Ciao

[roo]

Ciao a tutti!io sono NIcoleta e sono di Roma.mio marito da 3 anni sta malissimo...abbiamo fatte così tante visite e analisi che abbiamo perso il numero...finché un giorno sono entrata nel sito cfs Italia,dove,anche se non partecipavo molto alle discussioni,leggevo ogni giorno le vostre esperienze...fino a quando avete cominciato a parlare dalla lyme.Era una cosa nuova per noi,ma ci ricordavamo di una puntura un po' strana che mio marito aveva avuto tanti anni fa...e così siamo andati a Trieste,abbiamo fatto visita e analisi con il dott TRevisan,e sorpresa: PCR positivo e positività sierologica x la rickettsia!
Il dott gli ha dato subito la cura da seguire:minocin 100e plaquenil
La cura non la ancora iniziata...siamo molto contenti che finalmente c'è un nome ai suoi dolori,e non solo cfs...però abbiamo un po' paura
Ma basta una positività del PCR per essere sicuri che ha la Lyme?IL suo sistema immunitario che in questi anni si è molto indebolito riuscirà a sopportare una cura così lunga di antibiotici?
Stiamo cercando a Roma un centro dove si può fare il western blot,ma non riusciamo a trovarlo...se qualcuno di voi ne conosce uno...
vi ringrazio di nuovo...perché senza il vostro aiuto,non avremmo intrapreso questa strada...grazie

[donata]

ciao Nicoletta io sono Donata e credo di aver capito che abbiamo in comune un'amica....
sono contenta che vi siate recati a Trieste perchè ad oggi, secondo il mio modesto parere, è l'iter giusto da seguire.
devo anticiparti che nonostante le cure da seguire e che spero tuo marito abbia iniziato il percorso è lungo, molto lungo, fatto di urrà è passata... per poco tempo e altri fatti di demoralizzazione ma, se posso permettermi, non si deve abbassare la guardia... purtroppo non posso esserti di aiuto per quanto riguarda il W.B. perchè vivo al nord d'Italia ma se fossi in tuo marito inizierei la cura proposta dal Prof.
Posso solo dirti che ho Lyme cronico, che solo grazie a Trevisan ho una diagnosi e che non sono mai stata morsa da zecca... bella fortuna eh?
un grande in bocca al lupo... tienici informati, è importante dialogare fra noi pazienti per dare una mano anche ai medici vero?
ciao

[karol]

Ciao Nicoletta, io ho fatto il prelievo per il Western Blot nella struttura ospedaliera del luogo che poi l'hanno inviato in un centro adeguato per analizzarlo (sempre nelle Marche).

[unavitadamediano]

Benvenuti Nicoleta e marito!

Bene, il gruppo qui aumenta.

Come dice Donata il percorso è lungo ed aggiungo io non facile.
Io oggi sono stanchessimo e scrivo solo queste poche righe.
Come sempre ho una curiosità personale: quali sono i disturbi
più gravi di cui soffre tuo marito? Seconda cosa: questa puntura un po strana
quando e' avvenuta?

Grazie di partecipare alle nostre discussioni.
Ciao,
UNI

[roo]

Ok...grazie karol...lunedì chiamerò magari all'ospedale vicino a me per vedere se hanno questo servizio

[roo]

Ciao donata...si,abbiamo un' amica in comune,che ci ha aiutati molto nel nostro percorso
Ho letto tante volte i tuoi interventi e ho visto che stai un po' meglio...sicuramente ci sarà ancora un po' di strada da fare per stare benissimo,ma sicuramente stai sulla strada giusta,perché sei in mani buone(noi siamo rimasti molto bene della visita fatta con il dott)
Sicuramente mio marito la prossima settimana inizierà la cura,e magari nel frattempo farà anche la wb
Sicuramente lui ha la lyme,perché quando la PCR positiva,da quanto ho letto,e difficile che non ci sia la lyme...ma la cosa che ci ha molto disorientati e il fatto che oggi ha fatto una visita dal irridologo,il quale attraverso l'iride ha visto tutti gli malesseri di mio marito(senza che noi gli dicessimo niente)e gli ha detto che ha la fibromialgia
Finita la visita,noi gli abbiamo detto della visita di Trieste,dei risultati delle analisi,ma lui ha detto che non vede niente di tutto ciò è che lo sconsiglia assolutamente di iniziare l'antibiotico perché il suo sistema immunitario e molto indebolito
È adesso?forse era meglio che non andavamo a fare questa visita...

[roo]

Grazie del benvenuto unavitadamediano
Allora...la puntura e avvenuta all'incirca 4 anni fa
I suoi sintomi sono:dolori muscolari in tutto il corpo,senso di affaticamento anche al minimo sforzo,sonno non ristoratore,linfonodi collo ingrossati,senso di addormentamento della parte destra del viso,fischio al orecchio destro,occhi rossi al risveglio,fascicolazioni.quando i dolori sono molto forti le mani si gonfiano,palpitazioni...e una cosa molto strana,quando va in montagna lui sta molto bene,ma a voi succede questo?

[unavitadamediano]

quando va in montagna sta molto bene?
cosa intendi per montagna? d'inverno o d'estate? che altitudine?

scusa se ti tempesto di domande, ma voglio confrontarmi...

cosa intendi per sonno non ristoratore, esattamente?
problemi alle braccia, mai avuti?
occhiaia?
vertigini?
sete?

[roo]

Sta molto bene sia d'inverno che d'estate..ad altitudini superiori a 1500m e al mare sta male(i dott dicono che in montagna c'è una migliore ossigenazione del aria)
La mattina quando si sveglia,sembra di non aver dormito per niente,si sveglia già stanco
Problemi alle braccia in che senso?a lui le fanno male tutti i muscoli,mani e braccia e gli si irrigidiscono i muscoli
Si occhiaia,e da qualche mese ha anche la vista offuscata
Vertigini poco
Sete normale

[unavitadamediano]

Sta molto bene sia d'inverno che d'estate..ad altitudini superiori a 1500m e al mare sta male(i dott dicono che in montagna c'è una migliore ossigenazione del aria)
La mattina quando si sveglia,sembra di non aver dormito per niente,si sveglia già stanco
Problemi alle braccia in che senso?a lui le fanno male tutti i muscoli,mani e braccia e gli si irrigidiscono i muscoli
Si occhiaia,e da qualche mese ha anche la vista offuscata
Vertigini poco
Sete normale

Per quanto riguarda le braccia, se Franca legge forse ti può spiegare meglio.
Io non ho questo disturbo.
Io sapevo che ad alte altitudini (4-5000mt) l'ossigeno scarseggia non aumenta.
In effetti anche a me manca l'ossigeno.