Esperienza a Zurigo

Raccontate qui le vostre esperienze di malattia, diagnosi e cura relative alla malattia di Lyme ed alle coinfezioni.

Moderatore: unavitadamediano

unavitadamediano
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Esperienza a Zurigo

Messaggioda unavitadamediano » 03/03/2015, 19:01

Sono stato dal Dr. NS massimo esperto di Lyme in Svizzera.
Gli ho raccontato la mia storia e presentato esiti e diagnosi
Ha iniziato a dirmi che gli esami sono generici...
Che non significano che che ho la Lyme...
Che se lui va in stazione a Zurigo e prende 100 campioni, 50 hanno i CD57 bassi e forse anche la PCR
Che lui NON mi mai avrebbe diagnosticato la Lyme cronica...
Che non ho la Lyme e semmai ho qualcos'altro...cosa? non si sa...
Comunque se voglio, posso fare degli esami qui che sono molto accurati....
E quest'ultima è forse l'unica cosa che mi ha convinto, però non so se lo farò...
Fin qui, nulla da eccepire, un opinione diversa...
Però poi gli ho esposto il mio problema della sete e lui sapete cosa mi ha detto?
Che devo smettere di bere di notte, che è solo un desiderio e che devo smettere
che poi il mio corpo si riabitua...
Sono cose che ho già sentito da un nefrologo ed ho provato a fare fallendo...
Io bevo perché sono disidratato ed il mio problema è la disidratazione, non la sete in se stessa
Eppoi perché quasi tutti abbiamo sete?
E poi mi ha detto di smettere di prendere integratori se non mi fanno effetto...
Allora gli ho detto che un solo cucchiaio di Magnesio Supremo mi fa andar via i crampi in 30 secondi,
e lui mi ha detto che allora in questo caso lo posso prendere...
Posso dirvi: non credo una parola di quello che dice
Il nostro problema è l'infiammazione e tutti gli indizi conducono in questa direzione....
e l'origine la conosciamo bene.

donata
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Re: Esperienza a Zurigo

Messaggioda donata » 03/03/2015, 22:58

Uni... in che gran pasticcio ci troviamo!!!
Zurigo... Torino... ecc.
tutti concordi a smentire il fatto che può trattarsi di lyme però non sono in grado di fare una diagnosi certa dall'alto della loro genialità!!!
sono stufa e stanca di questi grandi medici e sono stufa e stanca di stare male quindi????? cosa propongono per farci stare meglio????
anch'io non credo a ciò che ti ha detto....
anch'io continuo a svegliarmi di notte con la voglia di bere... come la mettiamo???
uff.... chissà se un giorno o l'altro incontreremo qualcuno che capisce i nostri sintomi? la cosa importante è che continuiamo a parlarne tra noi, su questo forum... questa è e sarà la nostra forza!!!
ciao....

unavitadamediano
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Re: Esperienza a Zurigo

Messaggioda unavitadamediano » 04/03/2015, 7:57

tutti concordi a smentire il fatto che può trattarsi di lyme però non sono in grado di fare una diagnosi certa dall'alto della loro genialità!!!


sono medici auto-referenziali
ti dicono che non hai la Lyme ma non ti sanno fare una diagnosi
quello che dicono non si discute, ma non hanno nessuna idea del perché dei nostri sintomi...

Donata, non siamo disidratati per questa infezione causa disidratazione, tra le tante cose.
Ciao,
UNI

Alessandra 70
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Re: Esperienza a Zurigo

Messaggioda Alessandra 70 » 04/03/2015, 11:19

La bottiglia dell'acqua è diventata la mia compagna, sia di giorno che di notte !

karol
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Re: Esperienza a Zurigo

Messaggioda karol » 04/03/2015, 18:36

Ciao UNI,

"SATZ", lo so! Ho avuto un diverbio con mia sorella a causa di quest'ultimo. Ti racconto brevemente. Non ho voluto coinvolgere mia sorella nel mio racconto ma a questo punto penso sia inevitabile.

Allora, mia sorella 4 anni fa, quando fui punta io da una zeccha e gli anticorpi furono negativi, mi raccontò che anche lei era stata punta all'età di 14 anni all'incirca. Gli venne il famoso eritema migrante ed andò dal medico il quale disse che non era nulla quindi la cosa gli passò da sola. Anche lei si fece gli anticorpi ed risultarono positivi per le IgG e mi disse che il medico al quale si era rivolta ("S"), disse che si trattave di infezione pregressa quindi no gli prescrisse alcuna cura perchè sostenne che il suo sistema immunitario avesse sconfitto l'infezione.

