentre un'altra dottoressa sempre a Trieste con cui ho parlato mi disse che la diagnosi è clinica e può essere supportata dai cd57, visione condivisa anche da Trevisan a quanto ho visto. Direi non molto confortante questa applicazione di "linee guida" (?) caso per caso

Ultra
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Re: Ciao, mi presento

Messaggioda Ultra » 12/07/2018, 15:23

Non ci capisco più nulla... I cd57 possono essere bassi nelle malattie autoimmuni... Comprese quelle subdole. Sono in cura da un medico di Milano per capire se c è una ragione diversa da quella infettiva per le mie disautonomie...
Potresti scrivermi il nome e la mail di questo medico che effettua pcr su occhio?
Il dott. Trevisan mi ha chiesto du fare LTT ovvero Elispot a Torino. A breve lo andrò a fare..

unavitadamediano
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Re: Ciao, mi presento

Messaggioda unavitadamediano » 24/10/2018, 22:33

quanto bassi questi CD57?

Ultra
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Re: Ciao, mi presento

Messaggioda Ultra » 31/10/2018, 19:46

Io a 18


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