La mia storia

[azzekkata]

Ho 42 anni e vivo a Firenze. Leggo i post di questo forum da maggio, quando ho iniziato ad avere degli strani sintomi. Ci ho impiegato due giorni a realizzare che si trattava delle conseguenze del morso di una zecca presa il 26 aprile di quest'anno durante una gita in bicicletta lungo il Serchio, il fiume di Lucca che sfocia vicino a Viareggio. La zecca l'ho trovata due giorni dopo alla nuca. L'ho tolta bene ma per scrupolo sono andata al pronto soccorso dove mi hanno dato doxiciclina per 7 giorni. Una idiozia, una condanna!
Ve la faccio breve perchè di questa storia sono stufa anch'io. Nel giro di due settimane dal morso cominciano i sintomi che nel tempo si alternano, evolvono e peggiorano: parestesie a tutti gli arti, dolori muscolari lievi ma continui, fascicolazioni, scosse, mal di testa, nausea, afte in bocca, mal di denti, irritazione ai genitali, sudorazioni notturne, prurito ai palmi delle mani e alle piante dei piedi, dolore sacrale e dolore lombare, stanchezza generale e stanchezza muscolare che mi impedisce di camminare per più di 500 metri consecutivi senza avere dolori e capogiri.
Mi faccio l'autodiagnosi, cosa che fa saltare i medici su tutte le furie. Da maggio comincio a cercare una soluzione, ma nessuno mi crede: è raro che succeda da noi, piuttosto è lo stress, l'ipocondria o la sclerosi multipla. Riesco a fare il test sierologico a metà giugno grazie ad un neurologo: IGM positive, IGG negative. Anche con i risultati in mano non mi credono: le IGM positive non significano nulla, dicono. Mi viene perfino detto che i sintomi li sento perchè li ho letti. Quando li descrivo al neurologo che mi fa la EMG, mi chiede: che lavoro fai? Perchè sei imprecisa nel descrivere le cose. Quando sei da sola ad avere una convinzione ogni tanto ti viene il dubbio di avere torto. Poi la mia situazione è complessa perchè sono celiaca ed ho la tiroidite autoimmune (ma la mia tiroide funziona ancora).
Grazie a voi approdo a Trieste a metà luglio. I risultati li ho avuti a settembre:
IGM +, IGG -, Immunoblot -, PCR per Borrelia +, CD57: 70, capillaroscopia: micorangiopatia con alcuni aspetti riconducibili a connettivite, nessuna coinfezione.
Diagnosi: Morbo di Lyme cronico.
Terapia: Ceftriaxone ev 2 gr x 21gg associato o a Fluconazolo 100mg/die 2 cpr/die x 25 gg (dopo Ceftriaxone) o a Metrodinazolo 1 gr ev x 10 gg (durante Ceftriaxone).
Non avendo trovato accoglienza negli ospedali di Firenze (!) riesco a fare la terapia in un distretto sanitario di quartiere ma senza Metrodinazolo. Perciò farò Fluconazolo successivamente.
Sono al decimo giorno di terapia antibiotica e i miei sintomi sembrano peggiorati rispetto alla settimana scorsa, ma non riesco a capire se è Herx o il lavoro che preme.
Il prof mi ha messo in guardia sulla possibilità che il Lyme abbia scatenato un Behcet. Ne ho il rifiuto.
Vi ringrazio per aver messo al servizio di altri le vostre esperienze e con questo post desidero fare altrettanto.

[unavitadamediano]

Noi ringraziamo te e ti diamo il benvenuto.

Condividere le nostre esperienze è fondamentale per progredire.

Siamo circa una quarantina di iscritti ma non tutti scrivono e raccontano di se stessi.
Sarebbe auspicabile che ciascuno partecipasse anche solo per scrivere due righe.

Nel tuo caso, la Lyme in poco tempo ha guadagnato molto terreno.

Franca mi correggerà se sbaglio, ma PCR+ e CD57 nella norma significa che
hai Borrelia nel sangue ma ancora non ha fatto grossi danni. (Io ho CD57=27).

Io ho fatto terapia con Ceftriaxione e l'ho trovata molto molto difficile.
Forse perchè gli antibiotici smuovono qualcosa?
Forse per questo ti ha associato Fluconazolo? (io non l'ho fatto)
Non saprei dare una risposta a queste domande...

