LO STATO DI COSE SULLA MALATTIA LIME

[Davide81]

Il mondo medico per quanto riguarda la malattia di LYME è diviso in due grosse fazioni contrapposte.

Da una parte ci sono i conservatori, rappresentati dall' associzione IDSA (che ha stilato le linee guida per la diagnosi ed il trattamento della LYME e che vengono prese come riferimento ufficiale dalla maggiorparte dei dottori) e CDC (Center for Disease and Control) americano, dall'altra parte invece c'è l'associazione ILADS con Burrascano e tutti i dottori che si sono schierati dalla sua parte, che hanno stabilito delle linee guida diverse ritenendo quelle ufficiali inadeguate, sia per la diagnosi che per il trattamento della malattia di LYME.

Le linee guida che la comunità scientifica ritiene ufficiali sono quelle stilate dall'IDSA e validate dai CDC americani.
I dottori appartenenti all'ILADS potremmo definirli come "I dissidenti" e sono coloro che, nella loro pratica medica, si sono accorti di come le linee guida ufficiali non riescano a diagnosticare molti casi di LYME e non riescano poi a fornire una cura adeguata.
I dottori che si discostano dalle linee guida ufficiali stilate dall'IDSA sono passibili di denuncia e ritiro della licenza medica in quanto praticano attività non conforme ai criteri ufficiali validati dalla comunità scientifica.

I PRIMI (IDSA e CDC) affermano che:

- NON ESISTE LA BORRELIOSI CRONICA, o meglio se hai la borrelia un mese di antibiotici è sufficiente per debellarla.
Nel caso i tuoi sintomi persistano o non dipendevano dalla borrelia oppure sono imputabili a quella che definiscono "Post Lyme Syndrome" ( Sindrome da post trattamento Lyme) ovvero la borrelia ha creato dei danni nei tessuti colpiti e quindi anche dopo che l'hai debellata ci vorrà il tempo di qualche mese prima che il corpo ripari i danni ed i sintomi spariscono.
Se non spariscono nonostante un mese di antibiotici ed un "tot" tempo necessario al corpo per riparare i danni dopo il trattamento allora i sintomi non dipendevano dalla borrelia.

- Gli unici test approvati sono gli anticorpi anti-borrelia ed il test di conferma westernblot e vanno eseguiti nella successione che ho elencato, prima gli anticorpi e solo se vengono positivi o borderline va eseguito il test westernblot.

- La diagnosi di LYME è sostanzialmente clinica, il lyme da sintomi tipici artralgici e neurologici nelle fasi avanzate e quindi i test vanno fatti solo a persone che presentano sintomi tipici, che sono stati morsi da una zecca o che hanno avuto il rash cutaneo. Non solo ma i sintomi compaiono a poca distanza dal morso della zecca quindi se insorgono a distanza di molto di tempo non sono imputabili ad essa.


La seconda fazione ILADS, Burrascano e company affermano invece che:

- La LYME CRONICA ESISTE, che i test sierologici basati sugli anticorpi non sono idonei a causa dei molti falsi negativi e dal fatto che la borrelia inibendo il sistema immunitario specie nella fase cronica riesce a fare in modo che non vengano prodotti anticorpi contro di essa. Affermano che nella loro pratica medica hanno visto tantissimi casi di persone con la LYME e che alle analisi avevano anticorpi negativi. Anche loro sono d'accordo sul fatto che la diagnosi è sostanzialmente clinica ma allo stesso tempo si servono di tutta una batteria di esami ulteriori per avallare tale diagnosi:

CD57: solitamente basso nelle persone con il lyme cronico, sembra che la borrelia inibisca selettivamente questa sotto-popolazione immunitaria
LTT : serve a vedere se ci sono infezioni attive da borrelia
PCR: tale esame cerca il DNA del batterio, ha una alta specificità ma poca sensibilità ovvero se è positivo è molto probabilmente un vero positivo, tuttavia un negativo non esclude che la borrelia vi sia ugualmente. Il limite di tale metodica è che se fatta nel sangue puo dare molti falsi negativi a causa del fatto che la borrelia non si localizza quasi mai nel sangue ma nei tessuti. Per tale motivo alcuni ricercatori hanno cominciato a fare la PCR anche sui tessuti.
WESTERN BLOT: i medici dell ILADS si servono di un laboratorio chiamato IGENEX che pare sia specializzato in borrelia e co-infezioni ed esegua dei westernblots particolari rispetto a quelli comunemente usati negli ospedali. Ma anche qui devo capirci meglio.

- Un mese di antibiotici non basta assolutamente specie nelle forme croniche dove gli antibiotici vanno continuati a tempo indefinito in base a come evolve la sintomatologia del paziente, quindi non c'è un periodo standard di riferimento valido per tutti, possono volerci 4 mesi, 7, un anno o in casi molto gravi a tempo indeterminato. Non solo ma non basta solo la cura antibiotica, bisogna attuare tutta una serie di accorgimenti di integrazione, di cambio di stile di vita ed alimentare per coadiuvare la terapia antibiotica che da sola, spesso, non è sufficiente.

