Buongiorno a tutti

[bettyboop]

Buongiorno e grazie per avermi accolto in questo forum.
Ho 52 anni ed abito in provincia di Milano.

Da 2 anni non sto bene, da una vita super attiva e super sportiva improvvisamente i dolori e la stanchezza cronica mi hanno bloccato.
Non ricordo di essere mai stata morsa da una zecca ma ho fatto per 10 anni trekking in Austria (zona endemica), ricordo solo un eritema e formicolio forte alle gambe circa 10 anni fa.
In quell'occasione ero stata in pronto soccorso e mi avevano diagnosticato un possibile Lupus, per 2 anni avevo rifatto dei controllo ma..era sparito tutto.
Dagli esami recenti non c'è traccia di Lupus..che sia stata quella la manifestazione?

Dopo un'iniziale stanchezza e dolori diffusi, che non volevo considerare, ho dovuto alla fine arrendermi. La concentrazione mancava e già alle 11 del mattino non riuscivo più a lavorare.
La mia vita è completamente cambiata, da fare palestra e running 4/5 volte alla settimana ora anche fare una passeggiata risulta faticosa.
Lavoro a tempo pieno in ufficio e molte volte appena arrivata a casa devo andare a letto.
Sono vice presidente di un'associazione onlus per bambini con autismo e gli impegni fuori dall'orario di lavoro sono molti...difficile far fronte a tutto.
Ho quindi iniziato il mio pellegrinaggio per ospedali, medici, neurologhi, reumatologi etc.
Dopo svariati esami e 2 diagnosi di fibromialgia (!) lo scorso Ottobre un medico Chiropratico/biologo a cui mi ero rivolta mi ha fatto fare ulteriori esami.

I risultati alterati erano i seguenti: il coenzima Q10 , somatomedina C, la vitamina D e l'omocisteina.

In particolare il coenzima q10 era molto ad di sotto della soglia minima come anche la vitamina D, praticamente risultava carente.

Ho iniziato quindi ad assumere coenzima Q10o insieme molte altre vitamine ed integratori nel frattempo ho fatta ulteriori accertamenti.

L'esame Anticorpi anti-borrellia burgodorferi igg è risultata 237.6 AU/mL (limite massimo 15).

Sto continuando con la miriade di vitamine ed integratori( la vitamina D tra l'altro non migliora).

Mi ha prescritto i seguenti esami:

anti borrelia western blot

anti borrelia igm

vitamina d 25oh

vitamina d 1,25oh.

Il problema è che non riesco a trovare un centro specializzato per anti borrelia western blot, il mio medico curante per prescrivermelo ha necessità di avere la nomenclatura...
Nel frattempo ho provato a scrivere agli ospedali riuniti di Trieste per un appuntamento.

Ho provato a parlare con l'ospedale Sacco e con il San Raffaele di Milano ma..sembra che la mia sia una malattia da sottovalutare.

Mi scuso per la lunga presentazione.
Buona giornata a tutti

[Nella]

Ciao Bettyboop, benvenuta in questo forum (anche se purtroppo vuol dire che stai male!).
Certamente se hai le IGg anti borrelia così alte hai avuto contatto col germe e malattia: anche se molti infettivologi non la pensano così.
Necessiti di accurate analisi che potresti fare a Trieste (sono molto avanti rispetto ad altri ospedali e sposano teorie diverse), forse prenotando una visita privata col prof. Trevisan. E' andato in pensione ma forse esercita ancora in libera professione.
Tutti noi abbiamo avuto un approccio difficile con medici ed ospedali qui in Italia, se leggi le nostre storie capirai!!
Non ti preoccupare per la vitamina D, è giusto correggere il valore ma non è certo causa dei tuoi mali. L' 80% delle donne, anche giovani, ce l'ha bassa.
Il 9 giugno a Milano (Palazzo Pirelli) c'è il Convegno annuale sulla Malattia di Lyme. Essendo di Milano potresti fare un salto: ci saranno tutti.
Arrivederci dunque. Ciao Nella

[unavitadamediano]

Ciao, bellissima presentazione.
Benvenuta in questo forum, molti di noi hanno una storia simile, purtroppo.
Anche io 54 non riesco piu a fare molto.
Che dire....fai bene a rivolgerti a Trieste ed all' associazione.
Ciao,
UNI

[bettyboop]

Grazie a tutti.
Appuntamento preso a Triste con D.ssa Nan, andrò il 21 di Giugno.
Ho dovuto litigare con il mio medico curante che non mi voleva fare l'impegnativa per visita dermatologica perchè non ho alcuna macchia...Comunque non mi dilungo su questo, non ne vale la pena.
Vi farò sapere.
Grazie anche all'Asssociazione Lyme Italia, so cosa significa fare i volontari e dedicare tempo agli altri.
A presto

[unavitadamediano]

Ciao, come va ora?

[bettyboop]

Ciao,
ho ricevuto da Trieste l'esito degli esami e la terapia a fine Agosto. Praticamente coinfezioni negative ed il resto degli esami non sempre uguali a quelli fatti in precedenza, anzi per lo più negativi.
Conclusioni: nonostante la sierologia negativa, vista la storia clinica 1 mese di amoxicillina 3 g al di. Dopo 6 giorni di Amoxicillina ero a pezzi, lingua tagliata, dolori lancinanti allo stomaco (nonostante i fermenti lattici).
Nel frattempo ho incontrato sulla mia strada un'infettivologa dell'ospedale Sacco. Mi ha fatto fare ulteriori esami, risonanze magnetiche encefalo e lombale, radiografia alle ginocchia. Esiti: anti borrelia western blot positiva ed igm anche. Inoltre sembra che la rm all'encefalo abbia rilevato un'ischemia e qualla lombale gonalgia e discopatia, ginocchia conciate peggio. Ora 3 settimane di Tetraciclina 2g al di, cardioaspirina e folina. Sono in attesa di visita neurologica, neurochirgica ortopedica e programma di riabilitazione fisiatrico. Non sto molto bene, arrivo dal lavoro distrutta, mi manca poter fare attività fisica, non mi sento più io ma, non mi dilungo in questo, siamo tutti sulla stessa barca. Comunque non mollo!!! Devo essere sincera, forse ho trovato il medico giusto ma...finalmente mi sento seguita. Un abbraccio a tutti