Richiesta di aiuto e informazioni

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Moderatore: unavitadamediano

Sere
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Richiesta di aiuto e informazioni

Messaggioda Sere » 23/09/2015, 13:08

Salve a tutti, sono una ragazza di 29 anni e volevo chiedere cortesemente delle informazioni più approfondite riguardo la borelliosi. Ho fatto un giro in questo forum e ho cercato altre informazioni in rete, ma purtroppo la mia concentrazione è limitata e vorrei riuscire a capire meglio, qualora ci fosse qualcuno disposto ad aiutarmi. Non sono sicura di essere affetta da questa malattia, ma da quel poco che ho capito, essa potrebbe essere confusa con molte altre. Vi racconto la mia storia molto brevemente, tralasciando i dettagli. Mi è stata diagnosticata la fibromialgia, la sindrome da fatica cronica e sensibilità chimica multipla. Si afferma che il mio quadro clinico complesso fa pensare a varie problematiche tra le quali la presenza di una forte intossicazione da metalli tossici con concomitanza di candidosi.
Ho gli esiti positivi ai seguenti esami del sangue: VIRUS CITOMEGALOVIRUS , VIRUS EPSTEIN BARR e test Nagalase, inoltre c’è qualcosa anche a livello della vitamina D e dei suoi recettori (polimorfismi del gene del dna). Ho effettuato anche esami del sangue specifici molto costosi, che hanno esaminato in Inghilterra (Dna adducts, metallotioneine test e cfs profile).
Ho fatto tante cure e trattamenti, ma niente mi ha portato beneficio e intanto mi aggravo sempre di più. I dolori sono anche di origine neuropatica , letteralmente devastanti e costanti, talmente invalidanti da non permettermi di svolgere le più banali attività quotidiane. Essi, assieme alla stanchezza, avvelenano le mie giornate senza un attimo di tregua. Ho tantissimi sintomi che non sto a riportare, ma che, molti dei quali, sembrerebbero correlati al lyme.
Mi è sembrato di capire che in Italia esiste solo un medico di Trieste che se ne occupa, ma ho trovato anche un’associazione con un nome che inizia per “M” (non so se posso scriverlo per intero, dato che questa è la prima volta che scrivo in un forum e non ho idea di come funzioni esattamente). Essa mette a disposizione dei pazienti uno specialista, ma non so chi sia, qualcuno ne è al corrente?
Mi hanno consigliato di andare in Germania, ma non so dove di preciso.
Vorrei sapere che tipo di medico è quello di Trieste (infettivologo, immunologo o altro), se è competente e se l’esame che viene effettuato è completamente affidabile. Per esperienza di un paziente affetto, ho letto che l’esame della borelliosi può risultare negativo anche se in realtà non lo è. Sapete se esistono più esami da poter effettuare per essere sicuri?
Vorrei sapere se questo medico è specializzato soltanto nella malattia di lyme, oppure è in grado di guardare il paziente sotto tutti i punti di vista, a 360 gradi in modo da dare una valutazione mirata che potrà stabilire il tutto e quindi successivamente le giuste terapie.
Spero che qualcuno possa darmi delle informazioni al riguardo. Scusate le tante domande, sono disperata, non so più cos’altro fare. Vi ringrazio di cuore.

donata
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Re: Richiesta di aiuto e informazioni

Messaggioda donata » 23/09/2015, 15:35

ciao Sere, benvenuta in questo forum.
La tua storia è complessa e preoccupante direi... so di pazienti che alla fine di tante diagnosi scoprono di avere Lyme...
Il Prof. Trevisan è l'unico medico in Italia in grado di farti diagnosi su questo batterio...
Molte persone dell'associazione che citi si stanno rivolgendo a lui.
scrivigli una mail raccontando come hai fatto con noi la tua storia, sono sicura che riceverai risposte appropriate.
[email protected]
io sono sua paziente da ormai due anni e se non fosse stato per lui non avrei ancora oggi una diagnosi del mio stare tanto male.
ti mando un abbraccio e facci sapere!
donata

Sere
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Re: Richiesta di aiuto e informazioni

Messaggioda Sere » 23/09/2015, 15:54

Ciao Donata, ti ringrazio tanto per la tua risposta, per la comprensione e il tempo che mi hai dedicato. Seguirò il tuo consiglio. Un'ultima cosa: sai per caso se occorre la ricetta medica e se possono farla su a Trieste? Purtroppo il mio medico dice che devo arrendermi e non è disposto a farmela.

donata
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Re: Richiesta di aiuto e informazioni

Messaggioda donata » 23/09/2015, 20:09

mi spiace per quella testa di coccio del tuo medico... ne ho incontrati anch'io nel mio percorso e ho il dente avvelenato con loro... non preoccuparti per la ricetta... in qualche modo la faranno a Trieste... naturalmente spiegagli l'accaduto!
un abbraccione

Sere
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Re: Richiesta di aiuto e informazioni

Messaggioda Sere » 23/09/2015, 20:24

Certo. Grazie ancora.

cielo
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Re: Richiesta di aiuto e informazioni

Messaggioda cielo » 26/09/2015, 17:26

Benvenuta Sere. Ti rispondo in modo telegrafico.

