Cambio cura

Raccontate qui le vostre esperienze di malattia, diagnosi e cura relative alla malattia di Lyme ed alle coinfezioni.

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Davide81
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Re: Cambio cura

Messaggioda Davide81 » 22/03/2014, 17:28

Eccomi anche a me...a me il dottor Ruscio da cui sono stato mi ha anticipato che se risulto positivo dovrò fare 4 settimane di antibiotico endovena ma mi ha detto che posso farlo trranquillamente qui nella mia città, ad esempio farmi mettere la flebo dal mio dottore di base...perche a voi trevisan vi ricovera? mi sono perso qualcosa?

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Re: Cambio cura

Messaggioda donata » 22/03/2014, 18:26

Davide81 ha scritto:Eccomi anche a me...a me il dottor Ruscio da cui sono stato mi ha anticipato che se risulto positivo dovrò fare 4 settimane di antibiotico endovena ma mi ha detto che posso farlo trranquillamente qui nella mia città, ad esempio farmi mettere la flebo dal mio dottore di base...perche a voi trevisan vi ricovera? mi sono perso qualcosa?


Davide ... benvenuto!!!
mettere una flebo al giorno non è un problema lo diventa se ogni sei ore devi farne una... ininterrottamente per 14 gg.... sono 4 flebo di penicellina + due di antiparassitario... dovresti avere una infermiera permanente in casa... ecco perchè il ricovero.

Uni... io non so se sia più potente la penicellina o il rocefin... credo che usi terapie in base alla gravità dei risultati degli esami ma non lo so con certezza eh?
per quanto riguarda i miei dolori credo che siano muscolari e neurologici perchè non solo fanno male ma bruciano e si posizionano all'altezza del bicipite oppure sulla spalla e tante volte anche alle scapole... come vedi è difficile spiegare ciò che sento!
a presto con l'augurio di una buona domenica a tutti!!!
ciao

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Re: Cambio cura

Messaggioda unavitadamediano » 22/03/2014, 19:21

Davide81 ha scritto:Eccomi anche a me...a me il dottor Ruscio da cui sono stato mi ha anticipato che se risulto positivo dovrò fare 4 settimane di antibiotico endovena ma mi ha detto che posso farlo trranquillamente qui nella mia città, ad esempio farmi mettere la flebo dal mio dottore di base...perche a voi trevisan vi ricovera? mi sono perso qualcosa?


Ciao Davide! Benvenuto. Se vuoi, scrivi, anche in breve la tua storia nella sezione PRESENTAZIONI.
La terremo sempre presente.

Il Prof. Trevisan mi ha prescritto antibiotico per endovena per tre settimane.
Lo farò nell'ospedale della mia città, perchè questo farmaco è ad uso ospedaliero.

Parlaci del Dott. Ruscio, che specialista è, dove opera e come ti sei trovato con lui?
Che esami ti ha precritto e quando saranno pronti?
Facci sapere!
Ciao,
UVDM

Davide81
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Re: Cambio cura

Messaggioda Davide81 » 22/03/2014, 23:29

Ma allora io non sapevo dell'esistenza del dottor R. infatti inizialmente volevo andare a trieste finchè non me ne ha parlato una mia amica che come scrivevo da qualche altra parte è risultata positiva al tampone oculare pur risultando negativa a tutti gli altri esami, pcr su sangue compresa.
Tale cosa mi ha dato molto da pensare....
E mi ha incuriosito non poco visto che mi sono detto "se devo valutare la borrelia per capire se c'entra coi miei sintomi o escluderla voglio farlo nel modo piu certo ed assoluto possibile facendo tutti gli esami possibili per avere piu chances di beccarla nel caso la avessi o escluderla in maniera piu certa nel caso non l'avessi "
ed il fatto che si potesse essere negativi a tutto ma positivi al tampone oculare mi ha indotto a cambiare destinazione da Trieste al San Daniele proprio per avere accesso ad esami più approfonditi (che in italia eseguono appunto solo li).
Pensateci se questa mia amica fosse andata a Trieste avrebbe avuto tutti gli esami negativi (poiche li non fanno la pcr su tampone oculare) e quindi ancora una volta avrebbe avuto un esito falsamente negativo.
Io voglio stare al sicuro e sapere di aver fatto ogni esame possibile prima di dire che non ho qualcosa cosi ho cambiato rotta e mi sono diretto al San Daniele mosso esclusivamente dal fatto che tramite questa altra via avrei avuto accesso ad esami più approfonditi.
Il dottor R. mi è sembrata una persona molto disponibile e mi ha fatto davvero una bella impressione. Cmq se qualcuno avesse intenzione di fare il mio stesso percorso gli consiglierei di contattarmi per avere alcune "dritte".
Ultima modifica di Davide81 il 23/03/2014, 9:24, modificato 1 volta in totale.

