Borrelia negativa ma Rickettsia positiva

Raccontate qui le vostre esperienze di malattia, diagnosi e cura relative alla malattia di Lyme ed alle coinfezioni.

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Nirava
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Borrelia negativa ma Rickettsia positiva

Messaggioda Nirava » 30/03/2017, 17:45

Mi sono finalmente arrivati gli esami fatti a Trieste a febbraio.
Tutto a posto!
Borrelia negativissima e CD57 nella norma.

PERO'

sono risultata positiva alla Rickettsia e ho vinto 20 giorni di Minocin da 200mg.
Sulla Lyme avevo studiato tutto quello che avevo trovato, ma sulla Rickettsia non trovo quasi nulla, neanche in inglese.
Deduco che è facilmente eradicabile? Ne sapete qualcosa?

Gli esami riportano anche un valore stratosferico di EBV:
Ac. Anti VCA IgG – Met. CLIA – maggiori di 750 (valore minimo di positività 20)
Ac. Anti EBNA IgG – Met. CLIA – valore 83.3 (valore minimo di positività 20)
Su questo, il Prof. non mi ha dato risposte.
Vuol dire che mi devo tenere tutti questi anticorpi iperattivi in circolo? Anche qui chiedo se avete esperienze.

Io soffro di Artrite Reumatoide e sono in cura con gli immunosoppressori, ma il mio dubbio è sempre stato quello che ci potesse essere "qualcosa" che stesse dando fastidio al mio sistema immunitario. Non potrebbero proprio essere questi anticorpi, oltre alla Rickettsia, ovviamente?

Nelle vostre esperienze, come procede il Prof. dopo il primo ciclo di antibiotici? Si torna a Trieste a ripetere gli esami?

Vi ringrazio per le risposte che mi darete e per il vostro sempre prezioso aiuto.

maurete
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Re: Borrelia negativa ma Rickettsia positiva

Messaggioda maurete » 07/06/2017, 11:57

Buongiorno ti faccio una breve intro
Grazie all associazione Mara di Civitavecchia che mi ha dato la possibilità di effettuare delle l analisi in Germania sono venuto a conoscenza della mia forse dubbia positività alla borrelia dopo anni di malessere vari dal lontano 2003. inozip un primo ciclo di punture di ceftriaxone con un reumatologo infettivologo sempre di Civitavecchia che poi non riuscirò più ad incontrare ne avere notizie. Diciamo che la prima risposta alla cura è abbastanza positiva.
Mi reco a Trieste dove Trevisan, gentilissimo e umanissimo, mi fa fare altri accertamenti per escludere altre cose e troviamo una positività alla ricketsia. Quindi cura con bassado in compresse sempre per 21g.
Passa un anno e mezzo circa nessun miglioramento incisivo. È questa volta mi fa fare una cura per endovena di ceftriaxone più metrodinazolo sempre per 21gg.
Non noto nessun miglioramento e anzi ora a distanza di un anno e mezzo ho avuto nuovi sintomi di disturbi articolari mattutini molto forti che poi alcune volte vanno attenuandosi durante la giornata. I disturbi sono per lo più a carico mandibolare, collo, spalle, mani e ginocchia accompagnati dal solito malessere generale. Dopo 10 e passa e mail e ripetute analisi che ho fatto nuovamente sotto sua indicazione mi viene detto che è tutto nella norma....eppure continuo a stare male ciclicamente, i disturbi sono sempre gli stessi dei giorni più gestibili dei giorni meno che mi costringono a stare sdraito in terra.
Capisco che Trevisan da solo non riesce a gestire la mole di pazienti e purtoppo da come ho capito ha le mani legate su alcune cose.
Mi associo così all associazione lyme e coinfezioni di Monza dove mi mettono in contatto con una dottoressa biologa e virologa che lavora in un laboratorio in Germania. Nel giro di 2-3 mesi sono risuscito a farmi spedire il pacchetto per mandare le analisi presso il loro laboratorio e ora sono in attesa di risposta.
Voglio capire bene contro cosa sto lottando è una volta arrivate le risposte valuteremo insieme alla Dottoresaa se è il caso di ana dare su in Germania dove mi ha consigliato due dottori che stanno studiando su questi problemi e sono in sperimentazione con alcuni farmaci.
Ci sono già dei ragazzi che sono entrati in protocolli di cura.
Diciamo che qui in Italia se non rompi le scatole con mail telefonate ecc non ti si fila nessuno e alla fine rimani sempre solo è ancora più confuso.
Non viene effettuato nessun tipo di monitoraggio post cura e purtroppo stiamo molto indietro rispetto agli altri paesi dove investono molto di più sulla ricerca.
Ringrazio comunque Trevisan perché mi sembra un ottimo dottore che però purtoppo è solo in mezzo ad un mare in tempesta.
Valuta tu Come procedere ma sentire più voci secondo me non è sbagliato perché bisogna approfondire. Appena avrò le risposte delle nuove analisi le posterò
Ti è vi auguro una Buona giornata


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