domande di beba82

[unavitadamediano]

Mi sono appena iscritta al forum.
Ho diverse domande, perché temo di fare un buco nell'acqua andando da Trevisan con un test ELISA negativo (molto, molto basso) e l'assenza di sintomi ritenuti imprescindibili come l'eritema o l'artrite.... quanta confusione mi ha messo leggere le linee guida del gruppo di lavoro dell'Emila Romagna! Se guardo quelle, non verrò mai ritenuta degna di approfondimenti e mai mi diagnosticheranno la malattia perché ho il test negativo!!!

Ciao Beba82, benvenuta nel forum,
ci puoi dire meglio_
- quali sono queste linee guida dell'emilia romagna?
- quali sono le tue domande?

[Beba82]

Ciao.
Per le linee guida ho provato ad allegare il file, ma è un PDF e non me lo permette. Se digitate su Google "linee guida malattia di Lyme" è il primo che vi esce. è della AUSL di Modena, a cura del prof. Padovan, nome già sentito più volte sull'altro forum.
Per farvi capire la mia storia e la mia situazione farò la presentazione nella sezione apposita, perché altrimenti è difficile capire le mie domande, comunque:
1.è possibile che il prof. Trevisan prenda in considerazione il sospetto di Lyme pur mancando alcuni dei sintomi/segni fondamentali come l'eritema, l'artrite e l'immediata prossimità fra l'ultimo morso ricordato e la comparsa dei sintomi, senza fase acuta?
2. mi hanno dato un appuntamento per il 22 maggio alle 17. L'infermiera del prof mi ha detto che così il pomeriggio faccio la visita e la mattina dopo gli esami, visto che sto in Lombardia e non devo concentrare tutto in 2 giorni. Ma come faccio a fare gli esami del sangue il mattino dopo la visita se ho letto che bisogna pagare il ticket il giorno prima? Immagino che gli sportelli alle 18 siano ormai chiusi, no?

Per favore, help!!!

[Beba82]

Ah, mi sono dimenticata, ho già fatto alcuni mesi fa il test degli anticorpi con metodo ELISA e le IGG sono risultate negativissime, cioè un valore praticamente nulla, tipo 0,2, altro elemento a mio sfavore!

[Coccinella]

Ciao a tutti, mi sono iscritta anch'io. Sono PieraF del forum CFS. Mi sono iscritta con un altro nome per scaramanzia. La coccinella porta fortuna e vedi mai che questa sia la strada giusta!!!!!!
Beba mi interessa molto quello che uscirà a te perchè anch'io come te sono negativa agli anticorpi metodo Elisa e dato che avevo provato a scrivere una mail a Prof. Trevisan per evitarmi un viaggio molto faticoso e altri soldi buttati ma non mi ha nemmeno risposto, vorrei vedere prima a te e Davide cosa salta fuori.
Intanto io oggi pomeriggio avrò una visita al Bellaria reparto Neuroscienze dove fanno ricerca sui disturbi del sonno e visto che ho saputo che, se ritengono tu possa rientrare nella ricerca, fanno ricovero con esami particolari compreso il prelievo del liquido cerebrospinale, vado con questa speranza. Poi vi saprò dire com'è andata oggi.
La decisione di andare alle neuroscenze mi è venuta perchè ho provato i medicinali prescrittami da Genovesi e in parte anche dalla Bazzichi ma mi hanno fatto aumentare moltissimo i miei disturbi..soprattutto le crisi notturne.

[unavitadamediano]

Ciao.
Per le linee guida ho provato ad allegare il file, ma è un PDF e non me lo permette. Se digitate su Google "linee guida malattia di Lyme" è il primo che vi esce. è della AUSL di Modena, a cura del prof. Padovan, nome già sentito più volte sull'altro forum.

Ho alzato a 1MB il limite di dimensione di un file allegabile.
In alternativa puoi scrivere la URL (http://etc.etc.etc)

Per farvi capire la mia storia e la mia situazione farò la presentazione nella sezione apposita, perché altrimenti è difficile capire le mie domande, comunque:

Si sarebbe interessante avere una tua presentazione, così capiamo meglio il contesto e rimane sempre presente.

1.è possibile che il prof. Trevisan prenda in considerazione il sospetto di Lyme pur mancando alcuni dei sintomi/segni fondamentali come l'eritema, l'artrite e l'immediata prossimità fra l'ultimo morso ricordato e la comparsa dei sintomi, senza fase acuta?

io non sono mai stato punto da una zecca, o almeno lo credo io, e sono stato preso in considerazione.
certo che qualche sintomo ci deve essere.
per esempio io ho dolori articolari e muscolari ma non ho artrite.
tieni presente che ho fatto vari esami in tutte le aree e non è mai mai
stato rilevato nulla. ti parlo di elettromiografia, biopsia, rmn encefalo,
tac addome ed altri. tutto negativo.
l'unica cosa positiva gli igg borrelia.

2. mi hanno dato un appuntamento per il 22 maggio alle 17. L'infermiera del prof mi ha detto che così il pomeriggio faccio la visita e la mattina dopo gli esami, visto che sto in Lombardia e non devo concentrare tutto in 2 giorni. Ma come faccio a fare gli esami del sangue il mattino dopo la visita se ho letto che bisogna pagare il ticket il giorno prima? Immagino che gli sportelli alle 18 siano ormai chiusi, no?

Se il prof. ti ricovera in day hospital, non hai bisogno di pagare il ticket.
Comunque per una maggiore tua informazione ti conviene chiamare un po prima
per maggiori informazioni.

