MALATTIA DI BEHCET

Raccontate qui le vostre esperienze di malattia, diagnosi e cura relative alla malattia di Lyme ed alle coinfezioni.

Moderatore: unavitadamediano

karol
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MALATTIA DI BEHCET

Messaggioda karol » 19/03/2015, 9:03

Buongiorno a tutti,

Ieri ho avuto la visita specialistica a Trieste dal Prof. TREVISAN.
Che dire ... sono stata colpita dalla sua professionalità, umiltà, disponibilità, cordialità ...ecc..
Mi hanno dedicato tutta la mattinata tra un accertamento e l'altro, i cui esiti saranno disponibili non prima di 3-4 settimane.

Come si dice, non c'è due senza tre? Sono partita da Ascoli Piceno con la consapevolezza di essere una malata di Lyme, ma mai mi sarei immaginata che ne sarei ritornata a casa con la diagnosi di una patologia aggiuntiva (sempre ovviamente rara!) ovvero la MALATTIA DI BEHCET. La Lyme ha fatto da trigger a questa patologia.
Sono una vera concentrazione di malattie rare ( cisti di Tarlov, Lyme, Behcet) e caso raro (per la mia età) di avere Drusen del nervo ottico bilateralmente.....Poi non ne parliamo delle altre patologie che rare non sono!
Per ora non mi ha prescritto alcuna terapia perchè bisogna attendere tutti gli esiti.

Appena saprò qualcosa vi terrò informati.

Ciao a tutti ....

unavitadamediano
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Re: MALATTIA DI BEHCET

Messaggioda unavitadamediano » 19/03/2015, 19:00

Appena saprò qualcosa vi terrò informati.


Grazie. Vorremo capire di più dalla tua esperienza.
Mi spiace per la tua situazione.
Magari un giorno si troverà la causa di tutto questo.
Un abbraccio.
Ciao,
UNI

karol
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Re: MALATTIA DI BEHCET

Messaggioda karol » 20/03/2015, 17:33

Vorremo capire di più dalla tua esperienza.


Ciao UNI e grazie, avevo fatto al Prof. una breve cronistoria (per quanto possibile). Ha cominciato a farmi domande se avessi avuto frequenti afte orali e genitali (dolorose), se ho lesioni cutanee dolorose come follicolite e lesioni papulo-pustolose, ha letto dalla mia cronistoria che ho problemi alle articolazioni (particolarmente alle ginocchia) dolori muscolari, acufeni, problemi alla vista e l'ultima terapia di ceftriaxone (anche se di soli 14 giorni) non mia abbai portato alcun miglioramento, anzi. Mi ha detto che il ceftriaxone non ha alcuna efficacia nei confronti della malattia di Behcet e in base ai miei sintomi il tutto riconduce a quest'ultima patologia. La diagnosi è clinica anche se vi sono dei esami di riferimento da tenere comunque presente. Mi ha già fatto l'esenzione per tale patologia rara.

Per quanto riguarda le lesioni cutanee consiste nella formazione di papule dolorose simil acneiche che permangono per un certo tempo. Non contengono nulla tranne il gonfiore. Mi si localizzano particolarmente sul viso (fronte), collo, cuoio capelluto, dorso e torace.

Per quanto riguarda i problemi alla vista invece nessuno sa spiegarsi la notevole riduzione della vista periferica, particolarmente dell'occhio dx, nonostante la mia giovane età. Gli oculisti affermano che sia congenito, ma prima dell'autunno scorso (1 mese dopo la terapia con doxy) non ho avuto problemi di vista. Il Prof. non è convinto affatto che non c'entri con la malattia di Behcet o la Lyme.

Ciò che mi accade Mentre cerco di focalizzare l'immagine:
diventa offuscata e non riesco guardare gli oggetti in modo distinto ma soltanto come un insieme non ben definito. Ciò mi provoca dolore locale agli occhi (specialmente quello dx) dovuto dallo sforzo di concentrarmi per riuscire a vedere ed inizia una lacrimazione eccessiva. La stessa cosa accade in presenza di fonti di luce sia artificiale che naturale e spesso sono costretta chiudere continuamente gli occhi dal bruciore e l'eccessiva lacrimazione.

Le afte, particolarmente quelle orali, e le lesioni cutanee le avevo sempre associato all'alimentazione sregolata, invece .....
Non so se qualcuno di voi possa riconoscersi tramite i miei sintomi in tale malattia autoimmune scatturita comunque dalla Lyme.

donata
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Re: MALATTIA DI BEHCET

Messaggioda donata » 20/03/2015, 20:34

ciao Karol... ti ho pensata tanto in questi giorni... avrei voluto per te notizie migliori ma questo maledetto batterio combina pasticci continuamente...
è tutto così difficile... ognuno di noi ha problematiche diverse ma una cosa continua ad unirci purtroppo... la sofferenza!
Trieste è l'unico punto fermo per noi tutti e sono contenta che tu sia riuscita nell'intento di raggiungere questa splendida città con lo scopo di incontrare il Prof....
devi scusarmi ... vorrei dire tante cose ma questa sera mi manca la concentrazione... fatico molto a scrivere....
vorrei rispondere a tutti quelli che hanno scritto sul forum ultimamente ma non riesco... leggo perchè ci tengo ad avere vostre notizie ma poi chiudo...
non sto attraversando un bel periodo... forse è questo ma sappi... sappiate che sono sempre presente in questo forum...
in attesa di tempi migliori ti abbraccio con affetto e auguro a te e a tutto il forum una bella serata!

karol
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Re: MALATTIA DI BEHCET

Messaggioda karol » 24/03/2015, 9:30

Ciao carissima Donata,

donata ha scritto:Trieste è l'unico punto fermo per noi tutti e sono contenta che tu sia riuscita nell'intento di raggiungere questa splendida città con lo scopo di incontrare il Prof....
devi scusarmi ... vorrei dire tante cose ma questa sera mi manca la concentrazione... fatico molto a scrivere....
vorrei rispondere a tutti quelli che hanno scritto sul forum ultimamente ma non riesco... leggo perchè ci tengo ad avere vostre notizie ma poi chiudo...
non sto attraversando un bel periodo... forse è questo ma sappi... sappiate che sono sempre presente in questo forum...
in attesa di tempi migliori ti abbraccio con affetto e auguro a te e a tutto il forum una bella serata!


Grazie dell'affetto... ;) Mi dispiace che stai continuamente attraversando momenti difficili ... ma non ti devi lasciar andare, devi reagire!
Hai ragione, se non fossi andata a Trieste non sarei venuta a conoscenza di quest'ulteriore patologia. Anch'io nei ultimi tempi sto decisamente fuori "forma" e mi limito a leggere perchè non ho proprio la forza a scrivere, più di tanto non posso starci nemeno sul pc che ho difficoltà di concentrarmi sulla lettura. La miosite e stanchezza, altra caratteristica della malattia di Behcet, mi stanno mettendo a dura prova. Sto in ansia per gli esiti di Trieste, chi sa cosa mi riserva ancora questo destino ingiusto a cui non sono preparata a livello psicologico.... insomma è dura come del resto per tutti voi!
Non ho intezione di lasciarmi andare e sono costretta a combattere a questo punto anche contro il mio stesso sistema immunitario ..... :(

Ciao cara amica ... un abbraccio enorme .... e a presto
Un abbraccio enorme, a presto ...

Coccinella
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Re: MALATTIA DI BEHCET

Messaggioda Coccinella » 24/03/2015, 10:06

Sono stata di recente anch'io a Trieste..perchè questo dubbio proprio volevo togliermelo una volta per tutte. Anche a me è stata ventilata ipotesi di malattia di Bechet dal Prof. Trevisan più che altro per l'allele HLAB51 che ho presente nella tipizzazione. La mia sintomatologia per questa patologia è sfumata..non ho segni ben chiari..ma ho avuto un episodio di acne del dorso a più di 30 anni..ma ora ne ho 51 quasi. Ogni tanto le afte in bocca..ma non spesso. Ulcere genitali mai avute.
Durante la visita a Trieste mi ha fatto Pathergy test che però è risultato negativo. Dovrò fare altri esami qui a casa in merito a questa patologia.
Sono in attesa dell'esito degli esami. Dovrei tornare a Trieste il 10 aprile ma spero vivamente di poter fare tutto tramite mail.

