Finalmente e' arrivata la diagnosi ma anche mille domande.

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Moderatore: unavitadamediano

Glo
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Finalmente e' arrivata la diagnosi ma anche mille domande.

Messaggioda Glo » 13/09/2017, 13:22

Ciao a tutti, sono Gloria e mi sono presentata sul forum il mese scorso.
Oggi ho ricevuto dal prof. Trevisan un sunto dei miei esami. Posso pubblicarlo qui sul forum?
La diagnosi è Borreliosi di lyme e coinfezioni. Terapia: minocin 100 mg 1 cp 2 volte al giorno per 20 giorni.
A me sembra un po' poco, se penso a terapie endovena per 28 giorni, ad associazioni di antibiotici ecc.
Però non discuto la terapia, faro' così.
Ma ho anche mille domande sui miei esami e mi chiedo, se io sto male da ventisette anni, come fa a non essere cronica? I sintomi sono sempre stati quelli, peggiorati nel tempo e mai trattati adeguatamente.
Dagli esami non risultano altre patologie, tranne kit miositi border line e la capillaroscopia che indica qualcosa, ma forse sono conseguenze, come la moderata sofferenza epatica da bartonella e la spondiloartrite HLA B 27 correlata.
Il prof è molto sintetico, ovviamente non può rispondere a tutte le mille domande dei pazienti e io non voglio essere pedante e per ora non ho chiesto nessun chiarimento.
Sono alle prime armi con la lyme, e mi informero' il più possibile per conto mio e con il vostro aiuto. Questo forum mi ha già aiutato moltissimo a giungere alla diagnosi, ed è un traguardo enorme per me.
Ora spero nell'efficacia di questa prima terapia. Non spero di guarire, ma di migliorare qualcosa per poter vivere almeno una vita più dignitosa di quella vissuta finora.
Un saluto a tutti.
Gloria

Federico
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Re: Finalmente e' arrivata la diagnosi ma anche mille domande.

Messaggioda Federico » 18/09/2017, 18:20

Ciao Gloria, grazie per aver scritto la tua esperienza.
Sulla base di quali esami ti hanno fatto la diagnosi? Eri positiva agli anticorpi?
E quali sono i tuoi sintomi?

Glo
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Re: Finalmente e' arrivata la diagnosi ma anche mille domande.

Messaggioda Glo » 19/09/2017, 22:05

Il prof. Trevisan mi ha comunicato questi esiti degli esami fatti a Trieste:

Kit miosite con borderline PM-Scl75,
Bartonella IgG=1:64,
AST=78, ALT=93, che indicano una moderata sofferenza epatica,
CD57=96 cell/microlitro,
TAS=50,
ANA, ENA, nDNA, ASM, ANCA, LKM, SCA, PM/Scl negativi,
Rickettsia="OX K"=180,
Ac. anti-Borrelia IgG CLIA=20,9,
PCR x Borrelia negativa,
TBE negativa,
Chlamydia e Mycoplasma negativi,
Ehrlichia IgM negativo e IgG borderline,
presenza di HLA B27 e assenza di B51,
Capillaroscopia con alcune anse figurate e visibilità dei plessi venosi di 1 ordine.

Diagnosi: Borreliosi di Lyme con Coinfezioni; pertanto dopo l'Amoxicillina da effettuare trattamento con Minocin 100 1cp 2x/die x 20 giorni.

Devo ancora fare richiesta per la spedizione degli esiti in forma cartacea.

Avevo anche fatto LTT test in germania, con questi esiti:

1 Borrelia b. Full Antigen ! 2 SI
0-1= negative
2-3 = weak positive
> 3 = positive
1 Borrelia b. OSP-Mix ! 4 SI
0-1= negative
2-3 = weak positive
> 3 = positive
1 Borrelia burgdorferi LFA-1 ! 2 SI
0-1= negative
2-3 = weak positive
> 3 = positive

The results of the EliSpot tests indicate current cellular activity against Borrelia burgdorferi.