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Re: Cambio cura

Messaggioda unavitadamediano » 23/03/2014, 8:24

Davide81 ha scritto:Ma allora io non sapevo dell'esistenza del dottor R. infatti inizialmente volevo andare a trieste finchè non me ne ha parlato una mia amica che come scrivevo da qualche altra parte è risultata positiva al tampone oculare pur risultando negativa a tutti gli altri esami, pcr su sangue compresa.
Tale cosa mi ha dato molto da pensare....
E mi ha incuriosito non poco visto che mi sono detto "se devo valutare la borrelia per capire se c'entra coi miei sintomi o escluderla voglio farlo nel modo piu certo ed assoluto possibile facendo tutti gli esami possibili per avere piu chances di beccarla nel caso la avessi o escluderla in maniera piu certa nel caso non l'avessi "
ed il fatto che si potesse essere negativi a tutto ma positivi al tampone sul sangue mi ha indotto a cambiare destinazione da Trieste al San Daniele proprio per avere accesso ad esami più approfonditi (che in italia eseguono appunto solo li).
Pensateci se questa mia amica fosse andata a Trieste avrebbe avuto tutti gli esami negativi (poiche li non fanno la pcr su tampone oculare) e quindi ancora una volta avrebbe avuto un esito falsamente negativo.
Io voglio stare al sicuro e sapere di aver fatto ogni esame possibile prima di dire che non ho qualcosa cosi ho cambiato rotta e mi sono diretto al San Daniele mosso esclusivamente dal fatto che tramite questa altra via avrei avuto accesso ad esami più approfonditi.
Il dottor R. mi è sembrata una persona molto disponibile e mi ha fatto davvero una bella impressione. Cmq se qualcuno avesse intenzione di fare il mio stesso percorso gli consiglierei di contattarmi per avere alcune "dritte".


Tampone oculare per pcr anti borrelia...buono a sapersi, non lo avevo mai sentito.
Ti chiedo queste informazioni anche per il nostro sito. Infatti sarebbe bello scrivere
una sezione con i centri di cura, i loro indirizzi, riferimenti e tipi di esami che vengono
praticati. Per ora non c'è molto, c'è Trieste, San Daniele del Friuli, Belluno e poi in Emilia
Romagna non so dove sia.
Perciò se hai maggiori informazioni mandamele in messaggio privato che inizio a scrivere
questa sezione.
Come vedi questo forum ha avuto alcune adesioni, ma pensavo di più. Siamo circa una dozzina
o poco meno. Si vede che è proprio una malattia rara!
Grazie e ciao Davide!

Davide81
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Re: Cambio cura

Messaggioda Davide81 » 23/03/2014, 9:36

Sai cosa UVDM?
E' che se non c'è abbastanza cultura sulla borrelia negli ospedali non ce ne e di conseguenza nemmeno tra le persone poiche anche se avessero una borreliosi cronica nessuno mai gli parlerebbe di tale eventualità a meno che non ci arrivino da soli.
Alcuni nemmeno sanno dell'esistenza di tale patologia .
In secondo luogo il sito è appena nato e credo siam normale avere pochi iscritti.
Terzo ma non ultimo non esce nei motori di ricerca tra le prime pagine quindi anche uno che eventualmente facesse una ricerca su google non si accorge che esiste. Bisognerebbe fare in modo di pubblicizzarlo di piu credo.
Per quanto riguarda i centri lo avevo pensato anche io, ma anche circa le analisi da fare.
In Emilia Romagna c'è il Dottor P. a Faenza, ma come scrivevo nell'altro forum lui è molto conservatore ed assolutista, segue i CDC americani in maniera religiosa e dubito che possa essere di aiuto nei casi non evidenti di borreliosi, anzi forse potrebbe essere controproducente la sua chiusura mentale.
In italia non abbiamo dottori aperti come all'estero apparte forse a Trieste.
Quindi starei molto cauto se fossi un potenziale paziente che volesse scoprire con CERTEZZA se la borrelia è coinvolta nei suoi sintomi a scegliere il luogo giusto.
Anche al San Daniele ad esempio non è che le pcr su tampone oculare e sangue te le prescrivano facilmente se non dai degli imput tu, quindi è sempre la stessa storia che bisogna indirizzare i medici a prescrivere le cose di cui necessitiamo.
Ultima modifica di Davide81 il 23/03/2014, 10:40, modificato 1 volta in totale.

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Re: Cambio cura

Messaggioda unavitadamediano » 23/03/2014, 9:51

Davide81 ha scritto:Sai cosa UVDM?
E' che se non c'è abbastanza cultura sulla borrelia negli ospedali non ce ne e di conseguenza nemmeno tra le persone poiche anche se avessero una borreliosi cronica nessuno mai gli parlerebbe di tale eventualità a meno che non ci arrivino da soli.
Alcuni nemmeno sanno dell'esistenza di tale patologia .

concordo...del resto per me la prima positività al Lyme (rilevata) è del 2003.

In secondo luogo il sito è appena nato e credo siam normale avere pochi iscritti.
Terzo ma non ultimo non esce nei motori di ricerca tra le prime pagine quindi anche uno che eventualmente facesse una ricerca su google non si accorge che esiste. Bisognerebbe fare in modo di pubblicizzarlo di piu credo.


qui ci devo pensare io ad inserirlo nei motori di ricerca. devo vedere come fare.

Per quanto riguarda i centri lo avevo pensato anche io, ma anche circa le analisi da fare.
In Emilia Romagna c'è il Dottor P. a Faenza, ma come scrivevo nell'altro forum lui è molto conservatore ed assolutista, segue i CDC americani in maniera religiosa e dubito che possa essere di aiuto nei casi non evidenti di borreliosi, anzi forse pootrebbe essere controproducente la sua chiusura mentale.
In italia non abbiamo dottori aperti come all'estero apparte forse a Trieste.
Quindi starei molto cauto se fossi un potenziale paziente che volesse scoprire con CERTEZZA se la borrelia è coinvolta nei suoi sintomi ad a scegliere il luogo giusto.
Anche al San Daniele ad esempio non è che le pcr su tampone oculare e sangue te le prescrivano facilmente se non dai degli imput tu, quindi è sempre la stessa storia che bisogna indirizzare i emdici a prescrivere le cose di cui necessitiamo.


concordo. è quasi pazzesco, ma è così.

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Re: Cambio cura

Messaggioda donata » 23/03/2014, 10:22

buongiorno a tutti carissimi/e...
anch'io condivido quanto scritto da Davide... dobbiamo essere sempre noi pazienti a indirizzare i medici verso le nostre patologie... sembra assurdo ma è così!


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