Inizio nuova cura

[unavitadamediano]

Bene, oggi ho fatto la visita con il Prof. R. in un ospedale della provincia di Venezia.
Non voglio fare nomi, ma purtroppo il mio interlocutore mi è sembrato molto in gamba
sotto alcuni aspetti ma per altri mi ha un po deluso.
Mi prende in cura e farò il ceftriaxone 2gr per 21 giorni consecutivi.
Quello che mi ha sbalordito sono le seguenti affermazioni:
- alcuni sintomi come la sete esagerata, la poliuria, il prurito e la stanchezza agli occhi non sono
da attribuire alla malattia di Lyme. Devo fare una visita endocrinologica.
- la malattia di Lyme cronica non esiste
- perciò io dopo la cura di 21 giorni di antibiotici dovrò necessariamente essere guarito perchè
questa è la terapia per il terzo stadio di questa malattia (non si parla di cronicità, ma di terzo stadio)
ed appunto questa è la cura per il terzo stadio mentre la doxiciclina (che ho fatto nel 2003) lo è per il primo stadio.
La cura elimina con certezza il batterio.

Sento già la mancanza del Prof di Trieste che mi ha fatto un altro discorso:

- lei faccia la cura di 21 giorni e poi tra 6 mesi ci rivedremo per fare un test e vedere se lei
ha ancora la malattia di Lyme

Augurandomi di guarire, apprezzo molto di più il secondo punto di vista.

Domani ho gli esami del sangue e se tutto va bene venerdì inizio la terapia.
Vi terrò aggiornato.
Vi prego di scrivermi le vostre opinioni a riguardo.

[Franca68]

Bene che cominci la cura.
Non condivido assolutamente l'impostazione.
Com'è' che dopo tre settimane di ceftriaxone io non sono guarita? Ma, e le forme cistiche?
Purtroppo non si aggiornano, ed e' drammatico.

[Franca68]

La cura elimina con certezza il batterio????
Ragazzi, qua ci vuole una manifestazione anche in Italia per il Worldwide Lyme Protest di maggio!
Uni, se su google metto "Forum malattia di Lyme", noi non usciamo, come mai?

Prendi vitamine e proibiotici? Dacci dentro con l'acqua e limone, o te' e limone, per l'herxheimer...
Secondo me ceftriaxone dopo Plaquenil e' il top per l'herx.

[unavitadamediano]

La cura elimina con certezza il batterio????
Ragazzi, qua ci vuole una manifestazione anche in Italia per il Worldwide Lyme Protest di maggio!
Uni, se su google metto "Forum malattia di Lyme", noi non usciamo, come mai?

mi spiace essere sospettoso, ma io credo che sia per motivi economici..
curare un malato di lyme costa...e non credo poco...
ed io credo che questa cosa parta dall'alto e che sia una questione economica...
eppoi...dulcis in fundus...forse dovrò pagarmi anche parte degli esami del sangue
e parte della cura...è da verificare...in reparto devono verificare se la mia esenzione
consente di non pagare tutto o solo una parte...ma come? non ho l'esenzione per la
malattia di lyme? se non avessi la lyme di certo non farei questa cura!
vediamo...

Prendi vitamine e proibiotici? Dacci dentro con l'acqua e limone, o te' e limone, per l'herxheimer...
Secondo me ceftriaxone dopo Plaquenil e' il top per l'herx.

io prendo kefir, orzo pregermoliato (ricco di vitamine), molta frutta e verdura...
niente carne o proteine animali eccetto pesce una volta a settimana..
cereali, legumi, niente zucchero...

[Davide81]

UVDM ma sei andato dallo stesso dottore da cui sono stato io? ovvero il dottor R. del San Daniele?
In caso affermativo quali sono i pareri positivi? la sua posizione, se stiamo parlando dello stesso dottore è molto conservatrice.
Che analisi ti ha prescritto? e per quale motivo se tu hai già diagnosi di LYME? Nel caso parlassimo dello stesso dottore ti ha anche inviato ad Aviano a fare le PCR su sangue e tampone oculare?