Per quanto riguarda la diagnosi di Lyme, Trieste e' il centro migliore nel nostro paese.
Per quanto riguarda l'ass. M, non so chi sia lo specialista, ma se l'esame che mettono a disposizione e' l'Elispot dell'Infectolab, e' un esame che alcuni medici esteri usano come metodo diagnostico. Il problema e' vedere se in Italia poi i medici lo riconoscono come un test valido. Poi occorrerebbe verificare se lo specialista dell'ass. M cura la malattia cronica adeguatamente o ritiene che la puoi curare con qualche settimana di antibiotici.

Di tutti gli esami che hai fatto (che anch'io ho fatto), l'unico utile per me e' stato quello del Nagalase. Riportarlo nel range normale ha aiutato molto il mio sistema immunitario.

Concludo esortandoti a non disperare ma a continuare a sperare. Anch'io ho avuto, tranne la fibro, le stesse tue diagnosi piu' quella di Lyme. la mia forma di MCS era molto aggressiva e ad un certo punto (sei anni fa') ho anche creduto che non ce l'avrei fatta. Invece poi con pazienza e perseveranza tutto si e' risolto. Non sono perfettamente guarito ma sto relativamente bene. Dunque e' possibile rimettersi in condizioni di salute accettabili.
Ciao

Sere
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Re: Richiesta di aiuto e informazioni

Messaggioda Sere » 28/09/2015, 22:04

Ciao "cielo", ti ringrazio. Posso chiederti a quale tipo di medico ti sei rivolto per il Nagalase (non ti chiedo il nome, ma solo se è un immunologo, infettivologo o altro) e che tipo di cura hai fatto? E per quanto riguarda la MCS? Grazie ancora.

cielo
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Re: Richiesta di aiuto e informazioni

Messaggioda cielo » 02/10/2015, 11:30

Ciao Sere, Il primo test del Nagalase attraverso il mio medico di base mi sembra. Non ha avuto problemi ad ottenere la richiesta visto che era un esame privato. Il secondo invece l'ho fatto direttamente al CAM di Monza. Per le cure ho fatto 12 mesi di Gcmaf probiotico (quello del prof. Ruggero) ordinato attraverso un medico di Vienna, ma senza essere effettivamente in cura da alcun medico.
Per quanto riguarda la MCS tende ad essere soggettiva. Nel mio caso non mi permetteva alcuna terapia. Dovetti sospendere le cure Lyme, in quanto avevo reazioni abbastanza severe a gran parte di odori e cibi e a tutti i medicinali e integratori, tant'e' che ho perso il conto delle volte che durante quel periodo sono finito al pronto soccorso. Nel mio caso si risolse in modo soprannaturale. Per informazione comunque conosco un'altra persona che recentemente ne e' uscita allo stesso modo e un'altra che similmente sta recuperando da una neuroborreliosi molto grave. Ciao.

Sere
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Re: Richiesta di aiuto e informazioni

Messaggioda Sere » 01/11/2015, 18:39

Ti ringrazio per la risposta, "Cielo", ma avrei un'altra domanda: già mi avete spiegato che il dottore a Trieste è l'unico in Italia per la diagnosi, ma non mi sento ancora tranquilla...Ho letto online che il test potrebbe risultare negativo anche se in realtà può trattarsi di lyme..Ci sono spiegazioni valide al riguardo?

cielo
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Re: Richiesta di aiuto e informazioni

Messaggioda cielo » 07/11/2015, 10:36

Tutti i tests per la Lyme hanno dei limiti e la diagnosi si deve basare sul quadro clinico. Per questo e' importante rivolgersi a specialisti con esperienza specifica nella diagnosi (che sono molto pochi). Riguardo agli esami si possono fare piu' esami possibili (es: pcr, wb, elispot, cd57 ecc.) per avere piu' probabilita' di un positivo ma e' una via non infallibile.


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