domande di beba82

[unavitadamediano]

Donata, se ce la fai, inserisci una tua presentazione con una sintesi dei tuoi dati
ed il tuo percorso. Così poi la possiamo sempre riguardare se non ci ricordiamo.
Franca, se puoi, anche tu!
Ciao, Notte!

[donata]

@Donata
quindi anche tu hai fatto prelievo di liquor quindi da questo esame si può vedere esattamente e senza ombra di dubbio la presenza di Lyme cronica? Ed eventualmente anche coinfezioni tipo babebiosi etc. etc.? Oppure ci sono anche altri esami meno invasivi che possono darti la stessa certezza?
Ovviamente, visto l'esame un po' particolare penso che il prelievo sia l'ultimo passo..cioè prima una persona dovrebbe almeno essere positiva a qualcosa giusto e poi procedere con il prelievo di liquor che in teoria da la conferma assoluta?
Grazie per le informazioni....

dunque... ho fatto prelievo di liquor per scongiurare una borreliosi nell'encefalo, rischio meningite e per fortuna sono risultata negativa poi dovevano arrivare lotti di esami richiesti, la stessa neurologa mi aveva assicurato che presto avremmo saputo di cosa soffrivo... dopo 15 giorni di attesa vengo a sapere che non avevano inviato liquor a sufficienza per fare altri test !!!!
puoi immaginare il mio nervosismo e rabbia!
in seguito sono stata dal Prof. con esiti di sierologia per IgM E IgG positive. immunoblot: presenza di bande VIsE IgG 62 (<10) lui con un semplice prelievo venoso ha fatto la diagnosi di lyme cronico perchè sono risultata positiva PCR su sangue, CD57 bassissimi.... ANA 1:80 omogeneo, anti UIRNP 6 U/mL (BORDERLINE 5-10)
quando sono stata chiamata per il ricovero Trevisan mi aveva accennato di voler ripetere il prelievo di liquor ma poi ha desistito tanto gli esiti dimostravano che avevo lyme cronico... di più non so dirti. Certo è che il prelievo di liquor non è proprio una passeggiata ma non deve neppure spaventare più di tanto, comunque prima di arrivare a questo c'è sempre la ricerca della PCR su sangue da effettuare secondo me.
spero di aver scritto tutto per benino e che possa servirti per avere un quadro più chiaro.
intanto ti e vi auguro la buonanotte!
a presto!

Uni... farò al più presto la mia presentazione ma non credo di farcela questa sera... scusami ma sono molto stanca e ho poca concentrazione!
hai già iniziato la cura?????
ciaooooooooooooooo

[unavitadamediano]

Certo è che il prelievo di liquor non è proprio una passeggiata ma non deve neppure spaventare più di tanto, comunque prima di arrivare a questo c'è sempre la ricerca della PCR su sangue da effettuare secondo me.

non credere...Cielo ed Alessandra me ne hanno parlato malissimo!

Uni... farò al più presto la mia presentazione ma non credo di farcela questa sera... scusami ma sono molto stanca e ho poca concentrazione!
hai già iniziato la cura?????

ti capisco, fai quello che puoi!
martedì ho la visita e credo che presumibilmente inizierò settimana prossima.
Com'è stata per te? pesante?

[Davide81]

Ragazzi se posso dare il mio parere:
Se vedesse i video o vi informaste a livello internazionale vi rendereste conto di come la LYME dia una marea di sintomi che vanno ben oltre quelli che si considerano canonici.
Qui in italia siamo all'età della pietra ed anche andando a trieste, che viene considerato il centro più "aperto" sulla questione non e detto che sia poi cosi tanto aperto quanto i medici tedeschi o americani.
Io non so bene quanto sia una tattica "utile" dire sempre la verità ai dottori piuttosto che fare in modo di indurli a prescriverci gli esami che vogliamo.
Vi faccio un esempio: un utente del forum è risultata negativa a tutto (anticorpi, westernblot e pcr su sangue) ma è risultata positiva alla PCR su tessuto (tampone oculare).. il commento del dottore è stato "E mo sono caxxi" sapete perche? perche questo dimostra che che pur se hai anticorpi, westernblot e PCR su sangue negativa puoi ancora essere infettato dalla borrelia.
E di certo questo utente non ha sintomatologia classica da Borrelia quanto piu da CFS/Fibromialgia.

Il mio parere, visto che non esiste un unico esame che da solo diagnostica la borrelia, è che bisogna se necessario farne vari (se non tutti) per avere un quadro completo, ovvero:

- CD57
- Anticorpi
- Westerblot
- PCR su sangue
- PCR su tampone oculare
- LTT test

Forse l'unico che lascerei per ultimo sono i CD57.

Ora riprendiamo il caso dell'utente (di cui non faccio nome) che è risultata negativa a tutto tranne che al tampone oculare, se fosse andata a Trieste (dove fanno solo anticorpi, westernblot e PCR su sangue) sarebbe risultata negativa a tutto e magari non sarebbe mai stata diagnosticata.

Questo per dire che secondo me il primo interesse che dovreste avere è riuscire a fare piu esami possibili e poi ricomporre il puzzle poiche nel caso della mia amica lei avrebbe potuto pensare "cavolo ho fatto anticorpi, westernblot e persino la PCR ed è tutto negativo quindi non la ho...ed invece..."

Io ve lo dico sinceramente ho modificato la mia storia per indurre il doc a prescrivermi gli esami poiche se non lo avessi fatto io non avrei ottenuto gli esami che ho fatto.

Poi una volta che ho tutti i risultati in mano allora potro discutere con il dottore. Questo ve lo dico perche e probabile che raccontando una storia di fibromialgia o CFS senza manco ricordo di puntura di zecca è molto probabile che non verrete presi in considerazione in italia.

Non solo ma sia gli anticorpi che il westernblot vanno fatti in centri di riferimento per il LYME quindi al San Daniele o a Trieste (o altri) non negli ospedali comuni, poiche a detta del medico ci vogliono kit particolari di ultima generazione e che valutino tutte e 16 le specie di borrelia esistenti più un altro parametro che si chiama tipo ViSe o roba del genere. E tali standard di qualità li si hanno solo in centri specializzati per il LYME.. quindi è diverso fare un analisi a San Daniele o Trieste rispetto ad altri centri non specializzati magari in città non endemiche per laa Borrelia (e che quindi non sono centri di specialità)

[unavitadamediano]

@Donata
quindi anche tu hai fatto prelievo di liquor quindi da questo esame si può vedere esattamente e senza ombra di dubbio la presenza di Lyme cronica? Ed eventualmente anche coinfezioni tipo babebiosi etc. etc.? Oppure ci sono anche altri esami meno invasivi che possono darti la stessa certezza?
Ovviamente, visto l'esame un po' particolare penso che il prelievo sia l'ultimo passo..cioè prima una persona dovrebbe almeno essere positiva a qualcosa giusto e poi procedere con il prelievo di liquor che in teoria da la conferma assoluta?
Grazie per le informazioni....

Abbiamo appena appreso da Davide che a San Daniele del Friuli fanno la PCR da tampone oculare,
che sembra un esame piuttosto accurato. Non ne so molto però, dovresti scrivere a Davide.
Io da quel che ho sentito da Cielo e da Alessandra, il prelievo del liquor non lo farei...