La mia esperienza

Raccontate qui le vostre esperienze di malattia, diagnosi e cura relative alla malattia di Lyme ed alle coinfezioni.

Moderatore: unavitadamediano

alexpchelp
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Re: La mia esperienza

Messaggioda alexpchelp » 27/02/2015, 11:35

Ecco la email di trevisan: [email protected]
telefono della segreteria: 0403992056

dani16
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Re: La mia esperienza

Messaggioda dani16 » 27/02/2015, 13:19

Clinica Dermatologica
Prof. Giusto Trevisan
ubicazione:
Ospedale Maggiore
IV piano Palazzina Infettivi, lato nord, via Gatteri
telefono:
040 - 399 2056
fax:
040 - 399 2048
e-mail:
[email protected]

donata
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Re: La mia esperienza

Messaggioda donata » 27/02/2015, 14:26

Stroke ha scritto:Oltre tutto le IgG sono presenti, non in quantità alte ma ci sono, ho la macchia che non è la prima volta a presentarsi, dato che precedentemente ho usato appunto il cortisone ed è sparita ma alla fine ricompare a distanza di tempo e casualmente quando mi blocco con i muscoli non mi pare il caso di rimetterci la cremina e aspettiamo il prossimo rush! Io non sono un medico ma sono nel mio corpo quotidianamente... Non mi sembra normale! Comunque riguardo a trieste posso prenotare un eventuale visita con impegnativa?


benvenuta tra noi Stroke... veramente non vorrei darti questo tipo di benvenuta ma credimi sei nel posto giusto per poter intraprendere la strada che ti potrebbe portare almeno ad avere una diagnosi sicura...
purtroppo negli ultimi periodi sono un pò presa da problemi miei e familiari per seguire come vorrei questo splendido forum ma ci tenevo davvero tanto a dirti che Trieste è l'unica isola su cui puoi rifugiarti per un'eventuale cura.. almeno in Italia...
gli infettivologi purtroppo non capiscono tanto di lyme... l'ultimo da me interpellato sul mio territorio... Torino... mi ha persino detto che sono purificata dalle borrelie dopo tanti cicli di antibiotici... quando gli ho chiesto se conosceva i biofilm creati da loro mi ha guardata come fossi un alieno...
segui il nostro consiglio carissima... rivolgiti a Trieste e dai suoi risultati potrai intraprendere la strada giusta... lyme oppure no!
intanto un grande in bocca al lupo... la strada sarà lunga ma non scoraggiarti... sappi che noi siamo qui e con le nostre piccole o grandi esperienze potremo darti una mano....
buona giornata a te... a tutti...

karol
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Re: La mia esperienza

Messaggioda karol » 27/02/2015, 14:49

Benvenuta Stroke,

Donata e gli altri hanno ragione, Trieste e la soluzione migliore. Ho fatto lo sbaglio di rivolgermi a due infettivologi (del luogo e non) che hanno sottovalutato il mio quadro clinico facendomi fare terapie probabilmente inadeguate visto che dopo due terapie a tutt'oggi non ho avuto miglioramenti. Qualche giorno fa ho preso appuntamento con Trevisan (per marzo) perchè sono stanca di girare a vuoto e sentirmi dire cose tipo "occorre cercare altre patologie perchè tramite la somministrazione di antibiotico di Lyme si guarisce". Ho sperato di trovare del personale medico all'altezza nei dintorni per evitare un lungo viaggio (sono di Ascoli Piceno) visto che sono già affaticata e dolente giornalmente a causa della patologia. Ora invece sono più che mai convinta che ne vale la pena spostarsi fino a Trieste .... avrei dovuto farlo da subito e non avrei perso del tempo prezioso .. Ciao e in bocca al lupo ...

unavitadamediano
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Re: La mia esperienza

Messaggioda unavitadamediano » 27/02/2015, 23:15

A Trieste puoi prenotare una visita con impegnativa.
Credo però che ti convenga chiamare e spiegare che vieni da fuori, perché i prelievi del sangue li fanno fino alle 10 del mattino, mi pare.
Quindi se fai una visita in prima mattinata, ti fanno anche i prelievi per PCR e CD57.
Devi chiamare la Clinica Dermatologica degli Ospedali Riuniti di Trieste.
Cercando in internet trovi subito i numeri. Se hai problemi scrivi qui o mandami un messaggio privato.
Ciao ed in bocca a lupo!
Facci sapere come va, come ti senti, i tuoi progressi.
Ciao,
UNI