I miei disturbi sono dolori muscolari, specie alle gambe, e articolari diffusi,specie anche, colonna, collo, con diagnosi di spondilite anchilosante HLAB 27+, febbricola continua, forti mal di testa, stanchezza, confusione mentale e perdita di memoria, sonnolenza diurna con sonno anche di giorno, insonnia la notte, estrema affaticabilità, formicollii e punture di spillo mani e piedi,mioclonie e scatti muscolari per fortuna lievi, poi disturbi gastrointestinali (diarrea, gonfiore addominale, reflusso), sono aumentata tantissimo di peso e siccome prima ero molto più magra, tutti credono che abbia preso il cortisone, perchè sono gonfia...poi ho fegato ingrossato, faringite cronica e afte orali ( il prof. mi ha fatto fare anche esami per la bechet, per fortuna sono negativi),dolori e infezioni ginecologiche per cui non ho potuto avere figli naturali, anche se ho adottato dall'Etiopia un bambino meraviglioso che adesso ha 13 anni ed è la gioia della mia vita.
Tutto ciò in forma lentamente progressiva e con alti e bassi ( episodi anche di febbre alta), da circa 27 anni. Non posso lavorare e ho ottenuto invalidità del 75% già prima della attuale diagnosi di lyme. La cosa che più mi affligge è che ho iniziato fin da subito a fare visite ed esami, ma nessuno, fino adesso, lo aveva capito.....
Scusa se mi sono dilungata troppo...
Ciao
Gloria

Federico
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Re: Finalmente e' arrivata la diagnosi ma anche mille domande.

Messaggioda Federico » 22/09/2017, 23:32

Ciao Gloria,
Grazie della risposta.
I tuoi sintomi sono molto simili ai miei;io ho trovato la zecca ad aprile di quest'anno, e da subito non sono stato bene.
Purtroppo con me gli antibiotici finirà non hanno funzionato. Ora sto facendo la penicillina + idrossiclorochina, ma la situazione è altalenante, ad esempio oggi mi sento uno straccio.
Spero che con te gli antibiotici saranno più efficaci.
Buone cose!

Glo
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Re: Finalmente e' arrivata la diagnosi ma anche mille domande.

Messaggioda Glo » 25/09/2017, 13:49

Ciao Federico, mi spiace che gli antibiotici che hai fatto non hanno funzionato...posso chiederti che antibiotici erano? Spero che quelli che stai facendo ora siano efficaci. Anch'io penso che il solo bassado che sto facendo adesso sia troppo poco. Ma questa nuova associazione di antibiotici chi te l'ha prescritta?
Buone cose anche a te!

Federico
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Re: Finalmente e' arrivata la diagnosi ma anche mille domande.

Messaggioda Federico » 27/09/2017, 3:04

Ciao Gloria, io ho chiesto a Trevisan di fare gli antibiotici lì a trieste, e lui me lo ha accordato; ho fatto il day hospital per 3 settimane, il trattamento è stato metronidazolo ( per 10 giorni) + ceftriaxone ( per 21 giorni) endovena. A me sembra che col metronidazolo sono stato meglio, però finito quello I sintomi sono tornati quasi tutti;invece ho l'impressione che il ceftriaxone non mi abbia fatto nulla.
Al termine delle 3 settimane, considerando che i miei miglioramenti erano stati solo parziali, il Professore mi ha prescritto il Plaquenil 200 (1 al giorno) + la sigmacillina ( 1 iniezione ogni 10 giorni).
Ma davvero non sono soddisfatto, mi sento sempre le gambe che "sfrigolano" e i dolori ci sono.
A me viene il dubbio che se avessi fatto la tetraciclina magari avrebbe funzionato, ma chissà?
Gloria tu hai fatto qualche accertamento per i problemi muscolari? Io ho fatto l'elettromiografia, ma non è risultato nulla....ora sono tentato dalla biopsia muscolare, ma devvero sono stanco di farmi bucare e tagliuzzare.

Federico
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Re: Finalmente e' arrivata la diagnosi ma anche mille domande.

Messaggioda Federico » 27/09/2017, 3:09

Gloria non ho capito bene, stai facendo il bassado oppure l'amoxicillina + la minociclina? Oppure questi ultimi li hai fatti prima?

Glo
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Re: Finalmente e' arrivata la diagnosi ma anche mille domande.

Messaggioda Glo » 29/09/2017, 7:20

Ad agosto ho fatto 21 giorni con la sola amoxicillina, poi ho smesso l' amoxicillina e ho iniziato minocin, ma siccome non l' ho tollerato il professore mi ha detto di smetterlo e di sostituirlo col bassado. Ora sto prendendo solo il bassado 100mg due volte al giorno.
Non ho mai fatto esami specifici per i muscoli. Ho solo fatto un' elettromiografia superficiale che ha rilevato una sofferenza del nervo mediano di entrambe le braccia, che poi è stata diagnostica come sindrome del tunnel carpale. tunnel carpale


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