- I sintomi della LYME non sono solamente quelli classici come comunemente si pensava ma sono variabilissimi e possono mimare molte condizioni quali sclerosi multipla, parkinson, SLA, artrite reumatoide e molte altre, non per nulla la LYME viene anche chiamata "La Grande Imitatrice"

- La maggior parte delle persone non ricorda la puntura di zecca e nemmeno il rash cutaneo che non si presenta in una grossa fetta dei casi, non solo ma i sintomi di borreliosi possono presentarsi anche tantissimi anni dopo la puntura, il che significa che puoi esser stato punto da bambino e sviluppare i sintomi in età adulta (un caso è quello di Angeli Vanlaanen che ci ha fatto anche un cortometraggio di mezz'ora). Quindi vanno valutate anche le persone che non ricordano la puntura o il rash cutaneo, che hanno sintomi inspiegabili e che sono risultati negativi agli anticorpi anti-borrelia poicèe potrebbe ancora essere borrelia.
Sostanzialmente quello che l'ILADS contesta all'IDSA è che i loro criteri sono troppo "stretti" lasciando non diagnosticate moltissime persone che invece sofforno di LYME, non solo ma anche il tipo di protocollo proposto poi per la cura è insufficiente a trattare la maggiorparte di persone che soffrono di LYME cronica.


Queste a grandi linee sono le due fazioni, da una parte CDC americani e IDSA e dall'altra ILADS e Burrascano.

L'ILADS peraltro condanna i CDC americani e l'IDSA di conflitto di interesse, infatti nel film "Under our skin" viene evidenziato come l'IDSA, ovvero l'ente a cui è stato affidato l'incarico di stilare le linee guida per la diagnosi e trattamento del LYME, abbia interesse a sostenere che la LYME cronica non esista e sia facile da curare.
I membri dell'IDSA (che sono 14) infatti sono quasi tutti dottori che ricevono finanziamenti e fondi da tutta una serie di ENTI che verrebbero fortemente danneggiati dall'ammettere che esiste la LYME cronica. Ad esempio le compagnie assicurative le quali verrebbero danneggiate dal dover pagare cure antibiotiche a lungo termine (anche anni) a pazienti affetti da lyme cronica.

IL concetto - di tipo cospirazionistico- è un po quello che avviene con le case farmaceutiche che sono le stesse a finanziare maggiormente la ricerca medica e che quindi dirigono lo svilupparsi delle cose in base ai propri interessi. Sarebbe infatti assurdo che le case farmaceutiche investissero denaro per scoprire cose che andrebbero contro i loro interessi. A loro conviene piu ad esmepio trattare l' HIV con antivirali a vita ( e fare un sacco di soldi dalla vendita di tali prodotti) piuttosto che trovare una cura breve e risolutiva.
Ed essendo loro ad investire soldi, ovviamente li investono in progetti che possono fruttargli più denaro possibile non certo in progetti che non gli fruttano nulla.
I CDC a loro volta negano un tale conflitto di interesse e affermano che non vi sono studi in doppio cieco che facciano da base per supportare trattamenti antibiotici lunghi con esiti benefici in pazienti affetti da LYME, ma ancora una volta se chi finanzia venisse danneggiato dallo scoprire che la LYME cronica esiste e necessita di cure antibiotiche lunghe per quale assurdo motivo dovrebbe darsi la zappa sui piedi e finanziare degli studi che gli si ritorcerebbero contro?

Ovviamente questa è una esemplificazione per dare l'idea delle forze che si muovono dietro questa malattia che è stata definita una "malattia politica".
Di certo la maggior parte dei dottori segue le linee guida ufficiali, quindi quelle dell IDSA poiche seguire linee guida diverse potrebbe significare l'essere accusati e vedersi ritirare la licenza di medico per fornire cure non conformi alle linee guida ufficiali.
Ma li fuori nel mondo, anche se non esistono studi scientifici in doppio cieco a dimostrarlo è pieno di storie di persone reali che sono guarite da malattie "misteriose" proprio perchè sono andati contro le linee guida ufficiali.

Per le persone non malate non ha senso combattere la battaglia e andare a fondo alla verità, ma per chi sta male la verità fa la differenza tra la vita e la morte.

[unavitadamediano]

Ottimo articolo, Davide.
A parte la correzione di "il Lyme" in "la malattia di Lyme" lo propongo come prima pagine del sito.
Vorrei anche il parere di Franca però.

[Davide81]

vedi tu UVDM in quel caso magari lo modifico un po in alcuni punti per renderlo piu esatto liddove sono stato generico (tipo quando parlo del LTT test o in altri punti)