Stroke
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Re: La mia esperienza

Messaggioda Stroke » 20/03/2015, 3:04

Ciao a tutti!
Qualche aggiornamento, credo che andrò da Trevisan anche in forma privata, perchè qui mi pare di perder tempo. La mia meravigliosa macchia è li... Imbarazzante, spero di risolverla prima dell'estate! Comunque le PCR sono alte, l'albumina è bassa.... Ed ho le igg positive per citalomegalovirus ed ebv ma le igm negative (chissà tra i mille sintomi devastanti non mi sono accorta ne del citalomegalovirus ne della mononucleosi!). Però il mio medico dice che sono nella norma... Oh sarò pazza io! E la macchia? Stress di sicuro nulla di infettivo. Queste le risposte. Come vi dicevo sulla borreliosi sempre igm negative ma presenza di igg, mi sono ripromessa alla prossima ricomparsa del rush aggressivo con blocco del collo e spalle volo a rifare gli esami del sangue perché forse è in quei momenti che la spirale esce allo scoperto... I dolori alle ginocchia sono sempre presenti e inoltre il collo spesso bloccato, molta tanta sete, sudate notturne, emicranie, difficoltà di xoncentrazione, dolore agli occhi, formicolii, svegliarsi con gli arti delle mani insensibili e pian piano con massaggio riprendono il controllo. Io però mi sento quasi scema ad insistere sui miei sintomi, mi rifilano l'antidepressivo l'ansiolitico e mi rispediscono a casa... Va beh! Andiamo avanti!

Stroke
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Re: La mia esperienza

Messaggioda Stroke » 29/03/2015, 17:30

Ciao a tutti!
Il 1 aprile mi vedo con il professor Trevisan! Ma la mia macchia oramai è quasi scomparsa :) si sará spaventata all'idea! Comunque è
Documentata da foto e porterò gli esami, chi è stato da lui che esperienza ha avuto? Sono un pochetto agitata!
Grazie a tutti
Vi allego la foto della mia simpatica macchia!
Allegati
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unavitadamediano
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Re: La mia esperienza

Messaggioda unavitadamediano » 29/03/2015, 19:51

ma come stai?
come ti senti?

donata
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Re: La mia esperienza

Messaggioda donata » 29/03/2015, 22:25

ciao Stroke... quella macchia mi inquieta assai anche se io non l'ho mai avuta dopo aver subito quel maledetto morso doloroso... mi sembra di conoscerla attraverso le informazioni che ho letto sul web...
sono contenta del tuo incontro con il Prof. che avverrà a breve... sono sicura che ti troverai bene e avrai le prime risposte certe...
sono due anni ormai che mi affido alla sua professionalità e ogni giorno ringrazio per aver avuto la possibilità di essere curata da lui...
la strada che porta alla guarigione è lunga ma non si deve mai desistere nonostante i momenti difficili che dobbiamo affrontare giornalmente.
Un grande in bocca al lupo e dacci notizie appena torni da Trieste.
un grande abbraccio sincero.....
donata

Stroke
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Re: La mia esperienza

Messaggioda Stroke » 30/03/2015, 0:34

Grazie mille del suppostto...
Come sto è un mix di disagi... Ora ho l'influenza dunque sono ovviamente a pezzi. Ho dolori continui, specialmente negli ultimi giorni all'addome sulla parte sinistra, ora si è spostato all'altezza del rene sinistro... Comunque dolore alle ginocchia presente, formicolii che presenti, dolore occhi con conseguente mal di testa, ansia, agitazione, disturbi del sonno, collo e spalla contrratti... Ecc ecc ma tenete conto che sto passando anche un periodo parecchio stressante, ma la macchia spero spunta ad intervalli di 6 mesi con blocco severo del collo e spalla. Vi allego qualche foto evplutiva della macchia.. Come vi dicevo le igm borrelliosi erano negative mentre le igg presenti (ma la macchia è uscita spesso e io non l'ho mai fatta vedere pensando fosse stress, inoltre quando ho fatto glielo esami era già li da mesi..), pcr al di sopra della norma. Vi faccio sapere come va da trevisan! Grazie mille
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Evoluzione 2
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Evoluzione 1
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Esordio
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