[Davide81]

E comunque anche a trieste ... insomma ma come fai 21 giorni di terapia e poi ci sentiamo fra 6 mesi???? ma all'estero nessuno cura così, ok che a trieste sono piu aperti degli altri ma scusa dopo le prime 3 settimane che fai gli altri 5 mesi prima della nuova visita? non mi pare sia tanto diverso dall'approccio di R. se non per il fatto che è aperto a valutare che la borrelia possa non essere sparita.
Tuttavia far passare 5 mesi dopo 3 settimane di cura endovena non ha alcun senso... ma proprio nessuno.. era per questo che anche sull'altro forum continuavo a cheidere come curassero a trieste perche trovo poco sensato anche questo approccio, nonostante lui sia "piu aperto" forse non lo è abbastanza.
Oggi sono stato da un dottore che cura bambini con l'autismo e lui ha trovato sconcertante che vengano prescritte solo 3 settimane di cura nella LYME cronica.
Lui segue il lavoro di DE Merleir in Belgio (il quale segue le linee guida dell'ILADS) e ad esmepio ad una mia amica con il LYME ha prescritto pe riniziare 3 mesi di terapia antibiotica piu antifungino piu probiotici ad alta potenza, ci ha anche detto che poi avrebbe alternato con SAMENTO e BANDEROL insomma questo mi pare un approcico piu sensato...anche se dalla sua non mi e piaciuto che non ha prescritto l'antibiotico endovena.

[unavitadamediano]

No Davide,
Sono stato dal prof R. a Venezia.
Ed invece i riferimenti di questo medico che cura
l'autismo, quali sono? Dove opera?

@Franca: lo so che non siamo visibili in google,
spero di poter risolvere presto. Purtroppo in questo
periodo non ho molto tempo.

[Franca68]

Effettivamente anche a me fu detto ci sentiamo tra 6 mesi, SALVO NOVITÀ CLINICHE...
Così dopo 1 mese ho cominciato Minocin + Plaquenil, e dopo un altro mese sono tornata al ceftriaxone.
Non so cosa potrebbe dire il prof R. Di Mestre se UVDM torna dopo un mese dicendo che sono tornati i sintomi.
Il prof. Trevisan ammette la Lyme cronica e la necessità di più cicli di antibiotici, oltre ad avere una conoscenza più precisa degli esami e della clinica della malattia.
Ma, certo, anche nel mio caso come credo in quello di Donata e' evidente che 3 settimane non sono sufficienti.
Per ora posso dire che mia figlia sta discretamente e lei ha fatto 2 cicli di antibiotici per via orale e l'ultimo ad agosto endovena di tre settimane. Io incrocio le dita e prego per lei. Tutto forse dipende dal tempo trascorso dalla puntura all'inizio della terapia. Poi forse la clinica nel bambino e ' differente rispetto all'adulto.

[donata]

ciao a tutti... scusate la mia assenza ma sto passando dei bruttissimi giorni... i dolori e bruciori che sento ora alla schiena mi tolgono la voglia persino di respirare... ho ripreso in mano i fogli del neurologo di Trieste che mi consigliava questa cura all'occorrenza...
Normast 600mg 1 cp per 2 o 3 mesi in alternativa Lyrica 50mg o se effetti collaterali Duloxetiona...
domani proverò Lyrica...
purtroppo carissimi non basta una cura per chi è in forma cronica di lyme... queste maledette si nascondono bene e se è vero che hanno un ciclo vitale di 28 giorni credo si debba essere superfortunati se al termine di una prima terapia non rimanga traccia di esse!!!!
un abbraccione affettuoso...

[Franca68]

Ciao Donata!
Quando hai la visita?
Devi riprendere il ceftriaxone endovena per stare meglio.
Non hai modo di anticipare la visita?
Mi dispiace Donata non posso vedere la gente soffrire così.