Ho avuto il Lyme. Ora aiutatemi per le coinfezioni

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cacaoamaro
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Ho avuto il Lyme. Ora aiutatemi per le coinfezioni

Messaggioda cacaoamaro » 04/01/2016, 1:32

Salve a tutti, ho bisogno del vostro aiuto e delle vostre indicazioni perché ho il morbo di Lyme e mi è stato diagnosticato con grande ritardo. Probabilmente con anni di ritardo, perché io non ho mai visto una zecca e non ho mai avuto l’eritema ad anello. Ovviamente attribuivano il tutto allo stress, facendomi arrabbiare non poco. Però avevo le sierologie borderline e ho insistito così hanno fatto la PCR su sangue che è risultata positiva.

Ho fatto alcuni cicli di antibiotici prescritti dal Centro Lyme di Trieste, ma si sono rivelati inutili.
Finché uno dei medici mi ha visitato privatamente e mi ha prescritto un antibiotico più forte. A quel punto le sierologie sono diventate stabilmente negative e si sente la differenza, che consiste nel non avere più una febbricola costante.

Ma dalla negativizzazione è trascorso più di un anno e sono alle prese con i seguenti sintomi: stanchezza frequente, fiato corto, dolori alla spalla e al collo, ma questi potrebbero essere dovuti ad una cicatrice che risale a quando avevo 12 anni. Ho subito un intervento molto importante di svuotamento del cavo ascellare del quale è sparita tutta la documentazione perché i miei genitori hanno scelto di farlo svolgere privatamente da medici inesperti appena laureati.

Quindi oltre stanchezza frequente e fiato corto, se sudo anche poco, rischio una laringite o qualcosa di simile, cioè il collo si irrigidisce, ho dolori, linfonodi ingrossati e per mettermi in senso, molto debole, passano da alcuni giorni ad un mese. Molto meglio che non prenda freddo e che non faccia sforzi.
Ho fatto e rifatto il panel dell’EBV che si è normalizzato, i citomegalovirus, il virus della varicella che ho avuto, ma ora queste analisi non bastano più.

Gli ultimi esami del sangue dello scorso dicembre , normali in tutto, davano solo 17 come valore dei CD 57+/Cd 3 –. Il range normale è 60-400 e d’estate, i valori oscillano e raggiungono quasi il minimo, infatti sto meglio.
Non ho mai trovato un medico che mi spieghi esattamente cosa sono, certo capisco che ho delle difese immunitarie scadenti (per una parte, il resto dell’immunofenotipizzazione è sempre risultato a posto) e vorrebbero tentare cure sperimentali a base di cicili di antibiotici o cure naturali (di solito su di me non funzionano, alla cieca poi non mi sembra il caso).
Vi chiedo:
1 – Come e dove analisi cliniche avete fatto indagini più approfondite. In Germania?
2 – Non ho sentito parlare bene del professore belga perché ottiene risultati non stabili e costa moltissimo.
3 – Qualcuno ha fatto analisi al Cro di Aviano, dove sembra abbiano disponibili anche altre analisi, ma non è chiaro a chi ci si debba rivolgere.
4 – Qualcuno ha fatto anche la vista con il professor Tirelli o con qualche suo assistente? Vi ho chiesto dell’assistente perché suppongo che le visite con il professor Tirelli siano molto care.


Resto a disposizione per integrare eventualmente cose che non ho scritto per esigenze di sintesi. Grazie in anticipo se qualcuno potrà aiutarmi perché in questo momento non so dove sbatter la testa. Auguro a tutti un anno meno Lyme e più energetico!
Ultima modifica di cacaoamaro il 04/01/2016, 18:41, modificato 2 volte in totale.

wang
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Re: Ho avuto il Lyme. Ora aiutatemi per le coinfezioni

Messaggioda wang » 04/01/2016, 13:47

infectolab laboratorio germania su internet ltt esae imporante vedi er gl altri manda mail mandano subito jit per tutte le coinfezioni e ktt da che si serve oer vedere se dioi gli antibiotici ai e' negativizzato spero tirispondano latri il cd 57 basso potrebbe voer dire che il lyme c e ci sono teorie che i sintomi continuino anche dopo gli antibiotici che la giarigione dipenda dagi anni dai sintomi dal sistema immunitario tra le miglori cliniche del mondo ci soo in germania o neglli USA sono affranto per quanto scritto di Trieste affranto sempre più se reggi cosi bene gli antibiotici ce la farai se non hai sintomi insopportabili ne esci ci vuole tempo e pazienza molti a trieste sono guariti al tuo stadio ciao in bocca al lupo

cacaoamaro
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Re: Ho avuto il Lyme. Ora aiutatemi per le coinfezioni

Messaggioda cacaoamaro » 04/01/2016, 15:54

Infectolab ora è diventato Bca Lab.

