Pareri cura Neuroborreliosi

[dade]

Salve,
volevo sottoporvi alla vostra attenzione il caso della mia compagna che purtroppo ha ricevuto 4 morsi di zecca a Giugno dell’anno corrente che nell’arco dei mesi successivi pur seguendo le indicazioni di 2 dottori ai quali ci siamo rivolti, a tutt’oggi rileva molti dei sintomi che possono essere causati dalla Neuroborreliosi o malattia di Lyme.
Vi scrivo chiedendovi conferme o informazioni sulla giusta terapia da adottare pur seguendo attualmente una cura prescritta da 2 dottori (Ruscio del San Daniele del Friuli e Mondardini di malattie infettive dell'ospedale di Belluno).

Al momento posso confermarvi che la mia compagna pur avendo effettuato per 28giorni una cura antibiotica sistemica e pur essendo sotto terapia antibiotica endovenosa di 2mg di ceftriaxone (oggi 19giorno di 28giorni prescritti) soffre ancora di tutti i sintomi comunicati ai rispettivi vostri colleghi (problemi alla vista, equilibrio, formicolii, nausea) e possiamo aggiungere nell’ultimo periodo che oltre ad avere grosse preoccupazioni e ansie dovute ad un eventuale errata o non del tutto cura, si aggiungono anche disturbi del sonno, vari disturbi agli occhi (pesantezza delle palpebre, secchezza degli occhi, disturbi visivi di oggetti in movimento), rigidità dei muscoli del collo e forti battiti del cuore uditi dalla mia compagna nella zona della testa che aumentano se si trova in posizione distesa.

Inoltre nell'ultimo test ELISA il valore IGM o immunoglobuline risulta tutt'ora negativo.


Vi ringrazio anticipatamente

[cielo]

Ciao Dade,

le manifestazioni di questa malattia variano in funzione del carico batterico (piu' morsi becchi e piu' spirochete accumuli) e delle coinfezioni oltre che del tempo che e' trascorso dall'inizio dell'infezione. Non sono un medico ma penso che la prassi dei 28 giorni standard sia da prendere con le molle e vada adattata al quadro clinico di ciascun individuo. La borreliosi e' lenta da curare e i pochi o per niente progressi nelle prime settimane di cura ci stanno.
Sulle cure Franca che e' un medico puo' dirti qualcosa di piu' specifico. Per la mia esperienza personale posso solo dire che prima si introduce il metronidazolo e meglio e'. Inoltre e' importante approfondire se oltre a Borrelia vi siano delle coinfezioni. Risolvendo soprattutto quelle che hanno un effetto immunosoppressivo la cura della Borrelia diviene piu' semplice.

Per quanto riguarda i sintomi neurologici, Burrascano (vedi documento sotto) consiglia di intervenire con la B12 (metilcobalamina o idrossicobalamina) in modo aggressivo. Per la mia esperienza personale se vi aggiungi un complesso di vitamine B, senza acido folico, ma con metiltetraidrofolato (e' una forma attiva di acido folico che le cellule usano immediatamente e non richiede conversioni metaboliche) i risultati sono migliori.

Un'ultima cosa. Se i progressi sono lenti in alcuni vi potrebbe essere un problema ad eliminare le tossine delle infezioni forse per questioni genetici. Sono infatti le tossine dei batteri che causano i danni. Burrascano suggerisce di usare la Colestiramina per aiutare la disintossicazione.

I miei migliori auguri.

http://www.ilads.org/lyme/B_guidelines_12_17_08.pdf

[Franca68]

Ciao Dade, benvenuto.
Ben detto Cielo.
Dade, non è chiaro quali esami ematochimici e strumentali hanno portato alla diagnosi oltre alla clinica.
Puoi essere più preciso? Sono state cercate le coinfezioni?
Ho fatto tre cicli di ceftriaxone ev in un anno. Negli ultimi due cicli i miglioramenti sono avvenuti dal 18esimo giorno.
All'ultimo ciclo ho aggiunto metronidazolo.
In ogni caso non disperate, parlaci della vostra storia, così possiamo esservi più d'aiuto.

[dade]

Salve, ad oggi la mia compagna ha terminato i 28 gg di ceftriaxone ma nell'ultima settimana rileva una forte encefalite che a momenti e' molto acuta; i sintomi sono testa compressa, dolori che partono dalla cervicale e arrivano fino alle tempie e inoltre ha dolori anche ai denti. Nell'ospedale a cui al momento e' ricoverata pur dandogli vari farmaci tachidol, artosilene, lixidol (anche endovenosa) non le fanno andare via il mal di testa. Che cosa puo' farle almeno ridurre di molto la forte encefalite? 2 giorni fa inoltre gli hanno trovato pure 1 diplopia dell'occhio sinistro.