Iniziando a scrivere hai fatto la mossa giusta.
Abbiamo bisogno del contributo di tutti e quindi certamente anche del tuo.
Spero di rileggerti presto!
Ciao,

UNI

[Franca68]

Ciao Azzekkata!
Ben arrivata!
Non scoraggiarti, vedrai che il ceftriaxone fara' effetto. Io e altre persone abbiamo avuto miglioramenti dopo 2 settimane. Può essere che tu abbia una reazione di Herxheimer. Non pensare al Behcet ora. Pensa a combattere la Lyme.
Prendi probiotici? Vitamine? Magnesio?
Per detossificare può essere utile assumere succo di limone ed effettuare bagni in vasca con gli Epsom SALT.

[Lele]

Ciao Azzekkata e "benvenuta" ad una toscana nel forum, purtroppo per la disinformazione dei medici quelli che ci rimettano siamo noi... comunque spero che avrai subito benefici al termine della terapia,incrocio le dita per te, aggiornaci...

[cla12]

ciao Azzekkata e benvenuta nel forum.
Ti ringrazio per la tua testimonianza e ti auguro che questa cura sia risolutiva.
Facci sapere come va.
Ti auguro una buona giornata
Cla

[roo]

Ciao ragazzi...uvdm leggendo il tuo commento mi ha reso molto felice...quindi se il cd 57 e alto,vuol dire che la strada per la guarigione sarà più corta?mio marito ha cd 57 : 160,ma PCR positiva e rickettsia
Con la cura che sta seguendo,le cose sembra che peggiorano ogni giorno di più,sopratutto a livello di testa(cambi di umore,tristezza,testa addormentata,mente confusa)speriamo che sia hertz e che le cose andranno verso il meglio!e certo che andrà...io dico sempre a mio marito,ottimismo,ottimismo ottimismo,so che è difficile dopo tanti anni di sofferenza,ma se ridete,le spirochete schiatteranno di invidia!!!
Franca,uvdm...mi potete dire che probiotici,vitamine prendete...so che prendete vit b e c,ma di che casa produttrice(se lo potete dire)perché so che se vengono prese in poca quantità non hanno nessun effetto(tipo betotal secondo me non va bene)
Vi auguro una buona giornata!!

[roo]

Ciao ragazzi...uvdm leggendo il tuo commento mi ha reso molto felice...quindi se il cd 57 e alto,vuol dire che la strada per la guarigione sarà più corta?mio marito ha cd 57 : 160,ma PCR positiva e rickettsia
Con la cura che sta seguendo,le cose sembra che peggiorano ogni giorno di più,sopratutto a livello di testa(cambi di umore,tristezza,testa addormentata,mente confusa)speriamo che sia hertz e che le cose andranno verso il meglio!e certo che andrà...io dico sempre a mio marito,ottimismo,ottimismo ottimismo,so che è difficile dopo tanti anni di sofferenza,ma se ridete,le spirochete schiatteranno di invidia!!!
Franca,uvdm...mi potete dire che probiotici,vitamine prendete...so che prendete vit b e c,ma di che casa produttrice(se lo potete dire)perché so che se vengono prese in poca quantità non hanno nessun effetto(tipo betotal secondo me non va bene)
Vi auguro una buona giornata!!

[roo]

Scusate...ho mandato il mes 2 volte

[azzekkata]

Che bello! Il forum funziona come terapia...mi sento meno sola!

Nel tuo caso, la Lyme in poco tempo ha guadagnato molto terreno.
Io ho fatto terapia con Ceftriaxione e l'ho trovata molto molto difficile.
Forse perchè gli antibiotici smuovono qualcosa?
Forse per questo ti ha associato Fluconazolo? (io non l'ho fatto)
Non saprei dare una risposta a queste domande...

Mi pare di aver capito (ma non ne sono del tutto sicura) che nel mio caso la profilassi preventiva di 7 giorni abbia cronicizzato rapidamente il morbo facendogli saltare la fase iniziale. Una passeggiata entrare nel mio organismo per la Borrelia, che ha trovato anche la complicità di un sistema immunitario disorientato, tutto preso a sparare fuoco amico.
Trevisan mi ha detto che l'associazione dei due farmaci rientra nel protocollo standard per la mia forma. Non so dirti altro.

[azzekkata]

Ciao Azzekkata!
Ben arrivata!
Non scoraggiarti, vedrai che il ceftriaxone fara' effetto. Io e altre persone abbiamo avuto miglioramenti dopo 2 settimane. Può essere che tu abbia una reazione di Herxheimer. Non pensare al Behcet ora. Pensa a combattere la Lyme.
Prendi probiotici? Vitamine? Magnesio?
Per detossificare può essere utile assumere succo di limone ed effettuare bagni in vasca con gli Epsom SALT.

Grazie Franca, ci proverò.