MIA ESPERIENZA DOPO CICLI ANTIBIOTICI

Raccontate qui le vostre esperienze di malattia, diagnosi e cura relative alla malattia di Lyme ed alle coinfezioni.

Moderatore: unavitadamediano

maurete
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MIA ESPERIENZA DOPO CICLI ANTIBIOTICI

Messaggioda maurete » 24/10/2016, 14:44

Buona sera a tutti
Ho scritto della mia storia sulle presentazioni
Vi faccio un sunto in breve per poterci confrontare.
2002 inizio malessere fortissimo
2005 diagnosi a Chieti di cfs e leggera fibro
2012 diagnosi di presunta infezione da Lyme
1°ciclo ceftriaxone a punture
lieve miglioramento ma andamento situazione di salute sempre ciclico
2013 mi rivolgo a trieste dove mi trovano anche positivo alla ricktesia
2°ciclo bassado per capsule
lieve miglioramento delle infiammazione tempro-mandibolari e dolori alle ginocchia
situazione in stallo, sempre ciclica
2015 3° ciclo ceftriaxone + metradinazolo EV
inizialmente live miglioramento ma ora a distanza di 8 mesi dalla cura situazione in loop
da molti mesi, non riesco a notare grandi miglioramenti e anzi per alcuni aspetti sono peggiorato.
Ora devo recarmi nuovamente da Trevisan con le analisi aggiornate delle CD 3 - Cd 57
Al momento i miei disturbi sono:
-Rigidità articolare muscolare al mattino.
-Sonno non ristoratore.
-Malessere generale con conseguente panico-ansia.
-dolori altezza schiena-dorso, torace, costole, con difficoltà nell'espandere la gabbia toracica e nel respirare liberamente.
-dopo attività fisica (quando riesco ovviamente a farla) dolori che si protraggono per un lungo periodo di giorni (differenti dal normale post sforzo)
-dolori articolari al livello della schiena spalle e cervicale.
-Gonfiore addominale con difficoltà nel digerire, continua aria nello stomaco
-problemi sulla lingua da molti mesi tipo biancastra, sapore salato (fungo causato dal metradinazolo)
-Stanchezza nella norma.
Situazione in loop da molti mesi con pochissimi giorni in cui i sintomi sono più lievi.
Inizio la mattina veramente a pezzi per poi andare leggermente migliorando durante la sera.
Aspetto cosa mi dirà Trevisan, così è insopportabile affrontare le giornate....
Per qualsiasi confronto sono a vostra disposizione
una buona giornata a tutti (per quanto riusciamo a renderla tale)

unavitadamediano
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Re: MIA ESPERIENZA DOPO CICLI ANTIBIOTICI

Messaggioda unavitadamediano » 24/10/2016, 21:44

Ciao,

grazie dell'aggiornamento.
Purtroppo non ti so essere di molto aiuto.
Mi sembra che questa situazione sia comune a molti.
Tienici aggiornati su come va a Trieste.

Ciao,
UNI

Lau78
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Re: MIA ESPERIENZA DOPO CICLI ANTIBIOTICI

Messaggioda Lau78 » 25/10/2016, 16:05

Ciao Maurete,
Io arrivo per ultima sul forum per cui non riesco ad aiutarti:(
Facci sapere cosa dice il professore. Ormail è il 25 ottobre X cui immagino che tu abbia la visita in questi giorni!

arioli82
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Re: MIA ESPERIENZA DOPO CICLI ANTIBIOTICI

Messaggioda arioli82 » 18/02/2017, 23:29

Facci sapere!! Un saluto

maurete
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Re: MIA ESPERIENZA DOPO CICLI ANTIBIOTICI