[cla12]

Ciao Dade,
mi spiace per la tua compagna; non siamo medici (a parte uno di noi), ma quello che sappiamo l'abbiamo scoperto leggendo molto e sulla nostra pelle. E qui proviamo ad aiutarci con consigli, informazioni su ospedali e medici specializzati in Lyme.
Come giustamente dice Franca, non sappiamo in base ai quali risultati è stata fatta questa diagnosi e se ci sono coinfezioni.
Ceftriaxone per 28 giorni lo hanno fatto in molti qui sul forum; a me non me l'hanno prescritto perché ho WB negativo (anche se all'estero il WB è uscito positivo)
Non saprei perché ha questo mal di testa che non va via.
Anche i nostri sintomi sono molto diversi; ma un mal di testa così ribelle bisogna considerarlo seriamente.
In che ospedale si trova ?
Che sia l'effetto delle tossine eliminate in seguito alla cura ?
Non lo so, ma bisogna tenerla sotto controllo, quindi meno male che è in ospedale e possono fare tutti i controlli necessari.
Facci sapere come va.
Vi auguro una buona giornata
Cla

[donata]

Ciao Dade... provo a darti un consiglio ma ripeto è solo un consiglio visto che non sono un medico ma l'ho sperimentato su me stessa quando a dicembre avevo sintomi simili alla tua compagna... per fortuna non sono arrivata ad avere dolori così forti alla testa ma la compressione era davvero tanta con senso di nausea profonda... disturbi anche ai denti, gengive e mandibola ...
il Prof. mi ha fatto fare l'esame per litio: risultato 0.00 intervalli di riferimento 0.50-1.50
visto che era così basso, direi nullo mi ha fatto fare una cura a base di carbolithium e i dolori sono magicamente spariti!
non voglio sostituirmi assolutamente a nessuno ma quando sento di persone che stanno così male non posso trattenermi e quindi scrivo tutte le mie esperienze in positivo e in negativo.
non siete mai stati dal Prof. a Trieste? qualche medico che cura la tua compagna lo sconosce? potrebbe chiedergli consiglio... lui è sempre molto disponibile credimi... una persona meravigliosa!
aspetto tue notizie!
buon fine settimana...

[cielo]

Salve, ad oggi la mia compagna ha terminato i 28 gg di ceftriaxone ma nell'ultima settimana rileva una forte encefalite che a momenti e' molto acuta; i sintomi sono testa compressa, dolori che partono dalla cervicale e arrivano fino alle tempie e inoltre ha dolori anche ai denti. Nell'ospedale a cui al momento e' ricoverata pur dandogli vari farmaci tachidol, artosilene, lixidol (anche endovenosa) non le fanno andare via il mal di testa. Che cosa puo' farle almeno ridurre di molto la forte encefalite? 2 giorni fa inoltre gli hanno trovato pure 1 diplopia dell'occhio sinistro.

Ciao Dade,
Se la sintomatologia e' peggiorata nella quarta settimana, e' un segnale anche positivo al di la' della sofferenza e fastidi del non star bene. Significa che la cura sta facendo effetto anche se l'effetto herx puo' essere insopportabile.
Burrascano dice che il peggioramento dei sintomi di solito avviene durante la quarta settimana e aggiunge che quanto piu' questa reazione e' forte tanto piu' e' indicativa di un elevato carico batterico e severita' dell'infezione. Suggerisce quindi, per quei pazienti che manifestano un peggioramento alla quarta , di continuare con le cure per diversi mesi fino a quando il peggioramento ciclico (di solito a cicli di 4 settimane secondo il ciclo di vita della Borrelia) diminuisce d'intensita'. A quel punto gli antibiotici intravena si possono sostituire con altri orali.

Ti auguro che la tua compagna possa presto trovare un po' di sollievo.
http://www.ilads.org/lyme/B_guidelines_12_17_08.pdf

It has been observed that symptoms will flare in cycles every four weeks. It is thought that this reflects the organism’s cell cycle, with the growth phase occurring once per month (intermittent growth is common in Borrelia species). As antibiotics will only kill bacteria during their growth phase, therapy is designed to bracket at least one whole generation cycle. This is why the minimum treatment duration should be at least four weeks. If the antibiotics are working, over time these flares will lessen in severity and duration. The very occurrence of ongoing monthly cycles indicates that living organisms are still present and that antibiotics should be continued.