Propone una miriade di esami, di cui taluni li avrò anche fatti qui. Ci vorrebe un medico per sceglierli, altrimenti farli tutti costa un patrimonio, forse non sono neppure tutti utili per me. Ho letto di persone che l'hanno fatto tramite delle associazioni con particolare scontistica.

Qualcuno ne sa di più? Avete eventualmente i contatto telefonici di tali associazioni?
Io ho provato a contattarne una di Roma, ma ha tre cellulari sempre spenti e uno sembra disattivato.

Non preoccuparti per Trieste: è un problema di chi abita qui, mentre chi arriva da fuori è molto ben accolto. Di certo chi va subito al pronto soccorso, magari presentandosi con la zecca viene curato in un modo, piuttosto bene, mentre il problema sorge per chi viene diagnosticato con molto ritardo.

In questo caso anche le linee guida nazionali prevedono poco o terapie sui sintomi, talora anche a rischio di controindicazioni come ha scritto un'altra utente del forum.

Va anche detto che l'ospedale che tratta il maggior numero di casi in Italia è Belluno, poi Trieste, infine Bolzano, dove il direttore di dermatologia è stato premiato ( per cosa non so) della società tedesca di dermatologia per una questione relativa al morbo di Lyme.

Se qualcuno ha spedito gli esami in Germania o altrove tramite associazione, sia così gentile da farmelo sapere.Grazie in anticipo.

wang
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Re: Ho avuto il Lyme. Ora aiutatemi per le coinfezioni

Messaggioda wang » 04/01/2016, 18:23

associazione MARA w' su facebok

cacaoamaro
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Re: Ho avuto il Lyme. Ora aiutatemi per le coinfezioni

Messaggioda cacaoamaro » 04/01/2016, 18:32

Grazie. Proverò!

Qualcuno ha latre idee o ipotesi????

Ad esmpio io non ho mai fatto il test Nagalase...Come mai?

Nessuno me ne ha neppure mai parlato!!!

cacaoamaro
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Re: Ho avuto il Lyme. Ora aiutatemi per le coinfezioni

Messaggioda cacaoamaro » 04/01/2016, 18:35

Comunque confermo che l'associazione, di cui ho visto a lungo il sito, ha solo tre numeri di telefono costituiti da cellulari spenti o non raggiungibili.

Solo via e-mail? Non mi sembra possibile!

wang
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Re: Ho avuto il Lyme. Ora aiutatemi per le coinfezioni

Messaggioda wang » 04/01/2016, 18:39

si so che anche via mail per un periodo non mi hanno risposto ma la settimana scorsa su facebook mi hanno risposto sono loro che hanno la convenzione e sono grandi esperti del negalase perché principalmente si occupamno di fibro cfs mcs sensibilità chimica multipla il negalase e' per quella che io sappia
Ultima modifica di wang il 05/01/2016, 9:09, modificato 2 volte in totale.

cacaoamaro
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Re: Ho avuto il Lyme. Ora aiutatemi per le coinfezioni

Messaggioda cacaoamaro » 04/01/2016, 18:43

Sì, ma io ora ho bisogno di aiuto!

Non di lunghe discussioni! Tu che malesseri hai? Che esami hai fatto?

Franca68
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Re: Ho avuto il Lyme. Ora aiutatemi per le coinfezioni

Messaggioda Franca68 » 06/01/2016, 21:52

Ciao Cacao, i cd 57 sono correlati all'attività della borrelia: più è attiva, più diminuiscono. Sono una sottopopolazione di linfociti. In letteratura ho trovato che vengono "attaccati" dalla borrelia e dall'HIV.
Quando dici che vorrebbero tentare un protocollo sperimentale di antibiotici cosa intendi?

cielo
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Re: Ho avuto il Lyme. Ora aiutatemi per le coinfezioni

Messaggioda cielo » 07/01/2016, 12:54

cacaoamaro ha scritto:Grazie. Proverò!

Qualcuno ha latre idee o ipotesi????

Ad esmpio io non ho mai fatto il test Nagalase...Come mai?

Nessuno me ne ha neppure mai parlato!!!

Il test del Nagalase e' ancora un test del tutto sperimentale. Puo' essere utile (lo e' stato nel mio caso) ma secondo me solo dopo aver curato il piu' possibile Lyme e coinfezioni.


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