[unavitadamediano]

Ciao a tutti, mi sono iscritta anch'io. Sono PieraF del forum CFS. Mi sono iscritta con un altro nome per scaramanzia. La coccinella porta fortuna e vedi mai che questa sia la strada giusta!!!!!!

Speriamo...BENVENUTA!
Quando hai tempo, ci farebbe piacere una tua presentazione
nella sezione apposita con i tuoi dati, i tuoi problemi,
e le tue aspettative.
In questo modo quando ti leggiamo possiamo avere un riferimento.

Beba mi interessa molto quello che uscirà a te perchè anch'io come te sono negativa agli anticorpi metodo Elisa e dato che avevo provato a scrivere una mail a Prof. Trevisan per evitarmi un viaggio molto faticoso e altri soldi buttati ma non mi ha nemmeno risposto, vorrei vedere prima a te e Davide cosa salta fuori.

io non so molto di ELISA...

Intanto io oggi pomeriggio avrò una visita al Bellaria reparto Neuroscienze dove fanno ricerca sui disturbi del sonno e visto che ho saputo che, se ritengono tu possa rientrare nella ricerca, fanno ricovero con esami particolari compreso il prelievo del liquido cerebrospinale, vado con questa speranza. Poi vi saprò dire com'è andata oggi.

occhio al prelievo di liquido spinale!
Cielo e Donata possono dirti qualcosa di più!

La decisione di andare alle neuroscenze mi è venuta perchè ho provato i medicinali prescrittami da Genovesi e in parte anche dalla Bazzichi ma mi hanno fatto aumentare moltissimo i miei disturbi..soprattutto le crisi notturne.

ricapitolaci la tua situazione nella sezione PRESENTAZIONE, così capiamo di più.

[Coccinella]

Vi aggiorno dopo la visita alle neuroscienze.
Allora mi hanno messo in lista di attesa per fare una polisonnografia in day hospital per una notte poi da li decideranno, Il tempo di attesa è un po' lungo..circa un mese e mezzo. Verosimilmente le mie sembrerebbero paralisi del sonno.
Ho chiesto informazioni sul prelievo spinale. Il neurologo mi ha comunque escluso possa trattarsi di una neuroboreliosi in quanto non ho alterazioni nella RM all'encefalo che invece nel caso positivo ci dovrebbero essere.
Vi chiedo allora una cosa. Il prelievo spinale vede in tutti i casi la malattia di Lyme o la vede solo se è presente la forma più grave neurologica?
Una cosa positiva è che verrò studiata anche per i disturbi da sonno presenti nella fibromialgia.
Grazie

[Beba82]

Ciao a tutti.

Dopo aver inserito la mia storia nella sezione delle presentazioni, è arrivato il momento di porre le mie domande in modo chiaro. Per favore, provate a dare una risposta, voi che ne sapete di più...anche se non abbiamo ancora una diagnosi certa potreste esserci comunque d'aiuto e, credetemi, ne abbiamo davvero molto bisogno

Ecco qui:
1. è possibile sviluppare i sintomi a distanza di molto tempo dal morso della zecca?
2. è possibile avere una Lyme cronica (neuroborelliosi) senza evidenze sulla RM encefalo?
3. è possibile che Trevisan faccia una diagnosi di Lyme senza eritema e senza positività al test di 1° livello ELISA? Se risulta negativo questo test non procede con gli altri, che voi sappiate?
4. non è che dicendogli che ho diagnosi di fibromialgia mi manda via dicendomi che ho già la risposta?

Grazie mille e un pensiero positivo per tutti

[donata]

Ciao a tutti.

Dopo aver inserito la mia storia nella sezione delle presentazioni, è arrivato il momento di porre le mie domande in modo chiaro. Per favore, provate a dare una risposta, voi che ne sapete di più...anche se non abbiamo ancora una diagnosi certa potreste esserci comunque d'aiuto e, credetemi, ne abbiamo davvero molto bisogno

Ecco qui:
1. è possibile sviluppare i sintomi a distanza di molto tempo dal morso della zecca?

credo di sì

2. è possibile avere una Lyme cronica (neuroborelliosi) senza evidenze sulla RM encefalo?

ho fatto prelievo di liquor lo scorso anno per scongiurare lyme nell'encefalo, negativo sulla RM encefalo eppure ho Lyme cronica!!!

3. è possibile che Trevisan faccia una diagnosi di Lyme senza eritema e senza positività al test di 1° livello ELISA? Se risulta negativo questo test non procede con gli altri, che voi sappiate?

anch'io avevo fatto vedere test Elisa e altri esami con esiti negativi e positivi al Prof. ma lui solitamente si basa sulla PCR sul sangue... oltre che da sintomi ecc. ecc.

4. non è che dicendogli che ho diagnosi di fibromialgia mi manda via dicendomi che ho già la risposta?

parlagli tranquillamente e poi lascia a lui la diagnosi...

Grazie mille e un pensiero positivo per tutti

un pensiero positivo anche a te beba... a tutti!

[Coccinella]

@Donata
quindi anche tu hai fatto prelievo di liquor quindi da questo esame si può vedere esattamente e senza ombra di dubbio la presenza di Lyme cronica? Ed eventualmente anche coinfezioni tipo babebiosi etc. etc.? Oppure ci sono anche altri esami meno invasivi che possono darti la stessa certezza?
Ovviamente, visto l'esame un po' particolare penso che il prelievo sia l'ultimo passo..cioè prima una persona dovrebbe almeno essere positiva a qualcosa giusto e poi procedere con il prelievo di liquor che in teoria da la conferma assoluta?
Grazie per le informazioni....