With treatment, these monthly symptom flares are exaggerated and presumably represent recurrent Herxheimer-like reactions as Bb enters its vulnerable growth phase and then are lysed. For unknown reasons, the worst occurs at the fourth week of treatment. Observation suggest that the more severe this reaction, the higher the germ load, and the more ill the patient. In those with long-standing highly symptomatic disease who are on I.V. therapy, the week-four flare can be very severe, similar to a serum sickness reaction, and be associated with transient leucopenia and/or elevations in liver enzymes. If this happens, decrease the dose temporarily, or interrupt treatment for several days, then resume with a lower dose. If you are able to continue or resume therapy, then patients continue to improve. Those whose treatment is stopped and not restarted at this point usually will need retreatment in the future due to ongoing or recurrent symptoms because the infection was not eradicated. Patients on I.V. therapy who have a strong reaction at the fourth week will need to continue parenteral antibiotics for several months, for when this monthly reaction finally lessens in severity, then oral or IM medications can be substituted. Indeed, it is just this observation that guides the clinician in determining the endpoint of I.V. treatment.

Traduzione da google
È stato osservato che i sintomi saranno bagliore ciclicamente ogni quattro settimane. Si pensa che ciò riflette ciclo cellulare dell'organismo, con la fase di crescita che si verifica una volta al mese (crescita intermittente è comune in Borrelia specie). Come gli antibiotici solo uccidere i batteri durante la loro fase di crescita, la terapia è stata progettata per racchiudere almeno un ciclo di un'intera generazione. Per questo motivo la durata minima trattamento deve essere almeno di quattro settimane. Se gli antibiotici funzionano, nel corso del tempo questi reazioni diminuiranno in gravità e durata. La stessa presenza di cicli mensili in corso indica che gli organismi viventi sono ancora presenti e che gli antibiotici devono essere continuate.

Con il trattamento, questi razzi sintomi mensili sono esagerate e presumibilmente rappresentano ricorrenti reazioni Herxheimer simili come Bb entra nella sua fase di crescita vulnerabile e quindi sono lisati. [b]Per ragioni sconosciute, il peggio si verifica nella quarta settimana di trattamento. [/ b] Osservazione suggeriscono che più grave questa reazione, maggiore è il carico di germe, e il più malato e' il paziente. In quelli con lunga data malattia altamente sintomatico che sono in IV terapia, la settimana bagliore quattro può essere molto grave, simile ad una reazione malattia da siero, ed essere associato a leucopenia e / o aumenti degli enzimi epatici transitoria. In questo caso, diminuire la dose temporaneamente o interrompere il trattamento per parecchi giorni, poi riprendere con una dose minore. Se si è in grado di continuare o riprendere la terapia, quindi i pazienti continuano a migliorare. Coloro il cui trattamento viene interrotto e non riavviato, a questo punto sarà necessario un secondo trattamento di solito in futuro a causa di sintomi in atto o ricorrenti, perché l'infezione non è stata eradicata. [b]I pazienti in I.V. La terapia che hanno una forte reazione alla quarta settimana dovrà continuare antibiotici per via parenterale per diversi mesi, quando questa reazione mensile riduce infine a gravità, [/ b], allora farmaci per via orale o IM possono essere sostituiti. Infatti, è proprio questa osservazione che guida il clinico nel determinare il punto finale del IV trattamento.

[cielo]

Che cosa puo' farle almeno ridurre di molto la forte encefalite? 2 giorni fa inoltre gli hanno trovato pure 1 diplopia dell'occhio sinistro.

Non ho una risposta, ma se i medici non riuscissero a ridurmi i fastidi questo e' quello che proverei io>
Proverei con della vitamina C, 3g in dosi separate, e' il metodo piu' spiccio per aumentare le riserve di glutatione rapidamente e disintossicarsi.
Prenderei della Colestiramina per aumentare l'eliminazione delle tossine della Borrelia (ne parla Burrascano pg.13). Per i sintomi neurologici B12 (metilcobalamina o idrossicobalamina).

[cla12]

Cielo, grazie per tutte le informazioni che dai; sei un enciclopedia aperta !
Questa cosa sul peggioramento alla quarta settimana non la sapevo: è molto utile.
Grazie ancora
Cla