RICOVERO E TERAPIA

[karol]

Ciao a tutti, come avevo detto in precedenza il 30 luglio avevo la visita con l'infettivologa presso la struttura ospedaliera pubblica. Durante la visita mi disse che ormai qualsiasi terapia sarebbe stata inutile in quanto tardiva (3 anni dopo il morso) e che sarebbe stato il caso di rassegnarmi ed imparare a conviverci con i dolori in quanto la borelliosi si fosse già cronicizzata e che comunque non stavo così male visto che ero in grado di venire all'appuntamento con le proprie gambe. Sentendo le sue parole ero incredula e non riuscivo capacitarmi, non dissi nulla tranne che non ce la facevo più a continuare così e che soltanto io potevo sapere quel che mi costasse a spostarmi, ovviamente in termini di sforzo fisico. Al che intervenne mio marito dicendogli che sarebbe stata lei responsabile di qualsiasi ulteriore peggioramento causato da una cura mancata. Al che mi rispose che mi avrebbe fatto sapere.
Già nel pomeriggio dello stesso giorno richiamò e disse che dovevo farmi ricoverare il giorno successivo per farmi fare tutte le indagini necessarie da potermi prescrivere la terapia adeguata.
Da premettere che ho comunque ernie discali multiple sia si a livello lombare(+ cisti di Tarlov) che cervicale e coxoartrosi bilaterale che comunque non sono risultate causa del mio malessere in base alle indagini fatte.
Mi hanno fatto tutti gli accertamenti secondo il protocollo (RMN smdc encefalo, EEG, visita cardiologica, indagini RX per artrite ed il prelievo di liquor spinale tutte quante risultate negative).
Per cui dal giorno successivo avrei potuto iniziare la cura antibiotica con Doxiciclina. Ma purtroppo lo stesso giorno, dopo qualche ora, mi sentì male svenendo e iniziò un mal di testa, senso di svenimento e nausea insopportabile. Dovetti rimanere ricoverata per una settimana finché non mi si alleviò la sindrome da privazione liqorale caratterizzata appunto da cefalea, nausea e vertigini. Indescrivibile, non riuscivo stare in verticale ne meno per un minuto, ovvero il tempo necessario da potersi dare una rinfrescata!
Il giorno del ricovero entrai con le proprie gambe ma per uscirne non ero più in grado.
A casa continuai la terapia con il gastro prottetore Lansoprazolo e Bassado 100mg per 2 volte al giorno per altri 25 giorni. Durante questo periodo ebbi problemi gastrici, nausea, senso di vomito e la fotosensibilizzazione.
Il 31 agosto ho finito la cura antibiotica e devo ammettere che sto meglio. La stanchezza ed il dolore sono diminuiti notevolmente, riesco fare mansioni quotidiane che prima erano quasi impossibili a causa del dolore e della stanchezza.
Oggi sono tornata dall'infettivologa per ulteriore visita, era quasi incredula che stessi meglio. Pensa che centri il fatto che sia nata in una zona endemica (Austria) e probabilmente avrei un sistema immunitario capace di reagire meglio a questo tipo di infezione. E' possibile???

[Franca68]

Cara Karol, sono contenta che stai meglio.
La tua storia e' un'altra storia ai confini della realtà. Giusto per orientarci geograficamente da che zona scrivi?
L'esperienza di miglioramento dopo terapia antibiotica e' comune a tutti noi ed è' dimostrazione che le forme batteriche vengono uccise dal farmaco, riducendo quindi il danno e l'infiammazione a carico dei tessuti.
Il problema e' che spesso 4 settimane non sono sufficienti, e non è sufficiente un solo tipo di antibiotico se è' forma cronica.
Una domanda: quando hai cominciato a stare meglio, voglio dire, dopo 1 giorno, 1 settimana, 2, dall'inizio dell'assunzione dell'antibiotico.
La dr.ssa che ti ha dato il Bassado cosa pensava avessi?
Io sono al mio quarto ciclo di antibiotici in meno di 1 anno.

[karol]

Grazie Franca, io vivo ad Ascoli Piceno. Mi ricordo che dopo il decimo giorno per la durata di due giorno mi sparì la fatica. Avevo un'energia incredibile tant'è che riusci fare in due giorni ciò che mi si era accumulato in un mese. Dopo "la breve pausa" ricomparsero la fatica ed i dolori muscolari alle gambe.C'erano giorni in cui sembrava stessi meglio e poi altri in cui tornavo ad essere stanchissima e piena di dolori. Mi ero scoraggiata ma poi durante la 4°settimana cominciai a sentirmi meglio, in forze con meno dolori e sempre più sordi. Non sono tornata com'ero 2 anni fa ma sto meglio rispetto a dieci giorni fa. Prima non riuscivo stare inginocchiata dal dolore e bruciore muscolare alle gambe mentre ora riesco starci per brevi tempi.
Per quanto riguarda la Dott.ssa, andai all'appuntamento con l'esito del WESTERN BLOT positivo chiedendo che tipo di terapia fosse prevista dal protocollo ma lei esclamò " beh e allora, comunque non c'è terapia per le forme cronicizzate e qualsiasi trattamento fa più danni che altro", insomma disse che non si poteva fare più nulla in quanto tardivo e nessun tipo di terapie sarebbe stato efficace in quanto fosse diventata una patologia autoimune e successivamente durante il ricovero specificò che, dopo tutti gli accertamenti fatti, non si era trovato nulla, quindi penso che volesse dire che stessi bene.

[karol]

Franca, veramente avevo già avuto una visita con la stessa Dott.ssa nel mese di marzo quando rifeci l'esame per gli anticorpi anti borrelia. In quell'occasione mi disse che in base alle analisi risultava che avevo contratto l'infezione precedentemente ma che ora non era più attiva quindi non dovevo preoccuparmi di nulla. Insistetti per conoscere l'iter da seguire in caso di IGg positiva e IgM negativa. Ma secondo la Dott.ssa non era necessario alcun ulteriore accertamento in quanto si trattava di un'infezione pregressa anche se mai curata e soltanto se avessi avuto l'IgM positivo sarebbe stato il caso di fare un ulteriore test di conferma ovvero il Western Blot.
Secondo lei soffrivo della sindrome di stanchezza cronica e mi consiglio una visita specialistica a Chieti. Persi altro tempo e feci questa visita con la speranza che si trattasse proprio di questa sindrome invece in base alle indagini di laboratorio non vi era alcuna evidenza di questa sindrome. Mi crollò il mondo adosso ed entraì in una fase di depressione perchè mi veniva detto che il mio era un fatto psicologico che mi provocava questo malessere visto che esternamente non mostravo segni di sofferenza fisica. A questo punto mi ero arresa e quasi convinta che ero io che mi immaginavo ed alimentavo questo disaggio. Ad un certo punto mio marito, amico di un reumatologo, gli chiese consiglio e fece presente la positività degli anticorpi anti borrelia e ci diede un recapito di un Dott.re di Ferrara a cui chiedere informazioni. Su consiglio di questo Dott.re feci il test di conferma Western Blot che poi mi riportò dalla stessa infettivolga.