Così passarono gli anni. Fino all'autunno dell'anno passato non ci ripensavo al suo racconto sulla puntura. Parlando degli accertamenti che avevo sostenuto per arrivare alla diagnosi della malattia gli chiesi se anche lei avesse fatto gli stessi esami miei (tra cui il Western Blot), per rassicurarmi che non potesse finire come me, e se avesse l'assoluta certezza di aver superato il problema dell'infezione pregressa.
Mi disse che fece anche il Western Blot ma non sapendolo interpretare mi mando la copia ed a mia sorpresa risultò positivo. Al che gli chiesi come mai il medico non gli avesse dato una terapia, lei non seppe rispondermi ma promise di chiederlo appena possibile.
Così durante la mia terapia a gennaio mi contatto e mi disse che il medico gli aveva detto che la sua infezione è in uno "stato inattivo" e tra l'altro non avendo sintomatologia non ci sono problemi al riguardo ma dovrebbe in via preventiva fare gli esami ogni 6 mesi per tenere sotto controllo lo "stato inattivo" dell'infezione.
A "SATZ" raccontò anche la mia storia ed egli disse che ero "verueckt" (matta) che non serve a nulla fare le terapie e che dovevo perdere meno tempo ad informarmi su internet e che sono tutte stronzate quelle che si leggono. A mia sorella risposi in modo alterato dicendo che questo stava fuori di ... ma lei mi rispose in modo seccato che era il più affermato medico in Svizzera, che partecipa a conferenze più importanti d'Europa e che non c'era motivo di mettere in dubbio la sua notoria professionalità.
Comunque gli chiesi il nome del medico ed è proprio quello dove sei andato a finire tu purtroppo!

Un fenomeno simile è anche il Dott.r W. Oscar. P di Reggio Emilia con cui ho avuto a che fare all'inizio (prima di fare il Western Blot).
Lo contattai per sapere qual'era l'iter per poter escludere la borreliosi visto che ero positiva per gli anticorpi (in IgG). Mi chiese se avessi avuto l'eritema migrante, risposi che non me lo ricordavo per di più era estate e con l'abbronzatura non sarebbe stato comunque facile notarlo.
Mi trattò in malo modo dicendo che stavo parlando del nulla e che se avessi avuto l'eritema non potevo non averlo notato. Quindi era il caso che mi mettessi alla ricerca di altre malattie. Provai a dirgli che avevo fatto già tutto gli accertamenti di esclusioneper altre patologie e che comunque la mia sintomatologia coincideva con quella della borreliosi. Non mi fece finire. Alzandomi la voce disse: "ma in che lingue glielo devo dire che se non c'era l'eritema stiamo parlando di niente!" Mi inviò lo stesso giorno delle immagini dell'eritema per dirmi che sarebbe stato impossibile non accorgersene di averlo. Non lo ricontattai mai più, anzi grazie alla sua "preparazione" ho perso tempo prezioso pensando che avesse ragione!

cla12
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Re: Esperienza a Zurigo

Messaggioda cla12 » 04/03/2015, 20:41

Ciao Uni e ciao Karol,
Uni mi dispiace...e pensare che avevo in mente di andarci anche io....
Mi chiedo perché ci sono esperti in Lyme se c'è ancora qualcuno a pensare che senza eritema migrans non può essere Lyme ? Ormai è risaputo che non compare in tutti i casi.
Karol, ma tu come mai sei finita a Zurigo ? Vivi in CH ?
Tua sorella è stata punta a 14 anni dici; quanti anni sono passati da allora e come si è sentita durante questi anni ?
Mi dispiace ancora Uni per l'esperienza che hai avuto....anche io ci sono passato con altri, quindi sono qui come tutti voi diffidente a cercare esperti in Lyme che poi con la sierologia positiva e sintomi di Lyme dicono comunque che Lyme non è. Figuriamoci casi più complicati, senza puntura di zecca accertata, senza eritema migrans e con sierologia negativa....
Buona notte
Cla

karol
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Re: Esperienza a Zurigo

Messaggioda karol » 04/03/2015, 21:44

Ciao cla,

Mia sorella vive a Zurigo da 20 anni. Io stessa non sapevo che fosse stata punta all'età di 14 anni perchè ero fuori casa per la maggior parte del tempo per studio. Ora ha 38 anni e per quanto mi riferì 4 anni fa non aveva avuto problemi ne prima ne ora con la salute. Satz è il medico a cui si era rivolta per gli accertamenti (nel 2011) quasi subito dopo aver saputo che ero stata punta da una zecca nel mese di luglio del 2011. Voleva sapere se per caso avesse preso l'infezione anche se risaliva a tantissimi anni indietro. Nell'ultima visita aveva parlato della mia malattia ed egli rispose in quel modo.

Buona notte ....

donata
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Re: Esperienza a Zurigo

Messaggioda donata » 04/03/2015, 22:05

miei cari amici di "avventura".... mi ero rivolta alle malattie rare per cercare qualcuno che mi supportasse su territorio e mi hanno indirizzato nuovamente agli infettivologi dell'amedeo di savoia... ospedale per eccellenza in Torino.... fiasco su tutti i fronti... quando mi sono sentita dire che ero PURIFICATA dalle borrelie visti i cicli di antibiotici fatti bhè... sono stata tentata di ribaltargli la scrivania ma mi sono limitata a chiedergli... cosa ne pensa dei biofilm creati da loro?
occhi sgranati e interrogativi quindi a quel punto gli ho detto... scusi dottore di cosa sta parlando lei perchè io parlo di Lyme!!!!
ha osato anche toccarmi Trieste dicendomi che chissà cos'hanno in mente quelli lì... che la cura di penicillina è praticamente inutile... ussignur... l'avrei menato davvero!!!
infine , la classica ciliegina sulla torta, mi ha chiesto come mai mi sono rivolta alle malattie rare?
primo per avere l'esenzione e poi perchè Lyme è malattia rara!!!
non lo sapevo mi ha risposto e io d'impeto... buongiorno dottore e sono andata via... che dovevo fare? sputargli in un occhio??? augurargli una spirocheta??? no... questo non si augura neppure al peggior nemico!
amici cari.... ultimamente sto da cani e non capisco neppure il vero motivo nel senso che non so più se i miei dolori e disagi sono dovuti a candida intestinale o a cosa, che non capisco cosa siano queste contrazioni che avverto all'altezza del diaframma, che nonostante abbia preso flucanazolo per due settimane, mi sentivo meglio davvero e sgonfiavo, ora nel smetterlo ho riacquistato non solo i chili persi ma anche con gli interessi...
voi sapete quanta positività ho da sempre nel cercare di venire fuori da questo tunnel ma oggi sono alquanto confusa perchè forse sono fuori da Lyme nel senso che le borrelie sono dormienti ma ho qualcos'altro ancora da diagnosticare e vorrei tanto sapere cosa!!! da troppo tempo faccio presente che c'è qualcosa nel mio addome che non va ma a parte essere indirizzata da una dietologa nessuno mi ha mai presa in considerazione e ora forse è troppo tardi...
uff... scusate il mio sfogo...
vi abbraccio con tanto affetto e... non mollare mai... questo sia il nostro motto!!!

unavitadamediano
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Re: Esperienza a Zurigo

Messaggioda unavitadamediano » 05/03/2015, 22:42

Alessandra 70 ha scritto:La bottiglia dell'acqua è diventata la mia compagna, sia di giorno che di notte !


Eh ma dai, sforzati non bere! è cosi' facile!
Tra un po diremo a chi ha 39 di febbre si sforzarsi a farla andar giu' da soli! che ci vuole?
robe da pazzi!

unavitadamediano
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Re: Esperienza a Zurigo

Messaggioda unavitadamediano » 05/03/2015, 22:52

"ma in che lingue glielo devo dire che se non c'era l'eritema stiamo parlando di niente!"


ed il niente cos'é ?
quello che non si vuol vedere?
un medico dovrebbe indagare e non procedere per vie preconcette
per quanto mi riguarda, un medico che non capisce che bevo perchè sono disidratato, che non mi visita nemmeno (altrimenti vedrebbe che ho anche la pelle disidratata) e mi dice che devo smettere di bere come se dipendesse dalla mia mente e dal mio volere, è un medico estremamente poco professionale
ed è il secondo, perché a Rovigo circa 6 anni fa trovai uno che mi fece proprio il medesimo stupido discorso


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