karol
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Re: MALATTIA DI BEHCET

Messaggioda karol » 16/04/2015, 21:51

Coccinella ha scritto:Sono stata di recente anch'io a Trieste..perchè questo dubbio proprio volevo togliermelo una volta per tutte. Anche a me è stata ventilata ipotesi di malattia di Bechet dal Prof. Trevisan più che altro per l'allele HLAB51 che ho presente nella tipizzazione. La mia sintomatologia per questa patologia è sfumata..non ho segni ben chiari..ma ho avuto un episodio di acne del dorso a più di 30 anni..ma ora ne ho 51 quasi. Ogni tanto le afte in bocca..ma non spesso. Ulcere genitali mai avute.
Durante la visita a Trieste mi ha fatto Pathergy test che però è risultato negativo. Dovrò fare altri esami qui a casa in merito a questa patologia.
Sono in attesa dell'esito degli esami. Dovrei tornare a Trieste il 10 aprile ma spero vivamente di poter fare tutto tramite mail.


Ciao carissima, allora come è andata a Trieste? Il Prof. mi ha detto che la Behcet viene diagnosticata in base ad evidenze cliniche (in base ad un punteggio). Io purtroppo ho una serie di sintomi che prima associavo ad altre cause. Ho già richiesto l'esenzione all'ASL competente. Speravo fino all'ultimo che si fosse sbagliato su questa ulteriore patologia. Ma ora mi tocca combatterne due contemporaneamente ....

Ciao

Coccinella
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Re: MALATTIA DI BEHCET

Messaggioda Coccinella » 17/04/2015, 8:58

Ciao Karol,
allora gli esami di trieste hanno evidenziato una completa negatività alla Borrelia e alle coinfezioni ma i CD57 molto bassi (VAL. 17) . La capillaroscopia ha evidenziato difetti riconducibili a pneumopatie. La Bechet non mi è stata confermata in quanto tutti i test sono negativi, compresi gli anticorpi specifici, quindi rimarrebbe solo il fatto che ho HLAB51 che alla fine è poi solo una predisposizione genetica alla malattia.
Il Professore, visti i miei CD57 non mi ha potuto escludere con certezza la Lyme ma mi ha detto di indagare anche in altre direzioni. Ora aspetto solo di avere tra le mani gli esami in forma cartacea e poi andrò in pneumologia visto poi che la mia difficoltà di respiro persiste anche se tutte le prove che avevo fatto fino ad ora di funzionalità respiratoria erano andate bene e guarderò la situazione virale che è risultata a Trieste. Io infatti mi ero recata li in quanto continuavo ad avere una positività sia IGG che IGM a Citomegalovirus e alto titolo anticorpale IGG e borderline IGM al Parvovirus B19.
Speravo in un esito che confermasse o una assoluta negatività, e almeno mi toglievo un dubbio, o una assoluta positività. Praticamente con questi esiti penso che sicuramente la Lyme non c'entra..nonostante i CD57, quindi indagherò ancora sperando che qualcuno trovi la strada giusta.
Ciao

unavitadamediano
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Re: MALATTIA DI BEHCET

Messaggioda unavitadamediano » 17/04/2015, 21:17

Gli oculisti affermano che sia congenito, ma prima dell'autunno scorso (1 mese dopo la terapia con doxy) non ho avuto problemi di vista.


certo che ogni tanto, leggendo, mi faccio delle belle risate :-)

karol
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Re: MALATTIA DI BEHCET

Messaggioda karol » 20/04/2015, 20:34

Coccinella ha scritto:Ciao Karol,
Speravo in un esito che confermasse o una assoluta negatività, e almeno mi toglievo un dubbio, o una assoluta positività. Praticamente con questi esiti penso che sicuramente la Lyme non c'entra..nonostante i CD57, quindi indagherò ancora sperando che qualcuno trovi la strada giusta.
Ciao


Ciao Coccinella, mi dispiace che non hai ancora una diagnosi certa ma alla fine è meglio che no c'entri la Lyme. Spero che tu possa arrivare ad una diagnosi quanto prima possibile in modo da poterti curare e star meglio.
Ciao


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