Messaggioda maurete » 22/02/2017, 9:45

Buongiorno a tutti
A distanza di un anno esatto dall ultima cura per ev non ho avuto grandi miglioramenti, anzi se prima avevo si giornate più fastidiose ma nello stesso tempo anche periodi in cui riuscivo a fare più cose in quanto i sintomi erano gestiti meglio dal mio corpo è più nascosti, ora mi è divenuta una situazione ciclica che mi sta distruggendo psicologicamente e fisicamente. Mi sembra di essere tornato indietro.
Si inizia dalla mattina con sveglia pessima il solito riposo non ristoratore, con già malessere generalizzato, dolori articolari specialmente schiena collo e spalle. Più solito pacchetto di disturbi che può variare dalla confusione mentale(sembra di essere distaccato dalla realtà...come se avessi bevuto una bottiglia di vino) acufeni a go go, ansia da gestire, difficoltà nel rilassare il corpo che è sempre in tensione, ho sempre bisogno di liberare le vertebre della schiena del collo delle spalle che sono sempre incriccate, etc etc...
Con il movimento e con l'impegno costante di esercizi quotidiani di allungamento, respiro e un po di stretching riesco a migliorare leggermente.
In serata la situazione va un po migliorandosi.
Prima riuscivo ad allenarmi meglio ora patisco veramente i dolori post allenamento per diversi giorni. Prima avevo un risveglio migliore con peggioramento durante la giornata, ora le cose sembrano si siano essere invertire.
Con Trevisan ci siamo sentiti
Mi ha prescritto altre analisi da fare per escludere un eventuale quadro miositico, già escluso però un annetto fa...
Anche se non ho mai lamentato debolezza muscolare ma più che altro i miei sono doloretti fissi perenni che aumentato quando riesco ad allenarmi a corpo libero, con pesetti o dopo una pedalata in mtb. Quindi nonostante tutto il mio come ho sempre spiegato non è un impedimento a livello muscolare di mancanza di forza, anZi il problema è proprio che quei giorni in cui sto leggermente meglio vorrei rifare tutto e mi disintegro, purtroppo non riesco a gestirmi in quanto ex sportivo sempre in competizione.
a giorni comunque dovrei ritirare le risposte.
Purtroppo è sempre ogni volta una supposizione
Forse lyme, forse quello, forse....forse.
Mi sono associato anche all associazione lyme e coinfezioni di Monza dove mi hanno messo in contatto con una dott.ssa italiana che sta in Germania la quale mi ha inviato un kit per fare il prelievo e spedire su nel loro laboratorio.
Purtroppo i costi sono molto alti vediamo di ripetere le ltt altre sulla borrelia, l ebv e altri valori. Vi terrò aggiornati nel frattempo come tutti voi si affronta giorno per giorno lottando davvero contro l invisibile...
Vi auguro a tutti cmq una buona giornata.

arioli82
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Re: MIA ESPERIENZA DOPO CICLI ANTIBIOTICI

Messaggioda arioli82 » 25/02/2017, 14:40

Accidenti maurete... mi dispiace molto X te e sinceramente la tua esperienza incarna in tutto e X tutto i miei dubbi... devo iniziare ceftriaxone 21 gg X la prima volta... ho fatto kit miositi e saranno pronti tra 40gg... ho paura, tanta paura che invece che migliorare andrò indietro... io non ho sintomi gravi, sono gestibili anche perché sono così da quando avevo 11 anni... Trevisan dice che è da curare anche perche positiva al sangue e mi fido di lui... però che paura
Se tornassi indietro rifaresti tutte le cure che hai fatto??

maurete
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Iscritto il: 23/09/2016, 14:59

Re: MIA ESPERIENZA DOPO CICLI ANTIBIOTICI

Messaggioda maurete » 27/02/2017, 10:56

arioli82 ha scritto:Accidenti maurete... mi dispiace molto X te e sinceramente la tua esperienza incarna in tutto e X tutto i miei dubbi... devo iniziare ceftriaxone 21 gg X la prima volta... ho fatto kit miositi e saranno pronti tra 40gg... ho paura, tanta paura che invece che migliorare andrò indietro... io non ho sintomi gravi, sono gestibili anche perché sono così da quando avevo 11 anni... Trevisan dice che è da curare anche perche positiva al sangue e mi fido di lui... però che paura
Se tornassi indietro rifaresti tutte le cure che hai fatto??


Sinceramente non so più nulla, anche perché almeno nel mio caso e penso per la maggior parte delle persone che sono state in cura a Trieste, ti danno una cura l'anno poi se non li bombardi con moltissime mail non ti rispondono e rimani da solo come sempre. Non so se mi abbia fatto più bene che male i 3 cicli di cura.
Prima riuscivo ad avere una gestione sui sintomi maggiori e periodi in cui stavo decisamente meglio. Ora sono dinuovo in loop. Sveglia la mattina con forte ansia, dolori da irrigidimento dappertutto, come se fossi influenzato. Se faccio un po di sport il giorno dopo non ti dico, cosa che prima era l'inverso. E se ti devo dire la verità si è innescato in me un pensiero di paura.
Il tutto potrà anche coincidere dal fatto che sto scalando il rivotril che prendo dal 2012 o vuoi per altri fattori ma ora sono svariati mesi che la mattina è un inferno per poi migliorare leggermente,alcune volte, in serata.
Ho il terrore della mattina oltre al fatto che non riesco ad allenarmi come dico io
e questo sicuramente mi ha innestato nella mente paura-angoscia-negatività.
Ho ritirato nuovamente le risposte miositiche è tutto il solito pacchetto ves-ana-Ena-ect etc
Tutto negativo...,eppure sto male come un tempo quando dovevo spiegarlo e mi trovavo in difficoltà. Ora il prossimo passo è fare le analisi in Germania grazie all associazione lyme e coinfezioni voglio capire bene o almeno tentare se ancora qualcosa circola dentro di me. Qualcosa che possa essersi rafforzato con le cure antibiotiche fatte una volta l'anno...
Mi dispiace per Trevisan che è una persona umile ma purtoppo non riesce giustamente a seguirci a tutti quanti e da solo può fare ben poco.
Non abbiamo un protocollo adeguato né tanto meno un supporto siamo come ripeterò sempre...SOLI ! E capisxo che dobbiamo darci da fare noi cercare i migliori medici possibili per arrivare in cima ad ogni nostro problema.
Ti e vi auguro una buona giornata...
Mauro

Ekhnaton
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Re: MIA ESPERIENZA DOPO CICLI ANTIBIOTICI

Messaggioda Ekhnaton » 27/02/2017, 12:07

Ciao Mauro,
ma con il rivotril stavi meglio?
Questa cosa mi incuriosisce perché so che viene utilizzato nelle sindromi miofasciali. La mia dottoressa di base si è sempre rifiutata di prescrivermelo, optando per più i più leggeri xanax e valium, con risultati che comunque si notano.
A volte mi chiedo davvero se è la borrelia oppure se è una forma ansiogena somatizzata. I dottori non danno risposte. Resta il fatto che in vacanza sto meglio, e come ho letto molti altri qua dentro

maurete
Messaggi: 7
Iscritto il: 23/09/2016, 14:59

Re: MIA ESPERIENZA DOPO CICLI ANTIBIOTICI

Messaggioda maurete » 27/02/2017, 12:58

Ekhnaton ha scritto:Ciao Mauro,
ma con il rivotril stavi meglio?
Questa cosa mi incuriosisce perché so che viene utilizzato nelle sindromi miofasciali. La mia dottoressa di base si è sempre rifiutata di prescrivermelo, optando per più i più leggeri xanax e valium, con risultati che comunque si notano.
A volte mi chiedo davvero se è la borrelia oppure se è una forma ansiogena somatizzata. I dottori non danno risposte. Resta il fatto che in vacanza sto meglio, e come ho letto molti altri qua dentro
Ekhnaton ha scritto:Ciao Mauro,
ma con il rivotril stavi meglio?
Questa cosa mi incuriosisce perché so che viene utilizzato nelle sindromi miofasciali. La mia dottoressa di base si è sempre rifiutata di prescrivermelo, optando per più i più leggeri xanax e valium, con risultati che comunque si notano.
A volte mi chiedo davvero se è la borrelia oppure se è una forma ansiogena somatizzata. I dottori non danno risposte. Resta il fatto che in vacanza sto meglio, e come ho letto molti altri qua dentro


Ti ho mandato un messaggio privato
Sì in effetti in vacanza sto meglio anche io solo che stadi poi a pezzi non hai più fantasia di spostarti e fare nulla. Fai il minimo indispensabile, lavoro-casa e qualche volta quando si riesce sport. Ma quando si ricade e devo ricominciare daccapo la strada in salita è molto più dura dell esordio di tutto.
Prima avevi una forza differente e la speranza andava di pari passo, ora essendo cose già passate anche la mente ne risente di più.
Avevo un mix di farmaci che Ti scriverò in privato.

Ekhnaton
Messaggi: 46
Iscritto il: 05/08/2016, 10:28

Re: MIA ESPERIENZA DOPO CICLI ANTIBIOTICI

Messaggioda Ekhnaton » 03/03/2017, 15:02

Ciao Mauro, il tuo messaggio privato non mi è arrivato...